text
stringlengths
80
6.25k
text_len
int64
32
3.12k
src
stringclasses
7 values
om grotere klieren, met een dikte ) #mm, te Er wordt geadviseerd om per paraffineblokje ten minste drie niveaus te onderzoeken, inclusief schildwachtklieren bij melanoom uit te voeren met antistoffen tegen S-### en ten minste één aanvullende, meer Er wordt geadviseerd om in de conclusie van het pathologieverslag van de schildwachtklier de diameter van de Er wordt geadviseerd om vooralsnog geen gebruik te maken van de RT-PCR methode voor detectie van De werkgroep is van mening dat er geen internationaal aanvaard protocol bestaat voor de wijze van Aansluiting met de EORTC richtlijn en met andere Europese richtlijnen is mede een argument om te adviseren om een kleine schildwachtklier te halveren door de hilus Voor grotere klieren, met een dikte ) #mm geldt het Het is aannemelijk dat de sensitiviteit van de intra-operatieve vriescoupeanalyse en van de peroperatieve Het is aannemelijk dat het halveren door de hilus vooralsnog de voorkeur verdient Er zijn aanwijzingen dat onderzoek van zes niveaus van de gehalveerde schildwachtklier met ##µm tussenstappen een optimale opbrengst geeft van gedetecteerde melanoommetastasen in de schildwachtklier in Het is aannemelijk dat immunohistochemisch onderzoek de gevoeligheid verhoogt van detectie van <PERSOON> ### (##) Het is aannemelijk dat histologisch onderzoek van meerdere niveaus van de schildwachtklier leidt tot detectie Het is aannemelijk dat meting van de grootte van metastasen in schildwachtklieren bij melanoom prognostisch relevante informatie oplevert Het is aannemelijk dat ook micro-anatomische lokatie en invasiediepte van de <PERSOON> Er zijn aanwijzingen dat niet-morfologische methoden van detectie van melanoommetastasen zoals RT-PCR Het is aannemelijk dat het gebruik van RT-PCR voor detectie van melanoommetastase vooralsnog geen Op welke wijze dient pathologisch onderzoek van de schildwachtklier te worden uitgevoerd? De vriescoupeprocedure van de schildwachtklier bij melanoom heeft beperkte gevoeligheid [<PERSOON>-operatieve vriescoupeanalyse en peroperatieve cytologische beoordeling van de schildwachtklier tijdens operatie heeft een sensitiviteit van slechts maximaal ##% [Creager ### (#); Soo ### (#); Badgwell ### (#), Badgwell ### (#)] Het materiaalverlies is aanzienlijk bij de vriescoupeprocedure, waardoor bij de definitieve beoordeling op paraffinecoupes metastasen verloren kunnen zijn gegaan [<PERSOON> cytologische beoordeling van deppreparaten heeft dit laatste nadeel niet, maar is eveneens weinig sensitief [Creager ### (#); Soo ### De klassieke methode, waarbij de lymfklier wordt gehalveerd door de hilus, is gebaseerd op een vroege studie waarin de meeste metastasen werden gedetecteerd in het centrale vlak door de lymfklierhilus [Cochran ### (#)] Een studie uit ### weerspreekt de resultaten van de studie van Cochran en beschrijft dat metastasen ook Met betrekking tot het snijden en kleuren van de gehalveerde schildwachtklier bevestigen meerdere studies dat onderzoek van meerdere niveaus van de lymfklier en gebruik van immuunhistochemie de detectie van In diverse onderzoeken wordt een hogere incidentie van positieve schildwachtklieren gevonden wanneer.
553
fms
<PERSOON> Er zijn aanwijzingen dat niet-morfologische methoden van detectie van melanoommetastasen zoals RT-PCR Het is aannemelijk dat het gebruik van RT-PCR voor detectie van melanoommetastase vooralsnog geen Op welke wijze dient pathologisch onderzoek van de schildwachtklier te worden uitgevoerd? De vriescoupeprocedure van de schildwachtklier bij melanoom heeft beperkte gevoeligheid [<PERSOON>-operatieve vriescoupeanalyse en peroperatieve cytologische beoordeling van de schildwachtklier tijdens operatie heeft een sensitiviteit van slechts maximaal ##% [Creager ### (#); Soo ### (#); Badgwell ### (#), Badgwell ### (#)] Het materiaalverlies is aanzienlijk bij de vriescoupeprocedure, waardoor bij de definitieve beoordeling op paraffinecoupes metastasen verloren kunnen zijn gegaan [<PERSOON> cytologische beoordeling van deppreparaten heeft dit laatste nadeel niet, maar is eveneens weinig sensitief [Creager ### (#); Soo ### De klassieke methode, waarbij de lymfklier wordt gehalveerd door de hilus, is gebaseerd op een vroege studie waarin de meeste metastasen werden gedetecteerd in het centrale vlak door de lymfklierhilus [Cochran ### (#)] Een studie uit ### weerspreekt de resultaten van de studie van Cochran en beschrijft dat metastasen ook Met betrekking tot het snijden en kleuren van de gehalveerde schildwachtklier bevestigen meerdere studies dat onderzoek van meerdere niveaus van de lymfklier en gebruik van immuunhistochemie de detectie van In diverse onderzoeken wordt een hogere incidentie van positieve schildwachtklieren gevonden wanneer of worden aanvullende metastasen gevonden bij diepere doorsnijdingen van de blokjes in combinatie met aanvullende immunohistochemie Op grond van ervaring met evaluatie van schildwachtklieren bij andere tumoren, zoals mammacarcinoom, en theoretische overwegingen moet aannemelijk worden geacht dat het onderzoeken van diepere niveaus leidt tot de detectie van meer metastasen Dit geldt ook bijschildwachtklieren van melanoom Indirecte maar sterke aanwijzingen hiervoor werden ook bij melanoom gevonden door Cook et al Cook toonde aan dat onderzoek van zes niveaus van de gehalveerde schildwachtklier met ##µm tussenstappen een optimale opbrengst gaf van gedetecteerde melanoommetastasen in de schildwachtklier in relatie tot de workload [Cook ### (##)] Dit protocol is ook overgenomen door de EORTC en wordt ook geadviseerd in de Britse Dat aanvullende immunohistochemische evaluatie de gevoeligheid van detectie van kleine aantallen melanoomcellen verhoogt, is aangetoond in diverse goed gecontroleerde onderzoeken [<PERSOON> algemeen wordt gebruikgemaakt van antistoffen tegen S-###, aangevuld met antistoffen tegen een meer melanocytospecifiek melanoomcellen in schildwachtklieren de voorkeur boven gp-### vanwege de aangetoonde aanzienlijk hogere gevoeligheid [<PERSOON> ### (##)] Een studie vond dat een cocktail van antilichamen met MART-#/ Melan-A en tyrosinase betere resultaten gaf dan uitsluitend MART-# [Shidham ### (##)] Diverse studies hebben de relatie tussen de grootte en lokatie van schildwachtkliermetastasen, en ook de infiltratiediepte van de metastase gemeten vanaf het kapsel, in relatie tot overleving en additionele positieve De maximale diameter van de grootste metastase heeft in meerdere studies een relatie met overleving en met.
582
fms
de blokjes in combinatie met aanvullende immunohistochemie Op grond van ervaring met evaluatie van schildwachtklieren bij andere tumoren, zoals mammacarcinoom, en theoretische overwegingen moet aannemelijk worden geacht dat het onderzoeken van diepere niveaus leidt tot de detectie van meer metastasen Dit geldt ook bijschildwachtklieren van melanoom Indirecte maar sterke aanwijzingen hiervoor werden ook bij melanoom gevonden door Cook et al Cook toonde aan dat onderzoek van zes niveaus van de gehalveerde schildwachtklier met ##µm tussenstappen een optimale opbrengst gaf van gedetecteerde melanoommetastasen in de schildwachtklier in relatie tot de workload [Cook ### (##)] Dit protocol is ook overgenomen door de EORTC en wordt ook geadviseerd in de Britse Dat aanvullende immunohistochemische evaluatie de gevoeligheid van detectie van kleine aantallen melanoomcellen verhoogt, is aangetoond in diverse goed gecontroleerde onderzoeken [<PERSOON> algemeen wordt gebruikgemaakt van antistoffen tegen S-###, aangevuld met antistoffen tegen een meer melanocytospecifiek melanoomcellen in schildwachtklieren de voorkeur boven gp-### vanwege de aangetoonde aanzienlijk hogere gevoeligheid [<PERSOON> ### (##)] Een studie vond dat een cocktail van antilichamen met MART-#/ Melan-A en tyrosinase betere resultaten gaf dan uitsluitend MART-# [Shidham ### (##)] Diverse studies hebben de relatie tussen de grootte en lokatie van schildwachtkliermetastasen, en ook de infiltratiediepte van de metastase gemeten vanaf het kapsel, in relatie tot overleving en additionele positieve De maximale diameter van de grootste metastase heeft in meerdere studies een relatie met overleving en met Govindarajan ### (##)] In een aantal studies zijn de bevindingen duidelijk significant maar de studies zijn moeilijk te vergelijken door verschillen in afkapwaarden (diameter # #mm tot # #mm) en verschil in meting (de grootste diameter, of de oppervlakte) De twee studies met significante relatie hebben als afkapwaarde diameter # # mm [van Akkooi ### (##)] en oppervlak # # mm# [Gershenwald ### (##)] gehanteerd Naar aanleiding van de resultaten van de eerste studie is een Europese EORTC registratie studie gestart voor schildwachtklier voorspellend is voor de betrokkenheid van niet-schildwachtklieren [Dewar, ### (##)] Patiënten met alleen subcapsulair gelokaliseerde metastasen in de schildwachtklier hadden nooit positieve nietschildwachtklieren Terwijl in lymfklieren met een parenchymateuze, multifocale of uitgebreide metastase in de schildwachtklier in ##,#% positieve niet-schildwachtklieren aanwezig waren Deze studie toonde tevens een correlatie tussen invasiediepte van de schildwachtkliermetastase en aanwezigheid van melanoom in nietschildwachtklieren, maar deze factor alleen bleek onvoldoende om betrouwbaar de aanwezigheid van In een multicenterstudie [<PERSOON> ### (##)] bleek de combinatie van de grootste diameter en microanatomische lokatie de beste predictieve parameter voor zowel survival als niet-schildwachtklier positiviteit schildwachtklier) In deze studie werden alle lymfklieren volgens het EORTC protocol bewerkt en werd de In een andere studie, waarin wel alle drie de factoren (grootste diameter, invasiediepte en micro-anatomische lokatie) werden onderzocht, correleerde juist invasiediepte en grootste diameter het best met nietschildwachtklier positiviteit en voorspelde invasiediepte het best survival [<PERSOON> ### (##)] Alle lymfklieren werden volgens het EORTC protocol onderzocht Bij een invasiediepte (# #mm werden geen.
640
fms
studies zijn de bevindingen duidelijk significant maar de studies zijn moeilijk te vergelijken door verschillen in afkapwaarden (diameter # #mm tot # #mm) en verschil in meting (de grootste diameter, of de oppervlakte) De twee studies met significante relatie hebben als afkapwaarde diameter # # mm [van Akkooi ### (##)] en oppervlak # # mm# [Gershenwald ### (##)] gehanteerd Naar aanleiding van de resultaten van de eerste studie is een Europese EORTC registratie studie gestart voor schildwachtklier voorspellend is voor de betrokkenheid van niet-schildwachtklieren [Dewar, ### (##)] Patiënten met alleen subcapsulair gelokaliseerde metastasen in de schildwachtklier hadden nooit positieve nietschildwachtklieren Terwijl in lymfklieren met een parenchymateuze, multifocale of uitgebreide metastase in de schildwachtklier in ##,#% positieve niet-schildwachtklieren aanwezig waren Deze studie toonde tevens een correlatie tussen invasiediepte van de schildwachtkliermetastase en aanwezigheid van melanoom in nietschildwachtklieren, maar deze factor alleen bleek onvoldoende om betrouwbaar de aanwezigheid van In een multicenterstudie [<PERSOON> ### (##)] bleek de combinatie van de grootste diameter en microanatomische lokatie de beste predictieve parameter voor zowel survival als niet-schildwachtklier positiviteit schildwachtklier) In deze studie werden alle lymfklieren volgens het EORTC protocol bewerkt en werd de In een andere studie, waarin wel alle drie de factoren (grootste diameter, invasiediepte en micro-anatomische lokatie) werden onderzocht, correleerde juist invasiediepte en grootste diameter het best met nietschildwachtklier positiviteit en voorspelde invasiediepte het best survival [<PERSOON> ### (##)] Alle lymfklieren werden volgens het EORTC protocol onderzocht Bij een invasiediepte (# #mm werden geen tenminste de grootste diameter te geven; bij voorkeur wordt ook de diepte van de metastase in de lymfklier vanaf de binnenzijde van het kapsel gemeten en de micro-anatomische lokatie aangegeven Hiermee sluit de Detectie van mRNA van melanocytaire differentiatiegenen, zoals gp-###, MART-# en tyrosinase - als indicatie van de aanwezigheid van melanoomcellen - is mogelijk met behulp van RT-PCR [Shivers ### (##); Blaheta ### (##); Shivers ### (##); Blaheta ### (##); Palmieri ### (##); Hochberg ### (##)] De significante correlatie van testuitkomsten met parameters (dikte, ulceratie) van de primaire tumor en met overleving wijzen erop dat vermoedelijk veelal inderdaad het positieve testsignaal afkomstig is van metastatische melanoomcellen De techniek is niet algemeen toegankelijk Sensitiviteit en specificiteit van de PCR-gebaseerde tumorceldetectie zijn echter zeker niet volledig; naevuscellen in lymfeklieren vormen een belangrijke <INSTELLING> van fout-positiviteit [Gutzmer ### (##)] Weefsel benut voor RT-PCR onderzoek gaat verloren voor de microscopische evaluatie, zodat er geen controle van het RT-PCR-testresultaat in hetzelfde weefsel mogelijk is In twee onafhankelijke studies werd aangetoond dat RT-PCR technieken wel vaker positieve schildwachtklieren opleveren in vergelijking tot alleen histologie Maar dat bij langduriger follow-upRT-PCR geen prognostische meerwaarde heeft met betrekking tot het voorspellen van recidiefkans ten opzichte van histologie alleen De lymfeklier wordt na fixatie in toto door de grootste diameter ter plaatse van de hilus gehalveerd Van de helften/plakken worden zes niveaus gesneden met ## µm tussenruimte Van elk niveau worden drie coupes opgeplakt de eerste daarvan wordt HE-gekleurd, de tweede en derde worden gebruikt voor.
685
fms
de grootste diameter te geven; bij voorkeur wordt ook de diepte van de metastase in de lymfklier vanaf de binnenzijde van het kapsel gemeten en de micro-anatomische lokatie aangegeven Hiermee sluit de Detectie van mRNA van melanocytaire differentiatiegenen, zoals gp-###, MART-# en tyrosinase - als indicatie van de aanwezigheid van melanoomcellen - is mogelijk met behulp van RT-PCR [Shivers ### (##); Blaheta ### (##); Shivers ### (##); Blaheta ### (##); Palmieri ### (##); Hochberg ### (##)] De significante correlatie van testuitkomsten met parameters (dikte, ulceratie) van de primaire tumor en met overleving wijzen erop dat vermoedelijk veelal inderdaad het positieve testsignaal afkomstig is van metastatische melanoomcellen De techniek is niet algemeen toegankelijk Sensitiviteit en specificiteit van de PCR-gebaseerde tumorceldetectie zijn echter zeker niet volledig; naevuscellen in lymfeklieren vormen een belangrijke <INSTELLING> van fout-positiviteit [Gutzmer ### (##)] Weefsel benut voor RT-PCR onderzoek gaat verloren voor de microscopische evaluatie, zodat er geen controle van het RT-PCR-testresultaat in hetzelfde weefsel mogelijk is In twee onafhankelijke studies werd aangetoond dat RT-PCR technieken wel vaker positieve schildwachtklieren opleveren in vergelijking tot alleen histologie Maar dat bij langduriger follow-upRT-PCR geen prognostische meerwaarde heeft met betrekking tot het voorspellen van recidiefkans ten opzichte van histologie alleen De lymfeklier wordt na fixatie in toto door de grootste diameter ter plaatse van de hilus gehalveerd Van de helften/plakken worden zes niveaus gesneden met ## µm tussenruimte Van elk niveau worden drie coupes opgeplakt de eerste daarvan wordt HE-gekleurd, de tweede en derde worden gebruikt voor # - <PERSOON> PJ, Clary BM, Busam KJ, Coit DG Value of frozen-section analysis of sentinel lymph nodes for # - <PERSOON> JT, Schraffordt et al Frozen section analysis of sentinel lymph nodes # - Prieto VG Sentinel lymph nodes in cutaneous melanoma handling, examination, and clinical repercussion, <PERSOON> KR, Levine EA Intraoperative evaluation of sentinel lymph nodes for # - <PERSOON> JH, Geisinger KR, Levine EA Intraoperative evaluation of sentinel lymph # - <PERSOON> K, <PERSOON> WL, Klimberg VS # - Cochran AJ, <PERSOON> DL Occult tumor cells in the lymph nodes of patients with pathological stage I malignant # - <PERSOON> nodal location of metastases in melanoma sentinel # - <PERSOON> of sentinel lymph nodes for melanoma, <PERSOON-##> MG, Green MA, <PERSOON-##> DJ, Spatz A, et al <PERSOON-##> development of optimal pathological ## - Messina JL, Glass LF, Cruse CW, Berman C, Ku NK, Reintgen <PERSOON-##> examination of the sentinel lymph node in ## - <PERSOON-##> LL, Flotte TJ, Tanabe KK, Gadd MA, Cosimi AB, Sober AJ, Mihm MC, Jr.
627
fms
# - <PERSOON> PJ, Clary BM, Busam KJ, Coit DG Value of frozen-section analysis of sentinel lymph nodes for # - <PERSOON> JT, Schraffordt et al Frozen section analysis of sentinel lymph nodes # - Prieto VG Sentinel lymph nodes in cutaneous melanoma handling, examination, and clinical repercussion, <PERSOON> KR, Levine EA Intraoperative evaluation of sentinel lymph nodes for # - <PERSOON> JH, Geisinger KR, Levine EA Intraoperative evaluation of sentinel lymph # - <PERSOON> K, <PERSOON> WL, Klimberg VS # - Cochran AJ, <PERSOON> DL Occult tumor cells in the lymph nodes of patients with pathological stage I malignant # - <PERSOON> nodal location of metastases in melanoma sentinel # - <PERSOON> of sentinel lymph nodes for melanoma, <PERSOON-##> MG, Green MA, <PERSOON-##> DJ, Spatz A, et al <PERSOON-##> development of optimal pathological ## - Messina JL, Glass LF, Cruse CW, Berman C, Ku NK, Reintgen <PERSOON-##> examination of the sentinel lymph node in ## - <PERSOON-##> LL, Flotte TJ, Tanabe KK, Gadd MA, Cosimi AB, Sober AJ, Mihm MC, Jr Detection of microscopic ## - <PERSOON-##> CC, Kampalath B, et al Improved immunohistochemical evaluation of micrometastases in sentinel lymph nodes of cutaneous melanoma with 'MCW melanoma cocktail'--a mixture of monoclonal ## - <PERSOON-##> MN, <PERSOON-##> MD, Nathanson SD, Hornyak TJ, Zarbo RJ Diagnostic value of HMB-## and anti-Melan A staining of sentinel lymph nodes with isolated positive cells, Mod Pathol ###, <DATUM> ## ## - Gershenwald JE, Andtbacka RH, Prieto VG, <PERSOON-##> MM, Diwan AH, <PERSOON-##> JE, et al Microscopic tumor burden in sentinel lymph nodes predicts synchronous nonsentinel lymph node involvement in patients with melanoma, <PERSOON-##> JHW, et al Sentinel node tumor burden according to the rotterdam criteria is the most important prognostic factor for survival in melanoma patients <PERSOON-##> DL Isolated tumor cells in the sentinal node affect long-term prognosis ## - <PERSOON-##> DM, McCready <PERSOON-##> WL Histological features of melanoma sentinel lymph node metastases associated with status of the completion lymphadenectomy and rate of subsequent relapse, <PERSOON-##> ((# #mm) in Sentinel Nodes are these nodes to be considered negative? <PERSOON-##> microanatomic location of metastatic.
574
fms
Detection of microscopic ## - <PERSOON> CC, Kampalath B, et al Improved immunohistochemical evaluation of micrometastases in sentinel lymph nodes of cutaneous melanoma with 'MCW melanoma cocktail'--a mixture of monoclonal ## - <PERSOON> MN, <PERSOON> MD, Nathanson SD, Hornyak TJ, Zarbo RJ Diagnostic value of HMB-## and anti-Melan A staining of sentinel lymph nodes with isolated positive cells, Mod Pathol ###, <DATUM> ## ## - Gershenwald JE, Andtbacka RH, Prieto VG, <PERSOON> MM, Diwan AH, <PERSOON> JE, et al Microscopic tumor burden in sentinel lymph nodes predicts synchronous nonsentinel lymph node involvement in patients with melanoma, <PERSOON> JHW, et al Sentinel node tumor burden according to the rotterdam criteria is the most important prognostic factor for survival in melanoma patients <PERSOON> DL Isolated tumor cells in the sentinal node affect long-term prognosis ## - <PERSOON> DM, McCready <PERSOON> WL Histological features of melanoma sentinel lymph node metastases associated with status of the completion lymphadenectomy and rate of subsequent relapse, <PERSOON-##> ((# #mm) in Sentinel Nodes are these nodes to be considered negative? <PERSOON-##> microanatomic location of metastatic ###-### ## - <PERSOON-##> AP, Van <PERSOON-##> ZI, Michej W, <PERSOON-##> A, et al Prognosis in patients with sentinel node-positive melanoma is accurately defined by the combined <LOCATIE> tumor load and Dewar topography ## - <PERSOON-##> RA, <LOCATIE>OE Comparison of three micromorphometric pathology classifications of melanoma metastases in the sentinel node, <PERSOON-##> JR, Newton-Bishop JA, <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> NH, et al Revised UK guidelines for the ## - Shivers SC, <PERSOON-##> X, <PERSOON-##> W, <PERSOON-##> LF, et al Molecular staging of malignant melanoma correlation ## - <PERSOON-##> MH, et al Detection of melanoma micrometastasis in sentinal nodes by reverse transcription-polymerase chain reaction correlates with tumor thickness and is predictive of ## - Shivers SC, <PERSOON-##> W, <PERSOON-##> J, Get al <PERSOON-##> clinical relevance of molecular staging for melanoma, ## - <PERSOON-##> of micrometastasis in sentinel lymph nodes of patients with ## - <PERSOON-##> ML, Satriano SM, et al Detection of occult melanoma cells in paraffin-embedded histologically negative sentinel lymph nodes using a reverse transcriptase polymerase chain reaction ## - <PERSOON-##> E, <INSTELLING> CD.
600
fms
Van <PERSOON> ZI, Michej W, <PERSOON> A, et al Prognosis in patients with sentinel node-positive melanoma is accurately defined by the combined <LOCATIE> tumor load and Dewar topography ## - <PERSOON> RA, <LOCATIE>OE Comparison of three micromorphometric pathology classifications of melanoma metastases in the sentinel node, <PERSOON> JR, Newton-Bishop JA, <PERSOON> M, <PERSOON> NH, et al Revised UK guidelines for the ## - Shivers SC, <PERSOON> X, <PERSOON> W, <PERSOON> LF, et al Molecular staging of malignant melanoma correlation ## - <PERSOON-##> MH, et al Detection of melanoma micrometastasis in sentinal nodes by reverse transcription-polymerase chain reaction correlates with tumor thickness and is predictive of ## - Shivers SC, <PERSOON> W, <PERSOON-##> J, Get al <PERSOON-##> clinical relevance of molecular staging for melanoma, ## - <PERSOON-##> of micrometastasis in sentinel lymph nodes of patients with ## - <PERSOON-##> ML, Satriano SM, et al Detection of occult melanoma cells in paraffin-embedded histologically negative sentinel lymph nodes using a reverse transcriptase polymerase chain reaction ## - <PERSOON-##> A, et al Specificity of tyrosinase and HMB## PCR in the detection of melanoma metastases in sentinel lymph node biopsies, <PERSOON-##> DG Serial follow-up and the prognostic significance of reverse transcriptase-polymerase chain reaction--staged sentinel lymph nodes from melanoma patients, <PERSOON-##> JM, Paradelo C, <PERSOON-##> A, et al Prognostic significance of molecular staging study of sentinel lymph nodes by reverse transcriptase-polymerase chain reaction for tyrosinase in ## - <PERSOON-##> CC, <PERSOON-##> V, et al Evaluation of micrometastases in sentinel lymph nodes of cutaneous melanoma higher diagnostic accuracy with Melan-A and MART-# compared with S-### protein and ## - <PERSOON-##> AP, van <PERSOON-##> surgical management of palpable melanoma groin metastases superficial or combined superficial and deep groin lymph Wat is de meerwaarde van onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissecties bij patiënten met verrichten van een schildwachtklierprocedure van belang om patiënten optimaal te stadieren en te informeren of (Faries, ### (MSLT-II studie); Leiter, ### [DeCOG-SLT studie]) verschenen die de waarde van de aanvullende positieve schildwachtklierprocedure leidt tot een vergelijkbare <LEEFTIJD>-jaars af standmetastaseRedelijk GRADE vrije overleving ten opzichte van nodale observatie behandeling van patiënten met nieuw gediagnosticeerd melanoom en een positieve schilklierwachtprocedure (Faries, ###; Leiter, ###).
575
fms
<PERSOON> A, et al Specificity of tyrosinase and HMB## PCR in the detection of melanoma metastases in sentinel lymph node biopsies, <PERSOON> DG Serial follow-up and the prognostic significance of reverse transcriptase-polymerase chain reaction--staged sentinel lymph nodes from melanoma patients, <PERSOON> JM, Paradelo C, <PERSOON> A, et al Prognostic significance of molecular staging study of sentinel lymph nodes by reverse transcriptase-polymerase chain reaction for tyrosinase in ## - <PERSOON> CC, <PERSOON> V, et al Evaluation of micrometastases in sentinel lymph nodes of cutaneous melanoma higher diagnostic accuracy with Melan-A and MART-# compared with S-### protein and ## - <PERSOON> AP, van <PERSOON> surgical management of palpable melanoma groin metastases superficial or combined superficial and deep groin lymph Wat is de meerwaarde van onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissecties bij patiënten met verrichten van een schildwachtklierprocedure van belang om patiënten optimaal te stadieren en te informeren of (Faries, ### (MSLT-II studie); Leiter, ### [DeCOG-SLT studie]) verschenen die de waarde van de aanvullende positieve schildwachtklierprocedure leidt tot een vergelijkbare <LEEFTIJD>-jaars af standmetastaseRedelijk GRADE vrije overleving ten opzichte van nodale observatie behandeling van patiënten met nieuw gediagnosticeerd melanoom en een positieve schilklierwachtprocedure (Faries, ###; Leiter, ###) Beide studies hanteerden stringente inclusiecriteria en includeerden patiënten met een positieve schildwachtklier onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissectie en patiënten in de controlegroep werden geobserveerd met echografie van het lymfeklierstation Gezien de aard van de interventie (completerende klierdissectie of observatie) is het niet mogelijk om de interventie te blinderen Omdat de controle interventie verschilt tussen beide studies en verschillende analyses worden uitgevoerd, is het niet mogelijk om de resultaten Faries (###) verrichtte een onderzoek naar de effecten van onmiddellijke completerende lymfeklierdissecties bij patiënten na een positieve schildwachtklierprocedure (MSLT-II) Patiënten die in aanmerking kwamen voor deelname hadden een leeftijd van ## tot <LEEFTIJD> jaar, een gelokaliseerde cutaan melanoom, een Eastern Cooperative als zeer ernstige disability), een non-melanoom levensverwachting van ≥ <LEEFTIJD> jaar en een positieve methode van metastase detectie en onderzoekscentrum Patiënten in de interventiegroep werden behandeld met een completerende lymfeklierdissectie en patiënten in de controlegroep werden geobserveerd met gecontroleerd door middel van klinisch onderzoek en echografie van het lymfeklierstation elke # maanden tijdens de eerste <LEEFTIJD> jaar, elke # maanden gedurende de jaren # tot en met # en daarna jaarlijks Patiënten in de interventiegroep hadden hetzelfde follow-up schema maar werden niet beoordeeld met echografie Het onderzoek van Faries (###) heeft een omvang van ### patiënten; ### patiënten gerandomiseerd in de experimentele groep (lymfeklierdissectie) en ### patiënten in de controlegroep (observatie) De studie is van redelijke kwaliteit (zie risk of bias tabel) De primaire uitkomstmaat in de studie van Faries (###) is melanoomspecifieke overleving.
605
fms
Beide studies hanteerden stringente inclusiecriteria en includeerden patiënten met een positieve schildwachtklier onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissectie en patiënten in de controlegroep werden geobserveerd met echografie van het lymfeklierstation Gezien de aard van de interventie (completerende klierdissectie of observatie) is het niet mogelijk om de interventie te blinderen Omdat de controle interventie verschilt tussen beide studies en verschillende analyses worden uitgevoerd, is het niet mogelijk om de resultaten Faries (###) verrichtte een onderzoek naar de effecten van onmiddellijke completerende lymfeklierdissecties bij patiënten na een positieve schildwachtklierprocedure (MSLT-II) Patiënten die in aanmerking kwamen voor deelname hadden een leeftijd van ## tot <LEEFTIJD> jaar, een gelokaliseerde cutaan melanoom, een Eastern Cooperative als zeer ernstige disability), een non-melanoom levensverwachting van ≥ <LEEFTIJD> jaar en een positieve methode van metastase detectie en onderzoekscentrum Patiënten in de interventiegroep werden behandeld met een completerende lymfeklierdissectie en patiënten in de controlegroep werden geobserveerd met gecontroleerd door middel van klinisch onderzoek en echografie van het lymfeklierstation elke # maanden tijdens de eerste <LEEFTIJD> jaar, elke # maanden gedurende de jaren # tot en met # en daarna jaarlijks Patiënten in de interventiegroep hadden hetzelfde follow-up schema maar werden niet beoordeeld met echografie Het onderzoek van Faries (###) heeft een omvang van ### patiënten; ### patiënten gerandomiseerd in de experimentele groep (lymfeklierdissectie) en ### patiënten in de controlegroep (observatie) De studie is van redelijke kwaliteit (zie risk of bias tabel) De primaire uitkomstmaat in de studie van Faries (###) is melanoomspecifieke overleving studie was het moment van randomisatie Melanoom-specifieke overleving was gedefinieerd als tijd tot melanoom-gerelateerd overlijden Ziektevrije overleving was de tijd tot het moment van terugkeer van de ziekte Overleving zonder klierrecidief was de tijd tot recidief binnen het gedraineerde klierstation met micrometastasen in de schildwachtklier (tenminste single-cells of grotere micrometastasen ) Patiënten met controlegroep (observatie) Patiënten in de observatiegroep volgden eenzelfde follow-up als de experimentele groep bloedtesten werden elke drie maanden afgenomen en elke # maanden een beeldvormend onderzoek (CT-scan, MRI of PET-CT, thorax-foto of sonografie) Deze RCT is van overwegend redelijke kwaliteit (zie risk of moment van randomisatie tot het moment van diagnose van eerste afstandmetastase) Secundaire uitkomstmaten waren ziektevrije overleving (gedefinieerd als tijd vanaf het moment van randomisatie tot het moment van terugkeer van de ziekte), algehele overleving (gedefinieerd als tijd vanaf het moment van randomisatie tot het moment van overlijden), terugkeer van regionale lymfekliermetastasen, en complicaties in de observatie groep Er is geen statistisch significant verschil in <LEEFTIJD>-jaars melanoom-specifieke overleving tussen (Farries, ###) In de studie van Leiter (###) was de melanoom-specifieke overleving na <LEEFTIJD> jaar ##,#% (n= ## in de observatie groep Ook in deze studie was er geen statistisch significant verschil in melanoom-specifieke (#,## tot-#,##); p= #,##) De gepoolde HR voor totale <LEEFTIJD>-jaars melanoom-specifieke overleving laat geen De intention-to-treat analyse van Leiter (###) laat zien dat de <LEEFTIJD>-jaars afstandmetastase- vrije overleving ##,#% (##%BI= (##,# tot ##,#) in de complete lymfeklierdissectie groep, statistisch geen significant verschil tussen.
687
fms
randomisatie Melanoom-specifieke overleving was gedefinieerd als tijd tot melanoom-gerelateerd overlijden Ziektevrije overleving was de tijd tot het moment van terugkeer van de ziekte Overleving zonder klierrecidief was de tijd tot recidief binnen het gedraineerde klierstation met micrometastasen in de schildwachtklier (tenminste single-cells of grotere micrometastasen ) Patiënten met controlegroep (observatie) Patiënten in de observatiegroep volgden eenzelfde follow-up als de experimentele groep bloedtesten werden elke drie maanden afgenomen en elke # maanden een beeldvormend onderzoek (CT-scan, MRI of PET-CT, thorax-foto of sonografie) Deze RCT is van overwegend redelijke kwaliteit (zie risk of moment van randomisatie tot het moment van diagnose van eerste afstandmetastase) Secundaire uitkomstmaten waren ziektevrije overleving (gedefinieerd als tijd vanaf het moment van randomisatie tot het moment van terugkeer van de ziekte), algehele overleving (gedefinieerd als tijd vanaf het moment van randomisatie tot het moment van overlijden), terugkeer van regionale lymfekliermetastasen, en complicaties in de observatie groep Er is geen statistisch significant verschil in <LEEFTIJD>-jaars melanoom-specifieke overleving tussen (Farries, ###) In de studie van Leiter (###) was de melanoom-specifieke overleving na <LEEFTIJD> jaar ##,#% (n= ## in de observatie groep Ook in deze studie was er geen statistisch significant verschil in melanoom-specifieke (#,## tot-#,##); p= #,##) De gepoolde HR voor totale <LEEFTIJD>-jaars melanoom-specifieke overleving laat geen De intention-to-treat analyse van Leiter (###) laat zien dat de <LEEFTIJD>-jaars afstandmetastase- vrije overleving ##,#% (##%BI= (##,# tot ##,#) in de complete lymfeklierdissectie groep, statistisch geen significant verschil tussen Tabel # Gradering van bewijskracht per uitkomstmaat complete lymf eklierdissectie versus nodale Wat is het effect van een onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissectie bij patiënten met een positieve schildwachtklierprocedure en nieuw gediagnosticeerd melanoom op de overleving in vergelijking met De werkgroep achtte algehele en melanoom-specifieke overleving voor de besluitvorming de meest cruciale Er zijn twee publicaties opgenomen in de literatuuranalyse De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten Op welke wijze dienen de microscopische preparaten van afstandsmetastasen te worden bewerkt en Er wordt geadviseerd om de microscopische preparaten te vergelijken met die van de primaire tumor om na te Er wordt geadviseerd om, indien de tumor geheel amelanotisch is, algemeen immunohistochemisch onderzoek De lymfeklier wordt na fixatie in toto door de grootste diameter ter plaatse van de hilus gehalveerd lndien de radicaliteit van de excisie van belang is (met name bij een solitaire metastase), wordt het preparaat geïnkt Na lamelleren wordt het gebied waar de tumor het dichtst bij de rand ligt, apart uitgenomen PALGA werkt continue aan het optimaliseren van de pathologie diagnostiek en verslaglegging De invoer van de standaardverslaglegging (Synoptic Reporting) in de pathologie door middel van landelijke protocollen is daarbij essentieel voor iedere patiënt, in elk ziekenhuis in <LOCATIE> wordt dezelfde informatie verzameld en op een duidelijke en overzichtelijke manier gepresenteerd De bespreking van iedere patiënt in het multidisciplinaire Landelijke protocollen worden regelmatig geactualiseerd, centraal gedistribueerd en automatisch geïmporteerd Voor informatie omtrent dit protocol kunt u wenden tot <PERSOON>, Stichting PALGA (tel ### - <DATUM> ###).
654
fms
bewijskracht per uitkomstmaat complete lymf eklierdissectie versus nodale Wat is het effect van een onmiddellijke completerende (aanvullende) lymfeklierdissectie bij patiënten met een positieve schildwachtklierprocedure en nieuw gediagnosticeerd melanoom op de overleving in vergelijking met De werkgroep achtte algehele en melanoom-specifieke overleving voor de besluitvorming de meest cruciale Er zijn twee publicaties opgenomen in de literatuuranalyse De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten Op welke wijze dienen de microscopische preparaten van afstandsmetastasen te worden bewerkt en Er wordt geadviseerd om de microscopische preparaten te vergelijken met die van de primaire tumor om na te Er wordt geadviseerd om, indien de tumor geheel amelanotisch is, algemeen immunohistochemisch onderzoek De lymfeklier wordt na fixatie in toto door de grootste diameter ter plaatse van de hilus gehalveerd lndien de radicaliteit van de excisie van belang is (met name bij een solitaire metastase), wordt het preparaat geïnkt Na lamelleren wordt het gebied waar de tumor het dichtst bij de rand ligt, apart uitgenomen PALGA werkt continue aan het optimaliseren van de pathologie diagnostiek en verslaglegging De invoer van de standaardverslaglegging (Synoptic Reporting) in de pathologie door middel van landelijke protocollen is daarbij essentieel voor iedere patiënt, in elk ziekenhuis in <LOCATIE> wordt dezelfde informatie verzameld en op een duidelijke en overzichtelijke manier gepresenteerd De bespreking van iedere patiënt in het multidisciplinaire Landelijke protocollen worden regelmatig geactualiseerd, centraal gedistribueerd en automatisch geïmporteerd Voor informatie omtrent dit protocol kunt u wenden tot <PERSOON>, Stichting PALGA (tel ### - <DATUM> ###) Dit initiatief wordt gesteund door het Bestuur van de Stichting PALGA en door de NVVP/CKBU Alle landelijke PALGA protocollen zijn goedgekeurd door de commissie beroepsuitoefening (CBU) van de NVVP De werkgroep is van mening dat de #ste editie van de TNM-classificatie (###) in <LOCATIE> gebruikt moet De werkgroep is daarnaast van mening dat, nu er nog geen besluit genomen is over de #ste editie van de AJCC-stadiëring, voorlopig de #de editie daarvan in <LOCATIE> gebruikt moet blijven Dit betekent voor de praktijk dat pT#b (volgens #ste editie TNM (# # mm met ulceratie OF ≥# # mm, ≤# # mm met of zonder ulceratie) vooralsnog blijft behandeld en vervolgd als stadium IB *(Van september ### - december ### was de werkgroep van mening dat in <LOCATIE> voor melanoom de **Van ### tot september ### werd door de werkgroep de AJCC-stadiumindeling versie # uit ### De nieuwe stadiëring wordt bij voorkeur overal op <DATUM> ingevoerd in alle ziekenhuizen en kankerregistraties De datum van ingang moet in elk geval worden genoteerd, voor onderlinge vergelijkbaarheid Er is een registratiemogelijkheid nodig om aan te geven of bij de patiënt wel of geen schildwachtklierprocedure is uitgevoerd Patiënten klinisch zonder palpabele metastasen worden genoteerd als CN# en na een negatieve Bij patiënten met klinisch stadium I/II melanoom, die afzien van een schildwachtklierprocedure, kan voor de prognose gebruik worden gemaakt van de overlevingsgrafieken van de AJCC groep bereikbaar via internet verbeterde onderverdeling in prognostische subgroepen ten opzichte van eerder gehanteerde melanoomstadiumindelingen.
614
fms
Dit initiatief wordt gesteund door het Bestuur van de Stichting PALGA en door de NVVP/CKBU Alle landelijke PALGA protocollen zijn goedgekeurd door de commissie beroepsuitoefening (CBU) van de NVVP De werkgroep is van mening dat de #ste editie van de TNM-classificatie (###) in <LOCATIE> gebruikt moet De werkgroep is daarnaast van mening dat, nu er nog geen besluit genomen is over de #ste editie van de AJCC-stadiëring, voorlopig de #de editie daarvan in <LOCATIE> gebruikt moet blijven Dit betekent voor de praktijk dat pT#b (volgens #ste editie TNM (# # mm met ulceratie OF ≥# # mm, ≤# # mm met of zonder ulceratie) vooralsnog blijft behandeld en vervolgd als stadium IB *(Van september ### - december ### was de werkgroep van mening dat in <LOCATIE> voor melanoom de **Van ### tot september ### werd door de werkgroep de AJCC-stadiumindeling versie # uit ### De nieuwe stadiëring wordt bij voorkeur overal op <DATUM> ingevoerd in alle ziekenhuizen en kankerregistraties De datum van ingang moet in elk geval worden genoteerd, voor onderlinge vergelijkbaarheid Er is een registratiemogelijkheid nodig om aan te geven of bij de patiënt wel of geen schildwachtklierprocedure is uitgevoerd Patiënten klinisch zonder palpabele metastasen worden genoteerd als CN# en na een negatieve Bij patiënten met klinisch stadium I/II melanoom, die afzien van een schildwachtklierprocedure, kan voor de prognose gebruik worden gemaakt van de overlevingsgrafieken van de AJCC groep bereikbaar via internet verbeterde onderverdeling in prognostische subgroepen ten opzichte van eerder gehanteerde melanoomstadiumindelingen a v enkele errata inzake onderscheid T#a/T#b, Wittekind et al Union for International Cancer Control] Wat betreft malignant melanoma of skin (<PERSOON> for M category (#) lactate dehydrogenase (LDH) - not elevated (#) LDH - elevated So that M#a(#) is metastasis in skin, subcutaneous tissue, or lymph node(s) beyond the regional lymph nodes with elevated LDH Voor het onderscheid tussen T#a en T#b wordt - in de #e versie - de tumordikte nader gedifferentieerd De classificaties N#c (satelliet of in-transit metastase zonder aangedane lymfeklieren) is nieuw Verhoogd LDH betekent niet langer per definitie M#c Achter elke M# (zowel a, b, c als ook d) kan nu (#) oftewel niet-verhoogd LDH - of (#) - oftewel verhoogd LDH - worden toegevoegd De toevoeging De veranderingen als gevolg van de transitie van #e naar #e editie van de TNM classificatie heeft gevolgen voor de pathologische stadiëring, met name de verdere onderverdeling van stadia I en III # - Balch CM, Gerschenwald JE, Soong SJ et al Final version of ### AJCC Melanoma staging and classification <PERSOON> S, Ding <PERSOON> CM, Gerschenwald JE, <PERSOON> JF et al Predicting Survival outcome of localized melanoma an electronic prediction tool based on the AJCC melanoma database <PERSOON> ###;### Wat wordt verstaan onder nazorg en nacontrole voor patiënten die zijn behandeld voor melanoom? Bij "Onderbouwing" worden de begrippen nader toegelicht.
647
fms
a v enkele errata inzake onderscheid T#a/T#b, Wittekind et al Union for International Cancer Control] Wat betreft malignant melanoma of skin (<PERSOON> for M category (#) lactate dehydrogenase (LDH) - not elevated (#) LDH - elevated So that M#a(#) is metastasis in skin, subcutaneous tissue, or lymph node(s) beyond the regional lymph nodes with elevated LDH Voor het onderscheid tussen T#a en T#b wordt - in de #e versie - de tumordikte nader gedifferentieerd De classificaties N#c (satelliet of in-transit metastase zonder aangedane lymfeklieren) is nieuw Verhoogd LDH betekent niet langer per definitie M#c Achter elke M# (zowel a, b, c als ook d) kan nu (#) oftewel niet-verhoogd LDH - of (#) - oftewel verhoogd LDH - worden toegevoegd De toevoeging De veranderingen als gevolg van de transitie van #e naar #e editie van de TNM classificatie heeft gevolgen voor de pathologische stadiëring, met name de verdere onderverdeling van stadia I en III # - Balch CM, Gerschenwald JE, Soong SJ et al Final version of ### AJCC Melanoma staging and classification <PERSOON> S, Ding <PERSOON> CM, Gerschenwald JE, <PERSOON> JF et al Predicting Survival outcome of localized melanoma an electronic prediction tool based on the AJCC melanoma database <PERSOON> ###;### Wat wordt verstaan onder nazorg en nacontrole voor patiënten die zijn behandeld voor melanoom? Bij "Onderbouwing" worden de begrippen nader toegelicht In de praktijk zijn de begrippen nacontrole, nazorg en follow-up niet altijd duidelijk van elkaar te onderscheiden In het rapport van de Gezondheidsraad ‘Nacontrole in de oncologie' worden de begrippen nazorg en nacontrole gedefinieerd (Gezondheidsraad, ###) In dit hoofdstuk worden de drie elementen van nazorg ‘Nazorg' wordt door de Gezondheidsraad gedefinieerd als een essentieel onderdeel van de individuele ingaan op klachten en symptomen, signaleren van directe of late effecten van ziekte en behandeling en aandacht voor sociale gevolgen, detectie van nieuwe manifestaties van de primair behandelde kanker of nieuwe daarmee geassocieerde maligniteiten, evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan Nazorg is ook voorzorg Fysieke en psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan kunnen reeds direct na diagnose en tijdens de behandeling optreden Tijdige behandeling van klachten door vroegsignalering startend direct na diagnose kan ziektelast verminderen en erger voorkomen Het initiatief voor een contact kan zowel uitgaan van de arts als van de patiënt Nazorg heeft als eerste doel om ziektelast te beperken door verbetering bestaat uit terugkerende contacten tussen de patiënt en zijn behandelaren en die verband houdt met de behandelde vorm van kanker Dit hoofdstuk is gebaseerd op de richtlijnen Herstel na Kanker (IKNL, ###), Detecteren behoefte psychosociale zorg (IKNL, ###) en Oncologische revalidatie (IKNL, ###) Voor deze De nazorg en nacontrole bij melanoom is onderverdeeld in de volgende submodules Op welke termijn kunnen nieuwe kankermanifestaties (lokale of regionale recidieven, afstandsmetastasen dan wel tweede primaire tumoren) optreden, zodat hierop gebaseerd een follow-upschema kan worden.
623
fms
nacontrole, nazorg en follow-up niet altijd duidelijk van elkaar te onderscheiden In het rapport van de Gezondheidsraad ‘Nacontrole in de oncologie' worden de begrippen nazorg en nacontrole gedefinieerd (Gezondheidsraad, ###) In dit hoofdstuk worden de drie elementen van nazorg ‘Nazorg' wordt door de Gezondheidsraad gedefinieerd als een essentieel onderdeel van de individuele ingaan op klachten en symptomen, signaleren van directe of late effecten van ziekte en behandeling en aandacht voor sociale gevolgen, detectie van nieuwe manifestaties van de primair behandelde kanker of nieuwe daarmee geassocieerde maligniteiten, evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan Nazorg is ook voorzorg Fysieke en psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan kunnen reeds direct na diagnose en tijdens de behandeling optreden Tijdige behandeling van klachten door vroegsignalering startend direct na diagnose kan ziektelast verminderen en erger voorkomen Het initiatief voor een contact kan zowel uitgaan van de arts als van de patiënt Nazorg heeft als eerste doel om ziektelast te beperken door verbetering bestaat uit terugkerende contacten tussen de patiënt en zijn behandelaren en die verband houdt met de behandelde vorm van kanker Dit hoofdstuk is gebaseerd op de richtlijnen Herstel na Kanker (IKNL, ###), Detecteren behoefte psychosociale zorg (IKNL, ###) en Oncologische revalidatie (IKNL, ###) Voor deze De nazorg en nacontrole bij melanoom is onderverdeeld in de volgende submodules Op welke termijn kunnen nieuwe kankermanifestaties (lokale of regionale recidieven, afstandsmetastasen dan wel tweede primaire tumoren) optreden, zodat hierop gebaseerd een follow-upschema kan worden Is de behandeleffectiviteit hoger naarmate de melanoom eerder wordt gedetecteerd? Wat wordt geadviseerd ten aanzien van de diagnostiek voor patiënten met een lokaal/locoregionaal Er wordt geadviseerd om bij patiënten met melanomen t/m stadium IA als volgt aandacht te besteden aan de een eenmalig controlebezoek een maand na de behandeling van een primair melanoom Hierin kan de patiënt zijn vragen stellen en geïnstrueerd worden voor zelfonderzoek Er wordt aan de patiënt uitgelegd dat er geen bewijs voorhanden is waaruit blijkt dat regelmatige controle tot een betere kans op overleving leidt, maar dat bij klachten steeds een afspraak op korte termijn kan worden gemaakt Schriftelijke instructie voor zelfonderzoek en schriftelijke contactinformatie in geval van ontdekken verdachte Er wordt geadviseerd om bij patiënten met melanomen vanaf stadium IB het onderstaande schema te volgen Er is geen overtuigend bewijs voor een overlevingsvoordeel geassocieerd met vroegtijdige detectie van Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van recidieven bij AJCC stadium IA melanomen laag is en constant Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van recidieven in de AJCC stadia IB, II en III hoog is (meer dan een recidief per ## patiëntenjaren in het eerste jaar na primaire behandeling) en langzaam afneemt gedurende de follow-up Er zijn aanwijzingen dat meer dan tweederde van alle recidieven in de eerste vijf jaar na de primaire behandeling <PERSOON> ### (#) Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van tweede melanomen, vanaf het tweede jaar na de behandeling van een.
565
fms
naarmate de melanoom eerder wordt gedetecteerd? Wat wordt geadviseerd ten aanzien van de diagnostiek voor patiënten met een lokaal/locoregionaal Er wordt geadviseerd om bij patiënten met melanomen t/m stadium IA als volgt aandacht te besteden aan de een eenmalig controlebezoek een maand na de behandeling van een primair melanoom Hierin kan de patiënt zijn vragen stellen en geïnstrueerd worden voor zelfonderzoek Er wordt aan de patiënt uitgelegd dat er geen bewijs voorhanden is waaruit blijkt dat regelmatige controle tot een betere kans op overleving leidt, maar dat bij klachten steeds een afspraak op korte termijn kan worden gemaakt Schriftelijke instructie voor zelfonderzoek en schriftelijke contactinformatie in geval van ontdekken verdachte Er wordt geadviseerd om bij patiënten met melanomen vanaf stadium IB het onderstaande schema te volgen Er is geen overtuigend bewijs voor een overlevingsvoordeel geassocieerd met vroegtijdige detectie van Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van recidieven bij AJCC stadium IA melanomen laag is en constant Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van recidieven in de AJCC stadia IB, II en III hoog is (meer dan een recidief per ## patiëntenjaren in het eerste jaar na primaire behandeling) en langzaam afneemt gedurende de follow-up Er zijn aanwijzingen dat meer dan tweederde van alle recidieven in de eerste vijf jaar na de primaire behandeling <PERSOON> ### (#) Er zijn aanwijzingen dat de incidentie van tweede melanomen, vanaf het tweede jaar na de behandeling van een <PERSOON> melanoom (Evidence based tekst, uitgangsvraag <DATUM> termijn van optreden) Eén grote (n=#<DATUM> cohort studie berekende het aantal patiëntjaren dat nodig is om één recidief te vinden, op verschillende tijdstippen na de primaire behandeling (tabel #) [Leiter, Buettner ### (#)] Voor AJCC stadium IA was het aantal patiëntenjaren, nodig om één recidief te vinden, redelijk constant over tien jaar follow-up en hoog (steeds boven de ### patiëntenjaren) Voor AJCC stadia Ib, II en III werden steeds minder recidieven gevonden naarmate de follow-up tijd vorderde, maar bleef het aantal gevonden recidieven per patiëntenjaren hoog (Zie Tabel # Incidentie van recidieven per patiëntjaren observatie, op verschillende tijdstippen na primaire In de studie van Bernengo et al werd beschreven dat de incidentie van recidieven op afstand laag was (ongeveer <DATUM> patiënten) en zo bleef gedurende een follow-up van meer dan twintig jaar [Bernengo ### (#)] De incidentie van lokale recidieven lag in het eerste jaar hoog (ongeveer <DATUM> patiënten) en daalde naar ongeveer #/## patiënten in het vijfde jaar om gedurende meer dan twintig jaar lager dan #/## patiënten te blijven In deze Vier studies beschreven het percentage recidieven dat binnen een bepaalde tijdsperiode werd gevonden (tabel #) [<PERSOON> ### (#)] Uit deze studies komt naar voren dat meer dan twee-derde van alle recidieven binnen vijf jaar na de primaire behandeling werd gevonden,.
588
fms
### (#), <PERSOON> ### (#), <PERSOON> melanoom (Evidence based tekst, uitgangsvraag <DATUM> termijn van optreden) Eén grote (n=#<DATUM> cohort studie berekende het aantal patiëntjaren dat nodig is om één recidief te vinden, op verschillende tijdstippen na de primaire behandeling (tabel #) [Leiter, Buettner ### (#)] Voor AJCC stadium IA was het aantal patiëntenjaren, nodig om één recidief te vinden, redelijk constant over tien jaar follow-up en hoog (steeds boven de ### patiëntenjaren) Voor AJCC stadia Ib, II en III werden steeds minder recidieven gevonden naarmate de follow-up tijd vorderde, maar bleef het aantal gevonden recidieven per patiëntenjaren hoog (Zie Tabel # Incidentie van recidieven per patiëntjaren observatie, op verschillende tijdstippen na primaire In de studie van Bernengo et al werd beschreven dat de incidentie van recidieven op afstand laag was (ongeveer <DATUM> patiënten) en zo bleef gedurende een follow-up van meer dan twintig jaar [Bernengo ### (#)] De incidentie van lokale recidieven lag in het eerste jaar hoog (ongeveer <DATUM> patiënten) en daalde naar ongeveer #/## patiënten in het vijfde jaar om gedurende meer dan twintig jaar lager dan #/## patiënten te blijven In deze Vier studies beschreven het percentage recidieven dat binnen een bepaalde tijdsperiode werd gevonden (tabel #) [<PERSOON> ### (#)] Uit deze studies komt naar voren dat meer dan twee-derde van alle recidieven binnen vijf jaar na de primaire behandeling werd gevonden, In één studie die patiënten met stadium IA evalueerde werd de helft van alle (zeldzame) recidieven binnen vijf jaar na primaire behandeling gevonden en de helft van zes tot tien jaar na primaire behandeling [<PERSOON>, Accortt et al ### (#)] Het percentage recidieven van alle recidieven wat binnen vijf jaar wordt gevonden is een overschatting in studies met een relatief korte follow-up [<PERSOON> ### Tabel # Percentage recidieven (van alle gevonden recidieven) per tijdsperiode na primaire behandeling *cijfers van de Union for International Cancer Control (IUCC) stadiëring N a niet afgelezen wegens zeer kleine aantallen patiënten Eén studie beschreef het percentage recidieven per tijdseenheid bij een dikte van de primaire tumor ≤# mm [Bernengo ###] Tot en met het vijfde jaar na primaire behandeling werden ##% van alle recidieven gevonden, van zes tot tien jaar ##%, van elf tot vijftien jaar ##% en van zestien tot twintig jaar ook ##% In de twee studies die late recidieven beschreven (recidieven die tien jaar of langer na de primaire behandeling optreden) werden bij #,<DATUM> #% van de patiënten late recidieven gevonden [Leman###; Hansel ###] In deze studies werden alleen patiënten met een follow-up van tien jaar of langer geïncludeerd, wanneer de gemiddelde follow-up relatief kort was, bijvoorbeeld elf of twaalf jaar, dan zijn de genoemde percentages een De incidentie van een tweede melanoom werd in drie studies beschreven [McCaul ###; Bradford ###; Leiter ###] Na het eerste jaar na primaire behandeling was de incidentie vrij constant en laag (steeds lager dan <DATUM> persoonsjaren).
701
fms
studie die patiënten met stadium IA evalueerde werd de helft van alle (zeldzame) recidieven binnen vijf jaar na primaire behandeling gevonden en de helft van zes tot tien jaar na primaire behandeling [<PERSOON>, Accortt et al ### (#)] Het percentage recidieven van alle recidieven wat binnen vijf jaar wordt gevonden is een overschatting in studies met een relatief korte follow-up [<PERSOON> ### Tabel # Percentage recidieven (van alle gevonden recidieven) per tijdsperiode na primaire behandeling *cijfers van de Union for International Cancer Control (IUCC) stadiëring N a niet afgelezen wegens zeer kleine aantallen patiënten Eén studie beschreef het percentage recidieven per tijdseenheid bij een dikte van de primaire tumor ≤# mm [Bernengo ###] Tot en met het vijfde jaar na primaire behandeling werden ##% van alle recidieven gevonden, van zes tot tien jaar ##%, van elf tot vijftien jaar ##% en van zestien tot twintig jaar ook ##% In de twee studies die late recidieven beschreven (recidieven die tien jaar of langer na de primaire behandeling optreden) werden bij #,<DATUM> #% van de patiënten late recidieven gevonden [Leman###; Hansel ###] In deze studies werden alleen patiënten met een follow-up van tien jaar of langer geïncludeerd, wanneer de gemiddelde follow-up relatief kort was, bijvoorbeeld elf of twaalf jaar, dan zijn de genoemde percentages een De incidentie van een tweede melanoom werd in drie studies beschreven [McCaul ###; Bradford ###; Leiter ###] Na het eerste jaar na primaire behandeling was de incidentie vrij constant en laag (steeds lager dan <DATUM> persoonsjaren) Tabel # Incidentie van een tweede melanoom per tijdsperiode na primaire behandeling Behandeling van vroegtijdig gedetecteerde nieuwe kankermanifestaties, bijv op basis van strikte follow-up, werd niet in een gerandomiseerde studie vergeleken met behandeling van laattijdig gedetecteerde nieuwe kankermanifestaties, bijv op basis van klinische tekenen of symptomen Sinds ### werden zes observationele studies gepubliceerd die een idee geven van het verschil in overleving tussen vroegtijdig en laattijdig Eén prospectieve studie [<PERSOON> ### (#)]en twee retrospectieve studies [<PERSOON> ### (#), Meyers ### (#)] vonden geen overlevingsverschil tussen nieuwe kankermanifestaties gedetecteerd door de patiënt zelf enerzijds en de arts of beeldvorming anderzijds, of tussen symptomatische en asymptomatische nieuwe kankermanifestaties Deze drie studies vertoonden echter belangrijke methodologische beperkingen, wat de bevindingen weinig betrouwbaar maakt Geen van deze studies rapporteerde de exacte overlevingscijfers of voerde een risicocorrectie uit Met lead-time bias werd geen rekening gehouden Bovendien werden uiteenlopende in- en exclusiecriteria gehanteerd Zo includeerden Meyers et al enkel stadium II en III patiënten [Meyers ### (#)], terwijl <PERSOON> et al [<PERSOON> ### (#)] en <PERSOON> et al [<PERSOON> ### (#)] ook een aanzienlijk aantal stadium I patiënten includeerden <PERSOON> et al gaven geen duidelijke definitie van de Drie studies vonden wel significante overlevingsverschillen, maar vergeleken telkens andere patiëntengroepen Dit maakt een vergelijking tussen deze drie studies moeilijk In een prospectieve studie volgden Garbe et al patiënten met stadium I-IV melanoom gedurende vijfentwintig maanden [Garbe ### (#)].
689
fms
Tabel # Incidentie van een tweede melanoom per tijdsperiode na primaire behandeling Behandeling van vroegtijdig gedetecteerde nieuwe kankermanifestaties, bijv op basis van strikte follow-up, werd niet in een gerandomiseerde studie vergeleken met behandeling van laattijdig gedetecteerde nieuwe kankermanifestaties, bijv op basis van klinische tekenen of symptomen Sinds ### werden zes observationele studies gepubliceerd die een idee geven van het verschil in overleving tussen vroegtijdig en laattijdig Eén prospectieve studie [<PERSOON> ### (#)]en twee retrospectieve studies [<PERSOON> ### (#), Meyers ### (#)] vonden geen overlevingsverschil tussen nieuwe kankermanifestaties gedetecteerd door de patiënt zelf enerzijds en de arts of beeldvorming anderzijds, of tussen symptomatische en asymptomatische nieuwe kankermanifestaties Deze drie studies vertoonden echter belangrijke methodologische beperkingen, wat de bevindingen weinig betrouwbaar maakt Geen van deze studies rapporteerde de exacte overlevingscijfers of voerde een risicocorrectie uit Met lead-time bias werd geen rekening gehouden Bovendien werden uiteenlopende in- en exclusiecriteria gehanteerd Zo includeerden Meyers et al enkel stadium II en III patiënten [Meyers ### (#)], terwijl <PERSOON> et al [<PERSOON> ### (#)] en <PERSOON> et al [<PERSOON> ### (#)] ook een aanzienlijk aantal stadium I patiënten includeerden <PERSOON> et al gaven geen duidelijke definitie van de Drie studies vonden wel significante overlevingsverschillen, maar vergeleken telkens andere patiëntengroepen Dit maakt een vergelijking tussen deze drie studies moeilijk In een prospectieve studie volgden Garbe et al patiënten met stadium I-IV melanoom gedurende vijfentwintig maanden [Garbe ### (#)] tweede primaire tumor of recidief vastgesteld Vroegtijdige detectie werd door de auteurs gedefinieerd op basis van ziektekenmerken orgaan- of lymfekliermetastasen van hoogstens # cm, minder dan tien aangetaste lymfeklieren, en een indicatie voor chirurgie met curatief opzet De <LEEFTIJD>-jaarsoverleving was significant beter in p(# ###) [Garbe ### (#)] Ook de <LEEFTIJD>-jaarsoverleving was significant beter in de groep met vroegtijdige detectie, ook na correctie voor lead-time bias (##% vs ##%) [Leiter ### (#)] Een selectiebias kan in deze studie desondanks niet uitgesloten worden Bij patiënten die intensief gevolgd werden met beeldvorming kan een deel Twee andere retrospectieve studies werden gepubliceerd door onderzoekers van het Memorial-Sloan Kettering Cancer Center Moore <PERSOON> et al volgden ### patiënten met een stadium I en II melanoom die een schildwachtklierbiopsie ondergingen [<PERSOON> werd bij ### patiënten een recidief vastgesteld Patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld door zelfonderzoek hadden een significant betere overleving (mediaan ## maanden) dan patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld op basis van symptomen (# maanden), door lichamelijk onderzoek door een arts (## maanden), of door beeldvorming (# maanden) <PERSOON> et al volgden ### patiënten met een stadium III melanoom die een recidief kregen na een curatieve behandeling [<PERSOON> met een symptomatisch recidief (nieuwe tumor door patiënt vastgesteld of nieuwe symptomen) hadden een significant slechtere overleving dan patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld door lichamelijk onderzoek door een arts of beeldvorming (RR # ##, ##%BI # ##-# ##,.
691
fms
door de auteurs gedefinieerd op basis van ziektekenmerken orgaan- of lymfekliermetastasen van hoogstens # cm, minder dan tien aangetaste lymfeklieren, en een indicatie voor chirurgie met curatief opzet De <LEEFTIJD>-jaarsoverleving was significant beter in p(# ###) [Garbe ### (#)] Ook de <LEEFTIJD>-jaarsoverleving was significant beter in de groep met vroegtijdige detectie, ook na correctie voor lead-time bias (##% vs ##%) [Leiter ### (#)] Een selectiebias kan in deze studie desondanks niet uitgesloten worden Bij patiënten die intensief gevolgd werden met beeldvorming kan een deel Twee andere retrospectieve studies werden gepubliceerd door onderzoekers van het Memorial-Sloan Kettering Cancer Center Moore <PERSOON> et al volgden ### patiënten met een stadium I en II melanoom die een schildwachtklierbiopsie ondergingen [<PERSOON> werd bij ### patiënten een recidief vastgesteld Patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld door zelfonderzoek hadden een significant betere overleving (mediaan ## maanden) dan patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld op basis van symptomen (# maanden), door lichamelijk onderzoek door een arts (## maanden), of door beeldvorming (# maanden) <PERSOON> et al volgden ### patiënten met een stadium III melanoom die een recidief kregen na een curatieve behandeling [<PERSOON> met een symptomatisch recidief (nieuwe tumor door patiënt vastgesteld of nieuwe symptomen) hadden een significant slechtere overleving dan patiënten bij wie het recidief werd vastgesteld door lichamelijk onderzoek door een arts of beeldvorming (RR # ##, ##%BI # ##-# ##, Sentinel lymph node dissection in primary melanoma reduces subsequent regional lymph node metastasis as well as distant metastasis after nodal # - <PERSOON>, et al (###) Time course and pattern of first relapse in stage I-II primary cutaneous melanoma A multivariate analysis of disease-free survival in ### patients followed-up at the Turin Melanoma Centre from # - <PERSOON>, et al (###) "Follow-up schedules after treatment for malignant melanoma " <PERSOON> # - <PERSOON> SW, Coit DG, Chapman PB Site and timing of first relapse in stage III melanoma patients # - <PERSOON>, et al (###) "Hazard rates for recurrent and secondary cutaneous melanoma <PERSOON-##> analysis of ##,### patients in the <PERSOON-##> Wat zijn de mogelijke vroege en late gevolgen van behandeling van melanoom in het eerste jaar na behandeling Er wordt geadviseerd om in het bijzonder aandacht te besteden aan de plaats van de oorspronkelijke tumor en het betreffende gebied waarvan de lymfe draineert op dezelfde klierregio als de primaire tumor Bij de anamnese informeert men naar vlekjes en knobbeltjes in dit gebied Zulke afwijkingen zijn goed toegankelijk voor lichamelijk onderzoek Men dient zich bewust te zijn van het specifieke metastaseringspatroon van melanoom.
616
fms
reduces subsequent regional lymph node metastasis as well as distant metastasis after nodal # - <PERSOON>, et al (###) Time course and pattern of first relapse in stage I-II primary cutaneous melanoma A multivariate analysis of disease-free survival in ### patients followed-up at the Turin Melanoma Centre from # - <PERSOON>, et al (###) "Follow-up schedules after treatment for malignant melanoma " <PERSOON> # - <PERSOON> SW, Coit DG, Chapman PB Site and timing of first relapse in stage III melanoma patients # - <PERSOON>, et al (###) "Hazard rates for recurrent and secondary cutaneous melanoma <PERSOON> analysis of ##,### patients in the <PERSOON> Wat zijn de mogelijke vroege en late gevolgen van behandeling van melanoom in het eerste jaar na behandeling Er wordt geadviseerd om in het bijzonder aandacht te besteden aan de plaats van de oorspronkelijke tumor en het betreffende gebied waarvan de lymfe draineert op dezelfde klierregio als de primaire tumor Bij de anamnese informeert men naar vlekjes en knobbeltjes in dit gebied Zulke afwijkingen zijn goed toegankelijk voor lichamelijk onderzoek Men dient zich bewust te zijn van het specifieke metastaseringspatroon van melanoom een millimeter In-transitmetastasen komen vaak voor in het verloop van de lymfebanen en men dient dus te weten waar deze zich bevinden Lokaal recidief, satellietmetastasen en in-transitmetastasen zijn niet altijd donker van kleur Het lymfekliergebied waar regionale lymfeklieren zich meest waarschijnlijk kunnen bevinden wordt gepalpeerd [<PERSOON> ### (#)] Bij dubieuze bevindingen bij lichamelijk onderzoek kan men de diagnostiek uitbreiden met echografie en dunne naaldpunctie van een verdacht ruimte-innemend proces voor cytologisch Geadviseerd wordt om het nazorgplan van de patiënt met een dik melanoom (stadium IB en hoger) op te nemen in elektronische databases en dossiers en te gebruiken voor interdisciplinaire overdracht, o a naar de De Gezondheidsraad (###)concludeert dat veel patiënten na een, in opzet, curatieve behandeling voor kanker met klachten kampen Deze klachten kunnen beperkt dan wel uitgebreid zijn, zowel van lichamelijke als psychische aard zijn, en vroeg dan wel later optreden Het gaat hierbij veelal om lichamelijke gevolgen die Algemene problemen kunnen zijn op het gebied van relaties met partner en gezin, sociale contacten, problemen <PERSOON> gevolgen zijn die gevolgen die de patiënt direct na diagnose en tijdens behandeling of in de eerste periode (tot één jaar) na de behandeling ervaart De Gezondheidsraad stelt dat tijdige behandeling door vroege signalering de ziektelast van vroege gevolgen kan verminderen De zorg met betrekking tot vroege gevolgen valt primair onder de verantwoordelijkheid van de behandelend specialist Uiteraard kunnen hierbij andere De operaties die worden uitgevoerd, zijn in veel gevallen niet ingrijpend en de gevolgen zijn dan ook meestal.
553
fms
men dient dus te weten waar deze zich bevinden Lokaal recidief, satellietmetastasen en in-transitmetastasen zijn niet altijd donker van kleur Het lymfekliergebied waar regionale lymfeklieren zich meest waarschijnlijk kunnen bevinden wordt gepalpeerd [<PERSOON> ### (#)] Bij dubieuze bevindingen bij lichamelijk onderzoek kan men de diagnostiek uitbreiden met echografie en dunne naaldpunctie van een verdacht ruimte-innemend proces voor cytologisch Geadviseerd wordt om het nazorgplan van de patiënt met een dik melanoom (stadium IB en hoger) op te nemen in elektronische databases en dossiers en te gebruiken voor interdisciplinaire overdracht, o a naar de De Gezondheidsraad (###)concludeert dat veel patiënten na een, in opzet, curatieve behandeling voor kanker met klachten kampen Deze klachten kunnen beperkt dan wel uitgebreid zijn, zowel van lichamelijke als psychische aard zijn, en vroeg dan wel later optreden Het gaat hierbij veelal om lichamelijke gevolgen die Algemene problemen kunnen zijn op het gebied van relaties met partner en gezin, sociale contacten, problemen <PERSOON> gevolgen zijn die gevolgen die de patiënt direct na diagnose en tijdens behandeling of in de eerste periode (tot één jaar) na de behandeling ervaart De Gezondheidsraad stelt dat tijdige behandeling door vroege signalering de ziektelast van vroege gevolgen kan verminderen De zorg met betrekking tot vroege gevolgen valt primair onder de verantwoordelijkheid van de behandelend specialist Uiteraard kunnen hierbij andere De operaties die worden uitgevoerd, zijn in veel gevallen niet ingrijpend en de gevolgen zijn dan ook meestal Voorbeelden van vroege gevolgen bij de behandeling van melanoom zijn pijn aan de wond of jeuk aan het litteken Bij aanvullende chirurgie zoals de schildwachtklierprocedure of een regionale lymfklierdissectie worden genoemde vroege gevolgen af en toe gezien Ernstige complicaties komen nauwelijks voor indien alleen een reexcisie van het primaire melanoom is verricht Na een schildwachtklierprocedure kunnen er postoperatieve gevoelsverlies [<PERSOON>, <LOCATIE>] Soms treden er complicaties op met vervelende gevolgen op lange termijn Na de definitieve excisie kan het een jaar duren voordat het litteken geheel rustig is geworden Dan kan pas na een jaar de balans worden opgemaakt van functionele en cosmetische bezwaren Late gevolgen zijn die gevolgen die nog niet bestaan of nog geen klachten geven bij het einde van het behandeltraject Zolang onduidelijk is of de detectie van deze late gevolgen in een asymptomatische fase voor de patiënt gezondheidswinst oplevert, bestaat er onvoldoende rechtvaardiging om alle patiënten langdurig onder controle te houden Het is van belang de patiënt en zijn huisarts goede voorlichting en instructie over mogelijke late gevolgen te geven en hoe daarmee om te gaan De patiënt moet geïnformeerd worden bij welke zorgverlener hij bij het optreden van deze klachten terecht kan Vooral in het geval van melanoom waar al snel twee of drie zorgverleners bij betrokken zijn, is duidelijkheid over wie de hoofdbehandelaar is van belang Voorbeelden van late gevolgen bij de behandeling van melanoom zijn lymfoedeem (van mild tot ernstig) of Nazorg begint met het systematisch signaleren van klachten Een basisset van klachtensignalering dient bij elke patiënt standaard toegepast te worden.
567
fms
of jeuk aan het litteken Bij aanvullende chirurgie zoals de schildwachtklierprocedure of een regionale lymfklierdissectie worden genoemde vroege gevolgen af en toe gezien Ernstige complicaties komen nauwelijks voor indien alleen een reexcisie van het primaire melanoom is verricht Na een schildwachtklierprocedure kunnen er postoperatieve gevoelsverlies [<PERSOON>, <LOCATIE>] Soms treden er complicaties op met vervelende gevolgen op lange termijn Na de definitieve excisie kan het een jaar duren voordat het litteken geheel rustig is geworden Dan kan pas na een jaar de balans worden opgemaakt van functionele en cosmetische bezwaren Late gevolgen zijn die gevolgen die nog niet bestaan of nog geen klachten geven bij het einde van het behandeltraject Zolang onduidelijk is of de detectie van deze late gevolgen in een asymptomatische fase voor de patiënt gezondheidswinst oplevert, bestaat er onvoldoende rechtvaardiging om alle patiënten langdurig onder controle te houden Het is van belang de patiënt en zijn huisarts goede voorlichting en instructie over mogelijke late gevolgen te geven en hoe daarmee om te gaan De patiënt moet geïnformeerd worden bij welke zorgverlener hij bij het optreden van deze klachten terecht kan Vooral in het geval van melanoom waar al snel twee of drie zorgverleners bij betrokken zijn, is duidelijkheid over wie de hoofdbehandelaar is van belang Voorbeelden van late gevolgen bij de behandeling van melanoom zijn lymfoedeem (van mild tot ernstig) of Nazorg begint met het systematisch signaleren van klachten Een basisset van klachtensignalering dient bij elke patiënt standaard toegepast te worden diagnostische instrumenten worden ingezet voor specifieke klachten Voor deze instrumenten wordt verwezen Hernieuwde tumoruitgroei wordt in de helft van de gevallendoor de patiënt zelf opgemerkt [<PERSOON> ### (#)] Uit één van deze onderzoeken bleek dat patiënten met een recidief, dat werd ontdekt bij controle door de arts, een overlevingspercentage hadden dat #,#% beter was dan wanneer patiënten hun recidief zelf hadden ontdekt [Poo-Hwu, ###] In een tweede onderzoek werd echter een tegenovergestelde trend gevonden [Ruark ###] Twee andere onderzoeken lieten geen verschil zien [<PERSOON> ###] Ook een volgend primair melanoom wordt nogal eens door de patiënt ontdekt [Garbe ### (#)], waarbij de breslowdikte ongeveer de helft bedraagt van het eerste melanoom [DiFronzo ###; Kittler ### (#)] Wellicht kunnen patiënten hun recidief nog vroeger opsporen wanneer zij daartoe worden geïnstrueerd Zorgprofessionals hebben de belangrijke taak de patiënt te ondersteunen in dit zelfmanagement Informatie over diagnose en behandeling blijkt meestal goed voorhanden, maar informatie betreffende psychosociale gevolgen, gevolgen op langere termijn, leefstijl en financiële consequenties is vaak gebrekkig Zorgverleners kunnen de besluitvorming van patiënten ondersteunen door het gebruik van nazorgplannen (zie aanverwante producten, Format nazorgplan melanoom) en verwijzingen naar betrouwbare bronnen voor informatie (bijvoorbeeld patiëntenfolder Stichting Melanoom en Naast de standaardbegeleiding, zoals voorlichting, steun en advies bij zelfmanagement, zijn verschillende behandelingen voor specifieke lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van kanker effectief gebleken Indien.
584
fms
diagnostische instrumenten worden ingezet voor specifieke klachten Voor deze instrumenten wordt verwezen Hernieuwde tumoruitgroei wordt in de helft van de gevallendoor de patiënt zelf opgemerkt [<PERSOON> ### (#)] Uit één van deze onderzoeken bleek dat patiënten met een recidief, dat werd ontdekt bij controle door de arts, een overlevingspercentage hadden dat #,#% beter was dan wanneer patiënten hun recidief zelf hadden ontdekt [Poo-Hwu, ###] In een tweede onderzoek werd echter een tegenovergestelde trend gevonden [Ruark ###] Twee andere onderzoeken lieten geen verschil zien [<PERSOON> ###] Ook een volgend primair melanoom wordt nogal eens door de patiënt ontdekt [Garbe ### (#)], waarbij de breslowdikte ongeveer de helft bedraagt van het eerste melanoom [DiFronzo ###; Kittler ### (#)] Wellicht kunnen patiënten hun recidief nog vroeger opsporen wanneer zij daartoe worden geïnstrueerd Zorgprofessionals hebben de belangrijke taak de patiënt te ondersteunen in dit zelfmanagement Informatie over diagnose en behandeling blijkt meestal goed voorhanden, maar informatie betreffende psychosociale gevolgen, gevolgen op langere termijn, leefstijl en financiële consequenties is vaak gebrekkig Zorgverleners kunnen de besluitvorming van patiënten ondersteunen door het gebruik van nazorgplannen (zie aanverwante producten, Format nazorgplan melanoom) en verwijzingen naar betrouwbare bronnen voor informatie (bijvoorbeeld patiëntenfolder Stichting Melanoom en Naast de standaardbegeleiding, zoals voorlichting, steun en advies bij zelfmanagement, zijn verschillende behandelingen voor specifieke lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van kanker effectief gebleken Indien Naast behandeling van specifieke klachten zijn psychologische behandeling en oncologische revalidatie in te zetten bij klachten en ter verbetering van de kwaliteit van leven In de richtlijn Oncologische revalidatie [IKNL, ###] zijn beslisbomen opgenomen voor de verwijzing en revalidatie bij specifieke klachten De blauwdruk Gemiddeld genomen nemen algemene klachten en klachten van distress af in de loop van een tot twee jaar [Stanton ###; Parker, ###] Het advies is dan ook om een jaar na afronding van de primaire kankerbehandeling de systematiek van signalering en nazorg ten aanzien van restklachten te heroverwegen en zo mogelijk af te sluiten Zo nodig kan dit leiden tot een deelscenario gedeeltelijke voortzetting van nazorg of Het advies van de Gezondheidsraad is om na afloop van de kankerbehandeling voor patiënten met melanomen stadium IB en hoger een nazorgplan te maken, dat ter beschikking komt van de patiënt, de huisarts en andere Het individuele nazorgplan is tumorspecifiek gemaakt voor melanoom en is rechts opgenomen bij de Een herziening van het nazorgplan kan nodig zijn indien nieuwe gegevens bekend zijn over de (late) gevolgen van kanker en als zich nieuwe zorgvragen voordoen Bijvoorbeeld het moment van heroverweging van de nazorg, # - <PERSOON> D van, et al Sentinel nodes outside lymph node basins in melanoma patients <PERSOON> R, <PERSOON> J, et al Adjuvant low-dose interferon {alpha}#a with or without dacarbazine compared with surgery alone.
587
fms
en oncologische revalidatie in te zetten bij klachten en ter verbetering van de kwaliteit van leven In de richtlijn Oncologische revalidatie [IKNL, ###] zijn beslisbomen opgenomen voor de verwijzing en revalidatie bij specifieke klachten De blauwdruk Gemiddeld genomen nemen algemene klachten en klachten van distress af in de loop van een tot twee jaar [Stanton ###; Parker, ###] Het advies is dan ook om een jaar na afronding van de primaire kankerbehandeling de systematiek van signalering en nazorg ten aanzien van restklachten te heroverwegen en zo mogelijk af te sluiten Zo nodig kan dit leiden tot een deelscenario gedeeltelijke voortzetting van nazorg of Het advies van de Gezondheidsraad is om na afloop van de kankerbehandeling voor patiënten met melanomen stadium IB en hoger een nazorgplan te maken, dat ter beschikking komt van de patiënt, de huisarts en andere Het individuele nazorgplan is tumorspecifiek gemaakt voor melanoom en is rechts opgenomen bij de Een herziening van het nazorgplan kan nodig zijn indien nieuwe gegevens bekend zijn over de (late) gevolgen van kanker en als zich nieuwe zorgvragen voordoen Bijvoorbeeld het moment van heroverweging van de nazorg, # - <PERSOON> D van, et al Sentinel nodes outside lymph node basins in melanoma patients <PERSOON> R, <PERSOON> J, et al Adjuvant low-dose interferon {alpha}#a with or without dacarbazine compared with surgery alone Hoe dient bij patiënten met (verdenking) op melanoom de medische zorg geëvalueerd te worden, zonder hen De kwaliteit van de medische zorg kan geëvalueerd worden onder voorwaarden en met expliciete voorlichting De effectiviteit en kwaliteit van de oncologische zorg kan samen met de wetenschappelijke verenigingen en Het rapport van de Gezondheidsraad (#) (###) beschrijft dat de evaluatie van de medische zorg vaak wordt genoemd als doelstelling van nazorg Deze doelstelling komt de individuele patiënt slechts indirect ten goede De kwaliteit van de medische zorg kan geëvalueerd worden onder voorwaarden De richtlijn Herstel na kanker [IKNL ###] beveelt aan dat indien de nazorg benut wordt voor de evaluatie van het medisch handelen, dit enkel Daarbij wordt voor de evaluatie van het medisch handelen een systematische aanpak aanbevolen Effectiviteit en kwaliteit van de oncologische zorg kan systematisch geëvalueerd worden samen met de wetenschappelijke verenigingen, betrokken partijen en beschikbare databases Indicatoren om de kwaliteit van kankerzorg te Wat zijn de adviezen rondom kinderwens en zwangerschap voor patiënten die voor melanoom behandeld zijn? In "Onderbouwing" wordt nadere invulling gegeven aan kinderwens en zwangerschap na behandeling voor Melanomen die tijdens de zwangerschap ontstaan, zijn gemiddeld dikker dan die welke erbuiten optreden [Travers ### (#)] Als oorzaken hiervan worden het veranderde hormonale evenwicht en de invloed van tijdens de zwangerschap optredende groeifactoren genoemd Ook zouden melanomen tijdens de zwangerschap later worden ontdekt Er zijn echter geen aanwijzingen dat zwangerschap op zich de prognose van patiënten met melanoom, mits gecorrigeerd voor dikte, ongunstig beïnvloedt [Mackie ### (#); Daryanani ### (#)].
586
fms
zorg geëvalueerd te worden, zonder hen De kwaliteit van de medische zorg kan geëvalueerd worden onder voorwaarden en met expliciete voorlichting De effectiviteit en kwaliteit van de oncologische zorg kan samen met de wetenschappelijke verenigingen en Het rapport van de Gezondheidsraad (#) (###) beschrijft dat de evaluatie van de medische zorg vaak wordt genoemd als doelstelling van nazorg Deze doelstelling komt de individuele patiënt slechts indirect ten goede De kwaliteit van de medische zorg kan geëvalueerd worden onder voorwaarden De richtlijn Herstel na kanker [IKNL ###] beveelt aan dat indien de nazorg benut wordt voor de evaluatie van het medisch handelen, dit enkel Daarbij wordt voor de evaluatie van het medisch handelen een systematische aanpak aanbevolen Effectiviteit en kwaliteit van de oncologische zorg kan systematisch geëvalueerd worden samen met de wetenschappelijke verenigingen, betrokken partijen en beschikbare databases Indicatoren om de kwaliteit van kankerzorg te Wat zijn de adviezen rondom kinderwens en zwangerschap voor patiënten die voor melanoom behandeld zijn? In "Onderbouwing" wordt nadere invulling gegeven aan kinderwens en zwangerschap na behandeling voor Melanomen die tijdens de zwangerschap ontstaan, zijn gemiddeld dikker dan die welke erbuiten optreden [Travers ### (#)] Als oorzaken hiervan worden het veranderde hormonale evenwicht en de invloed van tijdens de zwangerschap optredende groeifactoren genoemd Ook zouden melanomen tijdens de zwangerschap later worden ontdekt Er zijn echter geen aanwijzingen dat zwangerschap op zich de prognose van patiënten met melanoom, mits gecorrigeerd voor dikte, ongunstig beïnvloedt [Mackie ### (#); Daryanani ### (#)] Hetzelfde geldt voor het gebruik van hormonale De adviezen bij kinderwens van een patiënt ( zowel van een vrouw als van een man) die behandeld is voor een melanoom wijken in principe, zoals uit bovengenoemde blijkt, niet af van die welke men zou geven bij andere maligniteiten Ze berusten op de overlevingskans die berekend kan worden op grond van het (micro-)stadium van het behandelde melanoom, waarbij ook het interval tussen de verwijdering van het melanoom en de zwangerschap meespeelt Het is in deze gevallen aan de patiënt of het echtpaar om, veelal in overleg met de # - Travers RL, Sober SJ, Berwick M, et al Increased thickness of pregnancy-associated melanoma <PERSOON> A, et al Lack of effect of pregnancy on outcome of melanoma <PERSOON> JTh, Hullu de JA, <PERSOON> HJ Pregnancy and early stage melanoma Cancer # - <PERSOON> EA, Cress RD, Ahn DK Cutaneous melanoma in women ovulatory life, menopause, and use of exogenous # - <PERSOON> EA, Cress RD, Ahn DK Cutaneous melanoma in women III Reproductive factors and oral contraceptive use Am J Wat wordt geadviseerd ten aanzien van de zorg aan patiënten met melanoom in de palliatieve fase? In de palliatieve fase kan het detecteren van behoefte aan psychosociale zorg en het zo nodig verlenen van psychosociale zorg de kwaliteit van leven (ook doen) verbeteren In de richtlijn Detecteren behoefte.
590
fms
gebruik van hormonale De adviezen bij kinderwens van een patiënt ( zowel van een vrouw als van een man) die behandeld is voor een melanoom wijken in principe, zoals uit bovengenoemde blijkt, niet af van die welke men zou geven bij andere maligniteiten Ze berusten op de overlevingskans die berekend kan worden op grond van het (micro-)stadium van het behandelde melanoom, waarbij ook het interval tussen de verwijdering van het melanoom en de zwangerschap meespeelt Het is in deze gevallen aan de patiënt of het echtpaar om, veelal in overleg met de # - Travers RL, Sober SJ, Berwick M, et al Increased thickness of pregnancy-associated melanoma <PERSOON> A, et al Lack of effect of pregnancy on outcome of melanoma <PERSOON> JTh, Hullu de JA, <PERSOON> HJ Pregnancy and early stage melanoma Cancer # - <PERSOON> EA, Cress RD, Ahn DK Cutaneous melanoma in women ovulatory life, menopause, and use of exogenous # - <PERSOON> EA, Cress RD, Ahn DK Cutaneous melanoma in women III Reproductive factors and oral contraceptive use Am J Wat wordt geadviseerd ten aanzien van de zorg aan patiënten met melanoom in de palliatieve fase? In de palliatieve fase kan het detecteren van behoefte aan psychosociale zorg en het zo nodig verlenen van psychosociale zorg de kwaliteit van leven (ook doen) verbeteren In de richtlijn Detecteren behoefte signaleringsinstrument (de Lastmeter) aanbevolen Signalering van klachten dient bij voorkeur eens in de drie maanden plaats te vinden Zie verder richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg Om te bepalen of oncologische revalidatie een geschikte interventie is voor de patiënt met klachten kan de Lastmeter aangevuld worden met de Visual Analog Scale (VAS) vermoeidheidlijst en de Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) Er zijn speciale oncologische revalidatieprogramma's die gericht zijn op de ziektegerichte en symptoomgerichte fasen van palliatie In het revalidatieprogramma staan de persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt (en zijn naasten) centraal Er kan gestreefd worden naar preventie en behandeling van symptomen enerzijds en optimaliseren van de kwaliteit van leven anderzijds Het streven naar behoud van fysieke functies zoals traplopen kan hierin essentieel zijn Voor patiënten die gaandeweg door progressieve ziekte „uit het programma vallen‟ is het aan te raden een beperktere versie van het aanbod thuis te faciliteren om ook in de terminale fase van de effecten van bekrachtiging in wat nog wel kan (empowerment) te kunnen profiteren Zie verder de richtlijn Oncologische revalidatie (IKNL ###) Voor de richtlijnen palliatieve zorg zie (WEBLINK) Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken en/of paragrafen Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in Wat zijn de maximaal aanvaardbare wachttijden in het diagnostisch en therapeutisch traject voor patiënten van De werkgroep is van mening dat bij verdenking door de huisarts op een melanoom de patiënt binnen twee weken gezien dient te worden door een dermatoloog of chirurg.
563
fms
signaleringsinstrument (de Lastmeter) aanbevolen Signalering van klachten dient bij voorkeur eens in de drie maanden plaats te vinden Zie verder richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg Om te bepalen of oncologische revalidatie een geschikte interventie is voor de patiënt met klachten kan de Lastmeter aangevuld worden met de Visual Analog Scale (VAS) vermoeidheidlijst en de Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) Er zijn speciale oncologische revalidatieprogramma's die gericht zijn op de ziektegerichte en symptoomgerichte fasen van palliatie In het revalidatieprogramma staan de persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt (en zijn naasten) centraal Er kan gestreefd worden naar preventie en behandeling van symptomen enerzijds en optimaliseren van de kwaliteit van leven anderzijds Het streven naar behoud van fysieke functies zoals traplopen kan hierin essentieel zijn Voor patiënten die gaandeweg door progressieve ziekte „uit het programma vallen‟ is het aan te raden een beperktere versie van het aanbod thuis te faciliteren om ook in de terminale fase van de effecten van bekrachtiging in wat nog wel kan (empowerment) te kunnen profiteren Zie verder de richtlijn Oncologische revalidatie (IKNL ###) Voor de richtlijnen palliatieve zorg zie (WEBLINK) Dit hoofdstuk is onderverdeeld in subhoofdstukken en/of paragrafen Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in Wat zijn de maximaal aanvaardbare wachttijden in het diagnostisch en therapeutisch traject voor patiënten van De werkgroep is van mening dat bij verdenking door de huisarts op een melanoom de patiënt binnen twee weken gezien dient te worden door een dermatoloog of chirurg belang, een overduidelijk/gevorderd melanoom moet binnen enkele dagen gezien worden door een De werkgroep is van mening dat het gesprek over de diagnose bij voorkeur plaats dient te vinden binnen twee weken na de diagnostische excisie; indien eerder mogelijk is dit qua patiëntvriendelijkheid aan te bevelen De werkgroep is van mening dat de excisie en re-excisie (in combinatie met de schildwachtklierprocedure indien geïndiceerd) beide bij voorkeur plaats dienen te vinden binnen zes weken na het eerste bezoek, maar om De werkgroep is van mening dat het signaleren van psychosociale zorgbehoeften/ zorgbehoeften (aanbevolen instrument de Lastmeter) plaats dient te vinden ongeveer zes weken na het gesprek over de diagnose maar ook kan samenvallen met het eerste follow-up bezoek na drie maanden (Zie richtlijn Detecteren behoefte aan Aanvullende aanbevelingen voor patiënten met melanoom vanaf stadium III De werkgroep is van mening dat er afspraken gemaakt dienen te worden over de taakverdelingen voor de De werkgroep is van mening dat er bij de afronding van de primaire behandeling voor de nazorg een vaste contactpersoon voor iedere patiënt aangesteld dient te worden en dat de patiënt de contactgegevens krijgt van De werkgroep is van mening dat de patiënt geïnformeerd dient te worden over wie de vaste contactpersoon in de nazorg voor hem is Zorg voor regelmatige (interdisciplinaire) overdracht van informatie, zeker ook naar de Stichting Melanoom heeft een document kwaliteitscriteria vanuit het patiënten perspectief opgesteld Daarin staat vermeld dat patiënten met een verdachte moedervlek het liefst binnen vijf werkdagen gezien worden door een dermatoloog.
562
fms
melanoom moet binnen enkele dagen gezien worden door een De werkgroep is van mening dat het gesprek over de diagnose bij voorkeur plaats dient te vinden binnen twee weken na de diagnostische excisie; indien eerder mogelijk is dit qua patiëntvriendelijkheid aan te bevelen De werkgroep is van mening dat de excisie en re-excisie (in combinatie met de schildwachtklierprocedure indien geïndiceerd) beide bij voorkeur plaats dienen te vinden binnen zes weken na het eerste bezoek, maar om De werkgroep is van mening dat het signaleren van psychosociale zorgbehoeften/ zorgbehoeften (aanbevolen instrument de Lastmeter) plaats dient te vinden ongeveer zes weken na het gesprek over de diagnose maar ook kan samenvallen met het eerste follow-up bezoek na drie maanden (Zie richtlijn Detecteren behoefte aan Aanvullende aanbevelingen voor patiënten met melanoom vanaf stadium III De werkgroep is van mening dat er afspraken gemaakt dienen te worden over de taakverdelingen voor de De werkgroep is van mening dat er bij de afronding van de primaire behandeling voor de nazorg een vaste contactpersoon voor iedere patiënt aangesteld dient te worden en dat de patiënt de contactgegevens krijgt van De werkgroep is van mening dat de patiënt geïnformeerd dient te worden over wie de vaste contactpersoon in de nazorg voor hem is Zorg voor regelmatige (interdisciplinaire) overdracht van informatie, zeker ook naar de Stichting Melanoom heeft een document kwaliteitscriteria vanuit het patiënten perspectief opgesteld Daarin staat vermeld dat patiënten met een verdachte moedervlek het liefst binnen vijf werkdagen gezien worden door een dermatoloog moedervlekken verwijderen De werkgroep vindt dat huisartsen wel moedervlekken mogen verwijderen, mits dit volgens de richtlijn gebeurt en de huisarts het weefsel opstuurt voor histologisch onderzoek Het gesprek over de psychosociale gevolgen (onderzoek m b v de Lastmeter) zou door een verpleegkundig Er wordt geadviseerd een individueel nazorgplan op te stellen voor patiënten met stadium IB en hoger (zie De werkgroep is van mening dat melanoom patienten met stadium III en IV in een MDO dienen te worden besproken óf op een aparte multidiciplinaire werkgroep voor melanoompatienten óf op de algemene oncologie bespreking, maar dan na raadplegen van een melanoomexpert werkzaam in een melanoom <INSTELLING> De bedoeling is om tot optimale behandelresultaten te komen en patiënten de mogelijkheid te geven mee te doen De werkgroep is van mening dat de multidisciplinaire bespreking of algemene oncologiebespreking bij voorkeur plaatsvinden eenmaal per week en minimaal eenmaal per twee weken Deze multidisciplinaire bespreking betreft de definitieve stadiëring, de bij het stadium passende keuze van behandeling alsook beslissingen die dienen te worden genomen ten aanzien van een (eventuele) vervolgbehandeling Tijdens het MDO dient achtereenvolgens aan de orde te komen algemene anamnese, speciële anamnese, lichamelijk onderzoek; aanvullend onderzoek beoordeling of nadere diagnostiek noodzakelijk is, indien dat van belang is voor de beslissing over de behandeling; de stadiëring, wanneer deze compleet is a) aanbevolen behandeling passend bij melanoom in het gevonden stadium, b) voorstel voor deze patiënt; eventuele afwijkingen van de behandelrichtlijn en redenen.
547
fms
vindt dat huisartsen wel moedervlekken mogen verwijderen, mits dit volgens de richtlijn gebeurt en de huisarts het weefsel opstuurt voor histologisch onderzoek Het gesprek over de psychosociale gevolgen (onderzoek m b v de Lastmeter) zou door een verpleegkundig Er wordt geadviseerd een individueel nazorgplan op te stellen voor patiënten met stadium IB en hoger (zie De werkgroep is van mening dat melanoom patienten met stadium III en IV in een MDO dienen te worden besproken óf op een aparte multidiciplinaire werkgroep voor melanoompatienten óf op de algemene oncologie bespreking, maar dan na raadplegen van een melanoomexpert werkzaam in een melanoom <INSTELLING> De bedoeling is om tot optimale behandelresultaten te komen en patiënten de mogelijkheid te geven mee te doen De werkgroep is van mening dat de multidisciplinaire bespreking of algemene oncologiebespreking bij voorkeur plaatsvinden eenmaal per week en minimaal eenmaal per twee weken Deze multidisciplinaire bespreking betreft de definitieve stadiëring, de bij het stadium passende keuze van behandeling alsook beslissingen die dienen te worden genomen ten aanzien van een (eventuele) vervolgbehandeling Tijdens het MDO dient achtereenvolgens aan de orde te komen algemene anamnese, speciële anamnese, lichamelijk onderzoek; aanvullend onderzoek beoordeling of nadere diagnostiek noodzakelijk is, indien dat van belang is voor de beslissing over de behandeling; de stadiëring, wanneer deze compleet is a) aanbevolen behandeling passend bij melanoom in het gevonden stadium, b) voorstel voor deze patiënt; eventuele afwijkingen van de behandelrichtlijn en redenen relevante specialisten Er dient altijd een (oncologisch) chirurg en een klinisch oncoloog aanwezig te zijn en bij Soms is in het MDO een KNO-arts of plastisch chirurg gewenst of zal de patiënt in een hoofd/hals team worden besproken Soms is overleg met een radiotherapeut nodig De huisarts van de patiënt wordt in principe Het MDO voor patiënten met stadium III en IV vindt bij voorkeur plaats in of met een "melanoom expertisecentrum" Hierbij is teleconferencing mogelijk Melanoomcentra voor gevorderd melanoom zouden de reeds bestaande centra kunnen zijn de <INSTELLING>'s, Het <PERSOON> Wat is te adviseren ten aanzien van de organisatie van zorg, communicatie en overdracht met het oog op De werkgroep is van mening dat er afspraken gemaakt moeten worden over de taakverdelingen voor de De werkgroep is van mening dat ervoor gezorgd moet worden dat bij de afronding van primaire behandeling voor de nazorg een vaste contactpersoon voor iedere patiënt aangesteld wordt Spreek dit multidisciplinair af in De werkgroep is van mening dat de patiënt geïnformeerd moet worden over wie de vaste contactpersoon in de De werkgroep is van mening dat ervoor gezorgd moet worden dat er een regelmatige interdisciplinaire De werkgroep is van mening dat er bij de verbetering van de nazorg een herinrichting van het gehele oncologische zorgproces met het oog op doelmatigheid in overweging moet worden genomen Oncologische zorg is bij uitstek multidisciplinaire zorg, die voor de herstelfase deels vanuit de kliniek en deels in de eerste- of derdelijns- instellingen geboden wordt Er blijkt geen eenduidig bewijs voor de beste taakverdeling.
555
fms
© maart ###, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) Alle rechten voorbehouden Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd of openbaar worden gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Vereniging Deze richtlijn is opgesteld door een daartoe geïnstalleerde multidisciplinaire werkgroep voorgezeten door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie De richtlijn is vervolgens vastgesteld in de algemene ledenvergadering De richtlijn vertegenwoordigt de geldende professionele standaard ten tijde van de geval niet van toepassing zijn De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelend arts Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het Nederlandse Vereniging voor Maag, Darm en Leverartsen = Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten bij Bekkenproblematiek en Preen Postpartum Gezondheidszorg Deze richtlijnen over lichen sclerosus en lichen planus zijn documenten met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering De richtlijnen berusten op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen De richtlijnen geven aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met lichen sclerosus en lichen planus en schenken aandacht aan de psychosociale zorg en De richtlijnen zijn bestemd voor leden van de medische en paramedische beroepsgroepen, waartoe behoren dermatologen, gynaecologen, pathologen, mond/kaak/aangezichtschirurgen, urologen, kinderartsen, allergologen, MDL-artsen, huisartsen, geregistreerde seksuologen, geregistreerde verpleegkundigen Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit dermatologen, gynaecologen, een patholoog, een mond/kaak/aangezichtschirurg, een uroloog, een geregistreerde seksuoloog, een kinderarts, een huisarts, een geregistreerde bekkenfysiotherapeute, een mondhygiëniste, een allergoloog, een MDL-arts, een verpleegkundige en patiënten Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkplaats De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel werkgroeplid ontving gunsten met het doel de richtlijn te beïnvloeden De werkgroep werkte gedurende #,<LEEFTIJD> jaar ( # vergaderingen) aan een conceptrichtlijntekst In de eerste vergadering werden knelpunten en wensen ten aanzien van de richtlijn geïnventariseerd De werkgroep formuleerde aan de hand hiervan de in de richtlijn vermelde uitgangsvragen Deze werden op het bureau van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) uitgewerkt tot een PICO zoekvraag Via systematische zoekopdrachten en reference checking is bruikbare literatuur verzameld, met hulp van een informatiespecialist werkzaam bij de Orde van Medisch Specialisten Deze literatuur werd ingeladen in Reference Manager en ontdubbeld De ondersteuners op het bureau van de NVDV hebben de literatuur beoordeeld op inhoud en kwaliteit Vervolgens werden er teksten geschreven, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt Deze teksten, op basis van de evidencetabellen uit de literatuur, werden tijdens een tweedaagse vergadering besproken en van nuances en aanbevelingen voorzien Na verdere discussie binnen de gehele richtlijnwerkgroep werd de tekst verder afgestemd Bij dit proces is dankbaar gebruikgemaakt van reeds bestaande richtlijnen op het gebied van lichen sclerosus en lichen planus, in het bijzonder de “Multiprofessional Guidelines for.
567
nvmdl
een uroloog, een geregistreerde seksuoloog, een kinderarts, een huisarts, een geregistreerde bekkenfysiotherapeute, een mondhygiëniste, een allergoloog, een MDL-arts, een verpleegkundige en patiënten Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkplaats De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel werkgroeplid ontving gunsten met het doel de richtlijn te beïnvloeden De werkgroep werkte gedurende #,<LEEFTIJD> jaar ( # vergaderingen) aan een conceptrichtlijntekst In de eerste vergadering werden knelpunten en wensen ten aanzien van de richtlijn geïnventariseerd De werkgroep formuleerde aan de hand hiervan de in de richtlijn vermelde uitgangsvragen Deze werden op het bureau van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie (NVDV) uitgewerkt tot een PICO zoekvraag Via systematische zoekopdrachten en reference checking is bruikbare literatuur verzameld, met hulp van een informatiespecialist werkzaam bij de Orde van Medisch Specialisten Deze literatuur werd ingeladen in Reference Manager en ontdubbeld De ondersteuners op het bureau van de NVDV hebben de literatuur beoordeeld op inhoud en kwaliteit Vervolgens werden er teksten geschreven, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt Deze teksten, op basis van de evidencetabellen uit de literatuur, werden tijdens een tweedaagse vergadering besproken en van nuances en aanbevelingen voorzien Na verdere discussie binnen de gehele richtlijnwerkgroep werd de tekst verder afgestemd Bij dit proces is dankbaar gebruikgemaakt van reeds bestaande richtlijnen op het gebied van lichen sclerosus en lichen planus, in het bijzonder de “Multiprofessional Guidelines for (Neill ###) Deze richtlijntekst is voor een aantal richtlijngedeeltes de basistekst geweest De richtlijn is beoordeeld met het AGREE instrument Hieruit kwam naar voren dat de zoekactie in de literatuur niet helder is weergegeven Om deze reden had de zoekactie geen beperking op de publicatiedatum, zodat de literatuur van richtlijn vergeleken kon worden met de gevonden literatuur uit de zoekactie en de literatuur aangedragen door de werkgroepleden en door ‘reference checking’ (zie ook De uiteindelijke teksten vormden samen de conceptrichtlijn die in voorjaar ### aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen werd aangeboden Men is in staat gesteld om via websites van de desbetreffende verenigingen commentaar op de richtlijn te geven De commentaren zijn in de De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk Relevante artikelen werden gezocht door systematische zoekacties in de Cochrane Library, Medline, EMBASE Er werd niet beperkt op publicatiedatum, tijdschrift, leeftijd of geslacht De artikelen werden geselecteerd op grond van de volgende criteria (a) Engelstalige, Duitstalige, Franstalige of Nederlandstalige publicaties en (b) gepubliceerd als ‘full paper’ Vanwege het veelal ontbreken van randomized controlled trials werd er voor de meeste zoekacties niet beperkt op de fundamentele opzet  <PERSOON> anders dan <PERSOON> en <PERSOON> De zoekacties zijn met behulp van de PICO systematiek opgebouwd Dit houdt in dat voor elke uitgangsvraag een zoekvraag is geformuleerd waarbij zoveel mogelijk deze structuur is gehanteerd, te weten Patiënt – Interventie – Controle – Outcome De zoekvragen hebben de P als de uitgangsvraag De exacte zoekacties zijn weergegeven in bijlage #.
585
nvmdl
basistekst geweest De richtlijn is beoordeeld met het AGREE instrument Hieruit kwam naar voren dat de zoekactie in de literatuur niet helder is weergegeven Om deze reden had de zoekactie geen beperking op de publicatiedatum, zodat de literatuur van richtlijn vergeleken kon worden met de gevonden literatuur uit de zoekactie en de literatuur aangedragen door de werkgroepleden en door ‘reference checking’ (zie ook De uiteindelijke teksten vormden samen de conceptrichtlijn die in voorjaar ### aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen werd aangeboden Men is in staat gesteld om via websites van de desbetreffende verenigingen commentaar op de richtlijn te geven De commentaren zijn in de De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk Relevante artikelen werden gezocht door systematische zoekacties in de Cochrane Library, Medline, EMBASE Er werd niet beperkt op publicatiedatum, tijdschrift, leeftijd of geslacht De artikelen werden geselecteerd op grond van de volgende criteria (a) Engelstalige, Duitstalige, Franstalige of Nederlandstalige publicaties en (b) gepubliceerd als ‘full paper’ Vanwege het veelal ontbreken van randomized controlled trials werd er voor de meeste zoekacties niet beperkt op de fundamentele opzet  <PERSOON> anders dan <PERSOON> en <PERSOON> De zoekacties zijn met behulp van de PICO systematiek opgebouwd Dit houdt in dat voor elke uitgangsvraag een zoekvraag is geformuleerd waarbij zoveel mogelijk deze structuur is gehanteerd, te weten Patiënt – Interventie – Controle – Outcome De zoekvragen hebben de P als de uitgangsvraag De exacte zoekacties zijn weergegeven in bijlage # basis van full-tekst artikelen werd vervolgens verder geselecteerd en werden artikelen zonder informatie over de betreffende uitgangsvraag geëxcludeerd De overgebleven artikelen werden fulltekst beoordeeld op kwaliteit en inhoud De kwaliteit van de artikelen is hierbij gegradeerd waarbij de indeling in tabel # is gebruikt Per deelonderwerp is vervolgens een evidence tabel opgesteld, volgens van tevoren opgesteld format (zie A# systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A#-niveau betreffen, waarbij de B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend A# onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A#-niveau als basis worden gebruikt en voldoende A# onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de <DATUM> systematische review (A#) of tenminste # onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van “samenvatting van de literatuur” De literatuur is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten Deze aspecten worden.
589
nvmdl
basis van full-tekst artikelen werd vervolgens verder geselecteerd en werden artikelen zonder informatie over de betreffende uitgangsvraag geëxcludeerd De overgebleven artikelen werden fulltekst beoordeeld op kwaliteit en inhoud De kwaliteit van de artikelen is hierbij gegradeerd waarbij de indeling in tabel # is gebruikt Per deelonderwerp is vervolgens een evidence tabel opgesteld, volgens van tevoren opgesteld format (zie A# systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A#-niveau betreffen, waarbij de B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend A# onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A#-niveau als basis worden gebruikt en voldoende A# onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de <DATUM> systematische review (A#) of tenminste # onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van “samenvatting van de literatuur” De literatuur is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten Deze aspecten worden Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de samenvatting van de richtlijn gepubliceerd en er zal in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn Daarnaast wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht via inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk Wanneer bewust van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en Pre- en Postpartum Een richtlijn heeft alleen zeggingskracht als op continue basis onderhoud plaatsvindt, op grond van systematische monitoring van zowel de medisch wetenschappelijke literatuur als de praktijkgegevens.
569
nvmdl
Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de samenvatting van de richtlijn gepubliceerd en er zal in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn Daarnaast wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht via inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk Wanneer bewust van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en Pre- en Postpartum Een richtlijn heeft alleen zeggingskracht als op continue basis onderhoud plaatsvindt, op grond van systematische monitoring van zowel de medisch wetenschappelijke literatuur als de praktijkgegevens Voor deze richtlijn beoordeelt de voorzitter één keer per jaar de literatuur om nieuwe ontwikkelingen te volgen Bij essentiële ontwikkelingen kan besloten worden om een gehele richtlijnwerkgroep bij elkaar te roepen en tussentijdse elektronische amendementen te maken en deze onder de verschillende beroepsgroepen te verspreiden In de huidige richtlijn zijn er geen multidisciplinaire indicatoren ontwikkeld De ontwikkeling van indicatoren is een aandachtspunt bij een toekomstige herziening van de richtlijn Vanwege een gebrek aan goed uitgevoerde RCT’s voor vooral de behandeling van lichen sclerosus en lichen planus is het verrichten van gerandomiseerde vergelijkende studies aan te bevelen <PERSOON> SM, <PERSOON> FM, Tatnal FM and <PERSOON> NH Guidelines for the management of lichen sclerosus ### De Stichting Lichen Sclerosus heeft de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) verzocht het initiatief te nemen om een multidisciplinaire richtlijn op te stellen voor patiënten met lichen sclerosus Op deze manier willen zij bereiken dat de kwaliteit van zorg verbetert Daarbij gaat het om de meer bekendheid voor de aandoeningen bij huisartsen en tandartsen meer tijd en aandacht tijdens het consult van dermatoloog, gynaecoloog en andere meer uniformiteit in diagnostiek en behandeling zowel tussen centra onderling als tussen Het doel van de richtlijnen is dat over deze punten overeenstemming werd bereikt en dat de aanbevelingen die hieruit voortvloeien ook in de praktijk worden ingevoerd De multidisciplinaire richtlijn Lichen sclerosus is tot stand gekomen met financiële steun van de.
549
nvmdl
beoordeelt de voorzitter één keer per jaar de literatuur om nieuwe ontwikkelingen te volgen Bij essentiële ontwikkelingen kan besloten worden om een gehele richtlijnwerkgroep bij elkaar te roepen en tussentijdse elektronische amendementen te maken en deze onder de verschillende beroepsgroepen te verspreiden In de huidige richtlijn zijn er geen multidisciplinaire indicatoren ontwikkeld De ontwikkeling van indicatoren is een aandachtspunt bij een toekomstige herziening van de richtlijn Vanwege een gebrek aan goed uitgevoerde RCT’s voor vooral de behandeling van lichen sclerosus en lichen planus is het verrichten van gerandomiseerde vergelijkende studies aan te bevelen <PERSOON> SM, <PERSOON> FM, Tatnal FM and <PERSOON> NH Guidelines for the management of lichen sclerosus ### De Stichting Lichen Sclerosus heeft de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) verzocht het initiatief te nemen om een multidisciplinaire richtlijn op te stellen voor patiënten met lichen sclerosus Op deze manier willen zij bereiken dat de kwaliteit van zorg verbetert Daarbij gaat het om de meer bekendheid voor de aandoeningen bij huisartsen en tandartsen meer tijd en aandacht tijdens het consult van dermatoloog, gynaecoloog en andere meer uniformiteit in diagnostiek en behandeling zowel tussen centra onderling als tussen Het doel van de richtlijnen is dat over deze punten overeenstemming werd bereikt en dat de aanbevelingen die hieruit voortvloeien ook in de praktijk worden ingevoerd De multidisciplinaire richtlijn Lichen sclerosus is tot stand gekomen met financiële steun van de Lichen sclerosus is een veelvoorkomende chronische inflammatoire huidaandoening bij zowel volwassenen en kinderen De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen, echter betrouwbare prevalentiecijfers voor beide sexen ontbreken Lichen sclerosus komt voornamelijk voor in het anogenitale gebied; hoewel bij tot ##% van de patiënten ook extragenitale laesies optreden De extra-genitale lesies worden in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening, waarbij de huid langzaam zijn elasticiteit verliest waardoor deze vast en strak aanvoelt en wit van kleur wordt Klinisch wordt lichen sclerosus dan ook gekenmerkt door voortschrijdende sclerosering van de huid met verlies van architectuur Jeuk, branderigheid en pijnklachten in de genitaalstreek staan op de voorgrond Door verlies van elasticiteit ontstaan er littekens van de huid, die de schaamlippen en clitoris met elkaar kunnen laten vergroeien of de voorhuid laat scleroseren (phimosis) , waardoor geslachtsgemeenschap als pijnlijk wordt ervaren en soms geheel onmogelijk is Lichen sclerosus is geen infectieuze ziekte, dus niet besmettelijk In deze richtlijn wordt ingegaan op het risico om een maligniteit van de penis, vulva of anus te ontwikkelen bij lichen sclerosus Voor de diagnostiek en behandeling van maligniteiten wordt nadrukkelijk verwezen naar bestaande richtlijnen over carcinomen van de penis, de vulva en de intraepitheliale neoplasieën van de vulva (VIN) en penis (PIN – voorheen M <PERSOON> / erythroplasie Richtlijnen zijn vooral van belang bij zaken waar veel verwarring of onenigheid over bestaat en waar een richtlijn kan bijdragen aan duidelijkheid Met betrekking tot lichen sclerosus zijn er verschillende.
557
nvmdl
huidaandoening bij zowel volwassenen en kinderen De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen, echter betrouwbare prevalentiecijfers voor beide sexen ontbreken Lichen sclerosus komt voornamelijk voor in het anogenitale gebied; hoewel bij tot ##% van de patiënten ook extragenitale laesies optreden De extra-genitale lesies worden in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening, waarbij de huid langzaam zijn elasticiteit verliest waardoor deze vast en strak aanvoelt en wit van kleur wordt Klinisch wordt lichen sclerosus dan ook gekenmerkt door voortschrijdende sclerosering van de huid met verlies van architectuur Jeuk, branderigheid en pijnklachten in de genitaalstreek staan op de voorgrond Door verlies van elasticiteit ontstaan er littekens van de huid, die de schaamlippen en clitoris met elkaar kunnen laten vergroeien of de voorhuid laat scleroseren (phimosis) , waardoor geslachtsgemeenschap als pijnlijk wordt ervaren en soms geheel onmogelijk is Lichen sclerosus is geen infectieuze ziekte, dus niet besmettelijk In deze richtlijn wordt ingegaan op het risico om een maligniteit van de penis, vulva of anus te ontwikkelen bij lichen sclerosus Voor de diagnostiek en behandeling van maligniteiten wordt nadrukkelijk verwezen naar bestaande richtlijnen over carcinomen van de penis, de vulva en de intraepitheliale neoplasieën van de vulva (VIN) en penis (PIN – voorheen M <PERSOON> / erythroplasie Richtlijnen zijn vooral van belang bij zaken waar veel verwarring of onenigheid over bestaat en waar een richtlijn kan bijdragen aan duidelijkheid Met betrekking tot lichen sclerosus zijn er verschillende Door expliciet op knelpunten in te gaan, geeft de richtlijn antwoord op een aantal vragen waar behandelaars dagelijks mee kunnen worden geconfronteerd De aanpak van lichen sclerosus biedt voor een clinicus vele praktische uitdagingen, knelpunten en valkuilen, waardoor met name duidelijke richtlijnen nodig zijn voor controles en Behandeling is niet curatief en aan elke behandeling zitten specifieke nadelen verbonden Lichen sclerosus is soms moeilijk van lichen planus te onderscheiden Met name in het beginstadium kunnen lichen planus en lichen sclerosus, zowel klinisch als histologisch, sterk op elkaar lijken Een belangrijk onderscheid is de betrokkenheid van het vagina-epitheel bij lichen planus, terwijl bij lichen sclerosus het vagina-epitheel niet wordt aangetast Voorts staat bij lichen sclerosus jeuk op de voorgrond, terwijl dit bij mucosale / erosieve lichen planus de Het op de voorgrond staan van de klacht ‘jeuk’ leidt er niet zelden toe dat patiënten ten onrechte worden behandeld voor een candida-infectie Door het wisselend beloop van lichen sclerosus lijkt dit bij deze aandoening soms effectief Het beloop is intermitterend en kent terugvallen, waarbij er een slechte correlatie tussen klinische symptomen en de duur en ernst van de ziekte bestaat De klinische symptomen kunnen verward worden met de symptomen van seksueel misbruik Patiënten ervaren een significante ziektelast door symptomen zoals jeuk, pijn en de genitale verlittekening is er behoorlijke invloed op de kwaliteit van leven, en meer specifiek invloed Er is kans op het onstaan van een plaveiselcelcarcinoom Bijkomende problemen als secundaire infectie, contacteczeem, vulvodynie, meatale stenosis,.
560
nvmdl
in te gaan, geeft de richtlijn antwoord op een aantal vragen waar behandelaars dagelijks mee kunnen worden geconfronteerd De aanpak van lichen sclerosus biedt voor een clinicus vele praktische uitdagingen, knelpunten en valkuilen, waardoor met name duidelijke richtlijnen nodig zijn voor controles en Behandeling is niet curatief en aan elke behandeling zitten specifieke nadelen verbonden Lichen sclerosus is soms moeilijk van lichen planus te onderscheiden Met name in het beginstadium kunnen lichen planus en lichen sclerosus, zowel klinisch als histologisch, sterk op elkaar lijken Een belangrijk onderscheid is de betrokkenheid van het vagina-epitheel bij lichen planus, terwijl bij lichen sclerosus het vagina-epitheel niet wordt aangetast Voorts staat bij lichen sclerosus jeuk op de voorgrond, terwijl dit bij mucosale / erosieve lichen planus de Het op de voorgrond staan van de klacht ‘jeuk’ leidt er niet zelden toe dat patiënten ten onrechte worden behandeld voor een candida-infectie Door het wisselend beloop van lichen sclerosus lijkt dit bij deze aandoening soms effectief Het beloop is intermitterend en kent terugvallen, waarbij er een slechte correlatie tussen klinische symptomen en de duur en ernst van de ziekte bestaat De klinische symptomen kunnen verward worden met de symptomen van seksueel misbruik Patiënten ervaren een significante ziektelast door symptomen zoals jeuk, pijn en de genitale verlittekening is er behoorlijke invloed op de kwaliteit van leven, en meer specifiek invloed Er is kans op het onstaan van een plaveiselcelcarcinoom Bijkomende problemen als secundaire infectie, contacteczeem, vulvodynie, meatale stenosis, Lichen sclerosus is een chronische anogenitale huidaandoening Af en toe hebben patiënten ook extragenitale huidafwijkingen Het komt vooral bij vrouwen voor Jeuk is de voornaamste klacht Maar ook een branderig gevoel, dyspareunie en dysurie zijn vaak gehoorde klachten De behandeling kan bestaan uit medicamenteuze therapie, psychologische begeleiding, seksuologische begeleiding, De exacte incidentie en prevalentie van lichen sclerosus is onbekend De geschatte prevalentie loopt uiteen van # ## tot <DATUM> - <DATUM> (Wallace ###; Powel ###; Goldstein ###) afhankelijk van de populatie Veel gegevens zijn afkomstig van klinieken met een speciale belangstelling voor vulvapathologie Vaak worden dan van hieruit berekeningen gemaakt op basis van verwijzingen en adherentie Dat is echter een zeer onbetrouwbare manier om de prevalentie in de algemene bevolking te schatten Lichen sclerosus is de meest gestelde diagnose op een vulvapolikliniek bij ongeveer eenderde van de bezoekers blijkt sprake te zijn van lichen sclerosus (<PERSOON> ###) Bij mannen wordt soms in plaats van lichen sclerosus gesproken over balanitis xerotica obliterans (BXO) Soms wordt de diagnose ook niet gesteld door onbekendheid met het ziektebeeld In verband met ‘referral bias’ worden er verschillende man-vrouw ratio’s genoemd bij het voorkomen van lichen sclerosus De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen, echter betrouwbare prevalentiecijfers voor beide sexen ontbreken De vrouw-man ratio’s varieeren van <DATUM> tot <DATUM> (Powell ###, Meffert, ###, Swerdlin ###, Powell ###, Warrington ###) In principe kan LS op.
599
nvmdl
een chronische anogenitale huidaandoening Af en toe hebben patiënten ook extragenitale huidafwijkingen Het komt vooral bij vrouwen voor Jeuk is de voornaamste klacht Maar ook een branderig gevoel, dyspareunie en dysurie zijn vaak gehoorde klachten De behandeling kan bestaan uit medicamenteuze therapie, psychologische begeleiding, seksuologische begeleiding, De exacte incidentie en prevalentie van lichen sclerosus is onbekend De geschatte prevalentie loopt uiteen van # ## tot <DATUM> - <DATUM> (Wallace ###; Powel ###; Goldstein ###) afhankelijk van de populatie Veel gegevens zijn afkomstig van klinieken met een speciale belangstelling voor vulvapathologie Vaak worden dan van hieruit berekeningen gemaakt op basis van verwijzingen en adherentie Dat is echter een zeer onbetrouwbare manier om de prevalentie in de algemene bevolking te schatten Lichen sclerosus is de meest gestelde diagnose op een vulvapolikliniek bij ongeveer eenderde van de bezoekers blijkt sprake te zijn van lichen sclerosus (<PERSOON> ###) Bij mannen wordt soms in plaats van lichen sclerosus gesproken over balanitis xerotica obliterans (BXO) Soms wordt de diagnose ook niet gesteld door onbekendheid met het ziektebeeld In verband met ‘referral bias’ worden er verschillende man-vrouw ratio’s genoemd bij het voorkomen van lichen sclerosus De grootste groep wordt waarschijnlijk gevormd door postmenopauzale vrouwen, echter betrouwbare prevalentiecijfers voor beide sexen ontbreken De vrouw-man ratio’s varieeren van <DATUM> tot <DATUM> (Powell ###, Meffert, ###, Swerdlin ###, Powell ###, Warrington ###) In principe kan LS op Lichen sclerosus komt voor bij alle etnische De exacte incidentie en prevalentie van lichen sclerosus zijn onbekend In een aantal <PERSOON> dankzij patientenverenigingen, informatie op internet en het toenemend aantal vulvapoli’s in <LOCATIE>, neemt de aandacht voor lichen sclerosus toe Het blijkt dat de • Goldstein AT, Marinoff SC, <PERSOON> of vulvar lichen sclerosus • <PERSOON> vulvar lichen sclerosus an increasingly common • Wallace HJ Lichen sclerosus et atrophicus <PERSOON> BM, Grimwood RE Lichen sclerosus <PERSOON> vulval lichen sclerosus and sexual abuse are not mutually exclusive diagnoses BMJ ###; vol ###; ### • Warrington SA, San Lazaro de <PERSOON> sclerosus et atrophicus and sexual abuse <PERSOON> signs of child abuse <PERSOON> ST, Gach JE, <PERSOON-##> FM A retrospective study of the referral patterns to a vulval clinic highlighting eductional needs in this subspecialty <PERSOON-##> van lichen sclerosus is het anogenitale gebied Het klinisch beeld van lichen sclerosus is wisselend, klachtenvrije perioden worden afgewisseld met exacerbaties, het beloop is chronisch Vulvaire en/of perianale jeuk is de voornaamste klacht, maar afwezigheid van jeuk sluit lichen sclerosus niet uit.
572
nvmdl
etnische De exacte incidentie en prevalentie van lichen sclerosus zijn onbekend In een aantal <PERSOON> dankzij patientenverenigingen, informatie op internet en het toenemend aantal vulvapoli’s in <LOCATIE>, neemt de aandacht voor lichen sclerosus toe Het blijkt dat de • Goldstein AT, Marinoff SC, <PERSOON> of vulvar lichen sclerosus • <PERSOON> vulvar lichen sclerosus an increasingly common • Wallace HJ Lichen sclerosus et atrophicus <PERSOON> BM, Grimwood RE Lichen sclerosus <PERSOON> vulval lichen sclerosus and sexual abuse are not mutually exclusive diagnoses BMJ ###; vol ###; ### • Warrington SA, San Lazaro de <PERSOON> sclerosus et atrophicus and sexual abuse <PERSOON> signs of child abuse <PERSOON> ST, Gach JE, <PERSOON> FM A retrospective study of the referral patterns to a vulval clinic highlighting eductional needs in this subspecialty <PERSOON-##> van lichen sclerosus is het anogenitale gebied Het klinisch beeld van lichen sclerosus is wisselend, klachtenvrije perioden worden afgewisseld met exacerbaties, het beloop is chronisch Vulvaire en/of perianale jeuk is de voornaamste klacht, maar afwezigheid van jeuk sluit lichen sclerosus niet uit ook functieverlies bij mictie (spoeien) en defecatie komt voor Vooral bij kinderen kunnen pijnklachten bij defecatie leiden tot ernstige obstipatie Soms worden de symptomen bij kinderen Bij vrouwen is veelal de gehele vulva aangedaan, en vaak ook het perineum Indien lichen sclerosus aanwezig is op de labia, het perineum en rond de anus wordt er wel gesproken van een figure-of-eight Bij inspectie kenmerkt lichen sclerosus zich door hypopigmentatie, fissuren, hyperkeratotische gebieden en ecchymosen <PERSOON-##> bloedingen kunnen spontaan ontstaan of kunnen het gevolg zijn van krabben Bij krabben worden naast de kleine bloedingen vaak ook excoriaties gezien Bij lichen sclerosus aan de vulva en de anus kunnen er fissuren ontstaan Bij lang bestaande lichen sclerosus kan een atrofisch (perkamentachtig) en/of sclerotisch beeld domineren In het verloop van lichen sclerosus kunnen labia minora geheel verstrijken (verdwijnen) Tevens kan vergroeiing van de labia rondom de clitoris tot een verborgen clitoris leiden (vergroeien van het preputium) en wordt vernauwing van de introitus vaginae gezien De vaginale mucosa is niet bij lichen sclerosus betrokken Bij mannen bevindt lichen sclerosus zich voornamelijk op de glans penis en het preputium Lichen sclerosus bij mannen kan leiden tot verklevingen tussen de voorhuid en de glans penis, phimosis of meatusstenose Bij mannen is er soms uitbreiding in de proximale urethra met ernstige plasklachten als gevolg Uitbreiding naar de huid van de penisschacht en het scrotum is zeldzaam (Pugliese ###) Extragenitale laesies, gekenmerkt door gehypopigmenteerde maculae of papels / plaques die gepaard.
530
nvmdl
komt voor Vooral bij kinderen kunnen pijnklachten bij defecatie leiden tot ernstige obstipatie Soms worden de symptomen bij kinderen Bij vrouwen is veelal de gehele vulva aangedaan, en vaak ook het perineum Indien lichen sclerosus aanwezig is op de labia, het perineum en rond de anus wordt er wel gesproken van een figure-of-eight Bij inspectie kenmerkt lichen sclerosus zich door hypopigmentatie, fissuren, hyperkeratotische gebieden en ecchymosen <PERSOON> bloedingen kunnen spontaan ontstaan of kunnen het gevolg zijn van krabben Bij krabben worden naast de kleine bloedingen vaak ook excoriaties gezien Bij lichen sclerosus aan de vulva en de anus kunnen er fissuren ontstaan Bij lang bestaande lichen sclerosus kan een atrofisch (perkamentachtig) en/of sclerotisch beeld domineren In het verloop van lichen sclerosus kunnen labia minora geheel verstrijken (verdwijnen) Tevens kan vergroeiing van de labia rondom de clitoris tot een verborgen clitoris leiden (vergroeien van het preputium) en wordt vernauwing van de introitus vaginae gezien De vaginale mucosa is niet bij lichen sclerosus betrokken Bij mannen bevindt lichen sclerosus zich voornamelijk op de glans penis en het preputium Lichen sclerosus bij mannen kan leiden tot verklevingen tussen de voorhuid en de glans penis, phimosis of meatusstenose Bij mannen is er soms uitbreiding in de proximale urethra met ernstige plasklachten als gevolg Uitbreiding naar de huid van de penisschacht en het scrotum is zeldzaam (Pugliese ###) Extragenitale laesies, gekenmerkt door gehypopigmenteerde maculae of papels / plaques die gepaard gevallen voor, vooral op romp, bovenbenen, hals en polsen In zeldzame gevallen wordt beschreven dat lichen sclerosus ook op het hoofd of in de mond kan voorkomen Extragenitale laesies gaan doorgaans niet met jeuk gepaard De extragenitale laesies worden niet in deze richtlijn besproken Mede wegens het soms identieke klinische beeld wordt genitale lichen sclerosus wel beschouwd als een aandoening uit hetzelfde spectrum als lichen planus Een belangrijk verschil tussen deze aandoeningen is dat lichen planus mucosaal (oraal en vaginaal) kan voorkomen en dat bij lichen Bij anogenitale jeukklachten is inspectie van het gehele anogenitale gebied noodzakelijk • Pugliese JM, Morey AF, <PERSOON> AC Lichen sclerosus Review of the literature and current De etiologie van lichen sclerosus is grotendeels onbekend, maar erfelijke aanleg en autoimmuunfactoren lijken een rol te spelen Een deel van de lichen sclerosus patiënten heeft ook andere autoimmuun aandoeningen, voorbeelden hiervan zijn o a alopecia areata, vitiligo, schildklieraandoeningen, diabetes mellitus of pernicieuze anemie Daarnaast worden bij een kwart van de patiënten met lichen sclerosus orgaanspecifieke antistoffen gevonden (<PERSOON> ###; <PERSOON> ###; <PERSOON> ###) Ook is beschreven dat lichen sclerosus mogelijk iets vaker voorkomt bij patiënten met psoriasis dan in de normale populatie, maar Er zijn literatuurgegevens over het familiair voorkomen van lichen sclerosus tot ##%; (<PERSOON> ###, <PERSOON> studies tonen een significante associatie met HLA klasse II antigeen DQ# (Marren ###) Mogelijk spelen dus ook genetische factoren een rol <PERSOON> et al.
583
nvmdl
hals en polsen In zeldzame gevallen wordt beschreven dat lichen sclerosus ook op het hoofd of in de mond kan voorkomen Extragenitale laesies gaan doorgaans niet met jeuk gepaard De extragenitale laesies worden niet in deze richtlijn besproken Mede wegens het soms identieke klinische beeld wordt genitale lichen sclerosus wel beschouwd als een aandoening uit hetzelfde spectrum als lichen planus Een belangrijk verschil tussen deze aandoeningen is dat lichen planus mucosaal (oraal en vaginaal) kan voorkomen en dat bij lichen Bij anogenitale jeukklachten is inspectie van het gehele anogenitale gebied noodzakelijk • Pugliese JM, Morey AF, <PERSOON> AC Lichen sclerosus Review of the literature and current De etiologie van lichen sclerosus is grotendeels onbekend, maar erfelijke aanleg en autoimmuunfactoren lijken een rol te spelen Een deel van de lichen sclerosus patiënten heeft ook andere autoimmuun aandoeningen, voorbeelden hiervan zijn o a alopecia areata, vitiligo, schildklieraandoeningen, diabetes mellitus of pernicieuze anemie Daarnaast worden bij een kwart van de patiënten met lichen sclerosus orgaanspecifieke antistoffen gevonden (<PERSOON> ###; <PERSOON> ###; <PERSOON> ###) Ook is beschreven dat lichen sclerosus mogelijk iets vaker voorkomt bij patiënten met psoriasis dan in de normale populatie, maar Er zijn literatuurgegevens over het familiair voorkomen van lichen sclerosus tot ##%; (<PERSOON> ###, <PERSOON> studies tonen een significante associatie met HLA klasse II antigeen DQ# (Marren ###) Mogelijk spelen dus ook genetische factoren een rol <PERSOON> et al Van ### patiënten met lichen sclerosus hadden ### (=##%) een positieve familieanamnese voor lichen sclerosus (## families) In deze families kwamen meer auto-immuunziekten voor bij degenen met lichen sclerosus dan in families waarin geen lichen sclerosus voorkwam (#% versus #%) In families waarin lichen sclerosus voorkomt is er een groter risico op het krijgen van vulvakanker dan in families waarin lichen sclerosus slechts sporadisch voorkomt (#,#% versus #,#%) Er is geen bewijs gevonden voor een oorzakelijke rol van infectie met Borrelia burgdorferi noch het humane papillomavirus (<PERSOON> ###; Nasca ###; <LOCATIE>HP van de ###) Ondanks dat lichen sclerosus waarschijnlijk voornamelijk voorkomt bij postmenopauzale vrouwen zijn er geen aanwijzingen voor invloed van oestrogenen en androgenen op het ontstaan van lichen Bij het Koebner fenomeen (isomorf prikkelfenomeen) ontstaan nieuwe leasies na ‘traumata / irritatie’ (in welke vorm dan ook) Zo kan lichen sclerosus ontstaan in beschadigde huid, en wordt het bijvoorbeeld vaak gezien in het litteken van de episiotomie na een bevalling (Tegner ###, Tournillac Bij lichen sclerosus worden relatief vaak automuunziekten en autoantistoffen gevonden Ruim ##% van de patiënten met lichen sclerosus heeft familieleden met lichen sclerosus Bij familiar voorkomen bestaat er meer kans op maligne ontaarding Lichen sclerosus kan familiar voorkomen en daarom is het zinvol om te vragen naar andere • <PERSOON>HP van de, Kempen> LC van, de Hullu JA, <PERSOON> al <PERSOON-##> etiologic role of HPV in vulvar squamous cell carcinoma fine tuned Cancer Epidemiol.
633
nvmdl
met lichen sclerosus hadden ### (=##%) een positieve familieanamnese voor lichen sclerosus (## families) In deze families kwamen meer auto-immuunziekten voor bij degenen met lichen sclerosus dan in families waarin geen lichen sclerosus voorkwam (#% versus #%) In families waarin lichen sclerosus voorkomt is er een groter risico op het krijgen van vulvakanker dan in families waarin lichen sclerosus slechts sporadisch voorkomt (#,#% versus #,#%) Er is geen bewijs gevonden voor een oorzakelijke rol van infectie met Borrelia burgdorferi noch het humane papillomavirus (<PERSOON> ###; Nasca ###; <LOCATIE>HP van de ###) Ondanks dat lichen sclerosus waarschijnlijk voornamelijk voorkomt bij postmenopauzale vrouwen zijn er geen aanwijzingen voor invloed van oestrogenen en androgenen op het ontstaan van lichen Bij het Koebner fenomeen (isomorf prikkelfenomeen) ontstaan nieuwe leasies na ‘traumata / irritatie’ (in welke vorm dan ook) Zo kan lichen sclerosus ontstaan in beschadigde huid, en wordt het bijvoorbeeld vaak gezien in het litteken van de episiotomie na een bevalling (Tegner ###, Tournillac Bij lichen sclerosus worden relatief vaak automuunziekten en autoantistoffen gevonden Ruim ##% van de patiënten met lichen sclerosus heeft familieleden met lichen sclerosus Bij familiar voorkomen bestaat er meer kans op maligne ontaarding Lichen sclerosus kan familiar voorkomen en daarom is het zinvol om te vragen naar andere • <PERSOON>HP van de, Kempen> LC van, de Hullu JA, <PERSOON> al <PERSOON> etiologic role of HPV in vulvar squamous cell carcinoma fine tuned <PERSOON> association of lichen sclerosus and erosive lichen planus of the vulva with autoimmune disease a case-control study <PERSOON> sclerosus <PERSOON> F et al Autoantibodies to extracellular matrix protein # in lichen sclerosus <PERSOON> SM et al Characterization of IgG autoantibodies to extracellular matrix protein # in licen sclerosus Clin Exp Dermatol ###;##(#) ##<DATUM> • <PERSOON> A, <PERSOON-##> S, et al circulating basement membrane zone antibodies are found in lichen sclerosus of the vulva <PERSOON-##> YR, Haefner HK Vulvar lichen sclerosus pathophysiology and treatment <PERSOON-##> prevalence of concomitant anogenital lichen sclerosus • <PERSOON-##> and Lichen sclerosus new insights Oral Dis ###;<DATUM> • <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> high rate of familial lichen sclerosus suggests a genetic contribution an observational cohort study <PERSOON-##> cohort study confirms <PERSOON-##> association between lichen sclerosus and antigens of the HLA system <PERSOON-##>.
563
nvmdl
sclerosus and erosive lichen planus of the vulva with autoimmune disease a case-control study <PERSOON> sclerosus <PERSOON> F et al Autoantibodies to extracellular matrix protein # in lichen sclerosus <PERSOON> SM et al Characterization of IgG autoantibodies to extracellular matrix protein # in licen sclerosus Clin Exp Dermatol ###;##(#) ##<DATUM> • <PERSOON> A, <PERSOON> S, et al circulating basement membrane zone antibodies are found in lichen sclerosus of the vulva <PERSOON> YR, Haefner HK Vulvar lichen sclerosus pathophysiology and treatment <PERSOON> prevalence of concomitant anogenital lichen sclerosus • <PERSOON> and Lichen sclerosus new insights Oral Dis ###;<DATUM> • <PERSOON> M, <PERSOON-##> high rate of familial lichen sclerosus suggests a genetic contribution an observational cohort study <PERSOON-##> cohort study confirms <PERSOON-##> association between lichen sclerosus and antigens of the HLA system <PERSOON-##> H et al Detection of human papillomavirus types in balanitis xerotica obliterans and other penile conditions Genitourin Med ###; #<DATUM> ## • Nasca <PERSOON-##> of penile lichen sclerosus and oncogenic • <PERSOON-##> sclerosus et atrophicus appearing in old scars of burns form welding sparks <PERSOON-##> lichen sclerosus after radiotherapy <PERSOON-##> phenomenon in lichen sclerosus et atrophicus Dermatologica • <PERSOON-##> F et al Systematic review of topical interventions for De diagnose anogenitale lichen sclerosus is meestal goed te stellen op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek als het een klassieke presentatie (zie hoofdstuk klinisch beeld) betreft # Diagnostische onzekerheid of bij behoefte aan bevestiging van de klinische diagnose Jeuk door vulvaire lichen sclerosus is voor vrouwen vaak aanleiding om contact op te nemen met de Bij twijfel over de diagnose of falen van de therapie dient er een stansbiopt te worden afgenomen Argumenten hiervoor zijn de brede differentiaaldiagnose van huidafwijkingen van de vulva en de mogelijkheid van onderliggende atypie of maligniteit (<PERSOON-##> ###) Aanbevolen wordt een stansbiopt Hierbij wordt een huidpreparaat van volledige dikte afgenomen Bij een verdenking op maligniteit dienen een of meerdere stansbiopten of een incisiebiopt te worden Na infiltratieve lokale anaesthesie wordt uit de laesie een stansbiopt genomen.
489
nvmdl
• <PERSOON> H et al Detection of human papillomavirus types in balanitis xerotica obliterans and other penile conditions Genitourin Med ###; #<DATUM> ## • Nasca <PERSOON> of penile lichen sclerosus and oncogenic • <PERSOON> sclerosus et atrophicus appearing in old scars of burns form welding sparks <PERSOON> lichen sclerosus after radiotherapy <PERSOON> phenomenon in lichen sclerosus et atrophicus Dermatologica • <PERSOON> F et al Systematic review of topical interventions for De diagnose anogenitale lichen sclerosus is meestal goed te stellen op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek als het een klassieke presentatie (zie hoofdstuk klinisch beeld) betreft # Diagnostische onzekerheid of bij behoefte aan bevestiging van de klinische diagnose Jeuk door vulvaire lichen sclerosus is voor vrouwen vaak aanleiding om contact op te nemen met de Bij twijfel over de diagnose of falen van de therapie dient er een stansbiopt te worden afgenomen Argumenten hiervoor zijn de brede differentiaaldiagnose van huidafwijkingen van de vulva en de mogelijkheid van onderliggende atypie of maligniteit (<PERSOON> ###) Aanbevolen wordt een stansbiopt Hierbij wordt een huidpreparaat van volledige dikte afgenomen Bij een verdenking op maligniteit dienen een of meerdere stansbiopten of een incisiebiopt te worden Na infiltratieve lokale anaesthesie wordt uit de laesie een stansbiopt genomen erosies dient bij voorkeur niet gebiopteerd te worden; door het ontbreken van epitheel wordt het Bij onzekerheid over de locatie van stansbiopt en/of onbekwaamheid dient patiënt voor stansbiopt te worden doorverwezen naar een vulva poli of een gespecialiseerd <INSTELLING> Indien een potent corticosteroïd wordt gebruikt, kan het histologisch beeld beïnvloed worden Het gebruik dient te worden vermeld op het pathologie formulier Zeker bij een verdenking op maligniteit dient er niet te worden gewacht met een stansbiopt Bij discrepantie tussende PA uitslag en het klinisch beeld dient, eventueel na overleg met de patholoog,het klinisch beeld leidend te zijn Bij kinderen dient men terughoudend te zijn met het nemen van een biopt omdat het voor hen erg traumatisch kan zijn De mogelijkheid van het afnemen van een biopt onder narcose kan overwogen De vulvaire lichen sclerosus toont de volgende histopathologische kenmerken - Smalle (atrofische) epidermis met afvlakking van retelijsten of juist hyperplasie van de - Bandvormig lymfohistiocytair infiltraat met verspreid soms plasmacellen In de vroege fase van lichen sclerosus kunnen lymfocytaire cellen op de dermo-epidermale overgang (grensvlak) domineren en kan collagenisatie nog ontbreken Dit beeld kan dan moeilijk te Immunologisch onderzoek dient uitgevoerd te worden bij klinische aanwijzingen voor autoimmunologische aandoeningen (met name schildklier TSH/vrij T# en serologisch onderzoek op autoantistoffen, zonodig consult endocrinoloog) Kweek (schimmel, bacterieel, virologisch) wordt niet aanbevolen tenzij er verdenking bestaat op een tegelijkertijd aanwezige infecti e Bij klinische verdenking op een infectie, verandering van het.
533
nvmdl
erosies dient bij voorkeur niet gebiopteerd te worden; door het ontbreken van epitheel wordt het Bij onzekerheid over de locatie van stansbiopt en/of onbekwaamheid dient patiënt voor stansbiopt te worden doorverwezen naar een vulva poli of een gespecialiseerd <INSTELLING> Indien een potent corticosteroïd wordt gebruikt, kan het histologisch beeld beïnvloed worden Het gebruik dient te worden vermeld op het pathologie formulier Zeker bij een verdenking op maligniteit dient er niet te worden gewacht met een stansbiopt Bij discrepantie tussende PA uitslag en het klinisch beeld dient, eventueel na overleg met de patholoog,het klinisch beeld leidend te zijn Bij kinderen dient men terughoudend te zijn met het nemen van een biopt omdat het voor hen erg traumatisch kan zijn De mogelijkheid van het afnemen van een biopt onder narcose kan overwogen De vulvaire lichen sclerosus toont de volgende histopathologische kenmerken - Smalle (atrofische) epidermis met afvlakking van retelijsten of juist hyperplasie van de - Bandvormig lymfohistiocytair infiltraat met verspreid soms plasmacellen In de vroege fase van lichen sclerosus kunnen lymfocytaire cellen op de dermo-epidermale overgang (grensvlak) domineren en kan collagenisatie nog ontbreken Dit beeld kan dan moeilijk te Immunologisch onderzoek dient uitgevoerd te worden bij klinische aanwijzingen voor autoimmunologische aandoeningen (met name schildklier TSH/vrij T# en serologisch onderzoek op autoantistoffen, zonodig consult endocrinoloog) Kweek (schimmel, bacterieel, virologisch) wordt niet aanbevolen tenzij er verdenking bestaat op een tegelijkertijd aanwezige infecti e Bij klinische verdenking op een infectie, verandering van het Bij gebruik van lokale Allergologisch onderzoek dient te worden overwogen bij verdenking op het tevens aanwezig zijn van standaard reeks) aangevuld met topicaal gebruikte therapeutica, zelfmedicatie en andere producten kledingkleurstoffen en kruiden Huidpriktesten met inhalatieallergenen kunnen atopie bevestigen en relevante type I allergieën (zoals sperma/semen allergie) aantonen Eventueel kunnen aanvullende huidpriktesten met voedingsmiddelen en kruiden worden verricht, zie allergiestroomschema in bijlage De differentiële diagnose van peniele en vulvaire lichen sclerosus De diagnose anogenitale lichen sclerosus is goed te stellen op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek als het een klassieke presentatie betreft Bij twijfel over de diagnose kan er een stansbiopt uit de laesie worden afgenomen Uit ulceraties en erosies dient bij voorkeur niet gebiopteerd worden Bij klassieke presentatie van anogenitale lichen sclerosus volstaan anamnese en lichamelijk onderzoek voor het stellen van de diagnose en is het nemen van een stansbiopt niet noodzakelijk Bij onzekerheid over de meest optimale locatie van stansbiopt en/of onbekendheid met biopteren dient patiënt voor stansbiopt te worden doorverwezen naar een ter zake deskundige Het gebruik van corticosteroiden kan het histologisch beeld beïnvloeden, en dient daarom te worden Als de uitslag van het histologisch onderzoek niet conclusief is, dan is - na eventueel overleg met de patholoog - het klinisch beeld leidend Bij verdenking op neoplasie dient het histologisch onderzoek • <PERSOON> P, De <PERSOON> carcinoma associated with lichen sclerosus Experience at the <PERSOON>.
540
nvmdl
dient te worden overwogen bij verdenking op het tevens aanwezig zijn van standaard reeks) aangevuld met topicaal gebruikte therapeutica, zelfmedicatie en andere producten kledingkleurstoffen en kruiden Huidpriktesten met inhalatieallergenen kunnen atopie bevestigen en relevante type I allergieën (zoals sperma/semen allergie) aantonen Eventueel kunnen aanvullende huidpriktesten met voedingsmiddelen en kruiden worden verricht, zie allergiestroomschema in bijlage De differentiële diagnose van peniele en vulvaire lichen sclerosus De diagnose anogenitale lichen sclerosus is goed te stellen op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek als het een klassieke presentatie betreft Bij twijfel over de diagnose kan er een stansbiopt uit de laesie worden afgenomen Uit ulceraties en erosies dient bij voorkeur niet gebiopteerd worden Bij klassieke presentatie van anogenitale lichen sclerosus volstaan anamnese en lichamelijk onderzoek voor het stellen van de diagnose en is het nemen van een stansbiopt niet noodzakelijk Bij onzekerheid over de meest optimale locatie van stansbiopt en/of onbekendheid met biopteren dient patiënt voor stansbiopt te worden doorverwezen naar een ter zake deskundige Het gebruik van corticosteroiden kan het histologisch beeld beïnvloeden, en dient daarom te worden Als de uitslag van het histologisch onderzoek niet conclusief is, dan is - na eventueel overleg met de patholoog - het klinisch beeld leidend Bij verdenking op neoplasie dient het histologisch onderzoek • <PERSOON> P, De <PERSOON> carcinoma associated with lichen sclerosus Experience at the <PERSOON> lesions of the vulvar region revealing both AL amyloidosis and vulvar carcinoma • <PERSOON> allergic contact dermatitis, the role of spices and flavour allergy Contact Dermatitis ###;## ### • Carlson JA, <PERSOON> J, <PERSOON> MC jr Vulvar lichen sclerosus and squamous cell carcinoma a cohort, case control, and investigational study with historical perspective; implications for chronic inflammation and sclerosis in the development of neoplasia <PERSOON> of lichen sclerosus varies according to site and • <PERSOON> BE Early vulvar lichen sclerosus a histopathological challenge • <PERSOON> ‘t <PERSOON-##> WLM Handboek verrichtingen in de huisartsenpraktijk • Margesson LJ Overview of treatment of vulvovaginal disease Skin Therapy Lett ### Uit onderzoeken van Patrizi et al (Patrizi, ###) blijkt dat uitstel van de diagnose en van de behandeling van lichen sclerosus op de kinderleeftijd geen invloed heeft op hoe lichen sclerosus zich Maligne ontaarding in de vorm van plaveiselcelcarcinoom komt voor, maar is zeldzaam Bij kinderen is de prognose beter dan bij volwassenen; bij kinderen is maligne ontaarding zeer ongewoon Spontane genezing is mogelijk, maar vaak houden de klachten toch aan, ook na de puberteit (Powell Vrouwen met lichen sclerosus hebben een verhoogd risico op plaveiselcelcarcinoom van de vulva In.
529
nvmdl
both AL amyloidosis and vulvar carcinoma • <PERSOON> allergic contact dermatitis, the role of spices and flavour allergy Contact Dermatitis ###;## ### • Carlson JA, <PERSOON> J, <PERSOON> MC jr Vulvar lichen sclerosus and squamous cell carcinoma a cohort, case control, and investigational study with historical perspective; implications for chronic inflammation and sclerosis in the development of neoplasia <PERSOON> of lichen sclerosus varies according to site and • <PERSOON> BE Early vulvar lichen sclerosus a histopathological challenge • <PERSOON> ‘t <PERSOON> WLM Handboek verrichtingen in de huisartsenpraktijk • Margesson LJ Overview of treatment of vulvovaginal disease Skin Therapy Lett ### Uit onderzoeken van Patrizi et al (Patrizi, ###) blijkt dat uitstel van de diagnose en van de behandeling van lichen sclerosus op de kinderleeftijd geen invloed heeft op hoe lichen sclerosus zich Maligne ontaarding in de vorm van plaveiselcelcarcinoom komt voor, maar is zeldzaam Bij kinderen is de prognose beter dan bij volwassenen; bij kinderen is maligne ontaarding zeer ongewoon Spontane genezing is mogelijk, maar vaak houden de klachten toch aan, ook na de puberteit (Powell Vrouwen met lichen sclerosus hebben een verhoogd risico op plaveiselcelcarcinoom van de vulva In Hiervan is de helft lichen sclerosus gerelateerd (<PERSOON> ###) Naast het plaveiselcelcarcinoom van de vulva wordt in ##-##% lichen sclerosus gevonden (vd Het plaveiselcarcinoom van de vulva dat uit lichen sclerosus ontstaat wordt meestal vooraf gegaan Er zijn weinig prospectieve onderzoeken van voldoende lengte die antwoord geven op de vraag hoe groot het risico is op het ontwikkelen van een maligniteit Naar schatting ontwikkelt #% van de patiënten met lichen sclerosus een vulvacarcinoom (Richtlijn Uit een retrospectief case control onderzoek onder ## vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva en ### vrouwen met vulvaire lichen sclerosus bleek dat vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva en lichen sclerosus in de voorgeschiedenis significant ouder zijn dan vrouwen met lichen sclerosus en geen maligniteit Daarnaast lijkt plaveiselcelhyperplasie in lichen sclerosus een onafhankelijke risicofactor voor het ontwikkelen van maligniteit Duur van de klachten en verandering Uit een prospectief cohort onderzoek bleken ##/## (##%) vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva lichen sclerosus te hebben Patiënten met lichen sclerosus en een plaveiselcelcarcinoom waren significant ouder en lieten meer gebieden met een aneuploïde DNA inhoud zien (Carlson ###, Het onderzoek van <PERSOON> (###) toont dat bij ### gevallen van plaveiselcelcarcinoom in ## gevallen tevens sprake is van lichen sclerosus en in ### gevallen gedifferentieerde VIN Lokale behandeling met een krachtig werkend corticosteroïd kan vulvaire lichen sclerosus verbeteren Het is onduidelijk of het ook beschermt tegen het ontwikkelen van een maligniteit (Renaud-Vilmer.
568
nvmdl
(<PERSOON> ###) Naast het plaveiselcelcarcinoom van de vulva wordt in ##-##% lichen sclerosus gevonden (vd Het plaveiselcarcinoom van de vulva dat uit lichen sclerosus ontstaat wordt meestal vooraf gegaan Er zijn weinig prospectieve onderzoeken van voldoende lengte die antwoord geven op de vraag hoe groot het risico is op het ontwikkelen van een maligniteit Naar schatting ontwikkelt #% van de patiënten met lichen sclerosus een vulvacarcinoom (Richtlijn Uit een retrospectief case control onderzoek onder ## vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva en ### vrouwen met vulvaire lichen sclerosus bleek dat vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva en lichen sclerosus in de voorgeschiedenis significant ouder zijn dan vrouwen met lichen sclerosus en geen maligniteit Daarnaast lijkt plaveiselcelhyperplasie in lichen sclerosus een onafhankelijke risicofactor voor het ontwikkelen van maligniteit Duur van de klachten en verandering Uit een prospectief cohort onderzoek bleken ##/## (##%) vrouwen met een plaveiselcelcarcinoom van de vulva lichen sclerosus te hebben Patiënten met lichen sclerosus en een plaveiselcelcarcinoom waren significant ouder en lieten meer gebieden met een aneuploïde DNA inhoud zien (Carlson ###, Het onderzoek van <PERSOON> (###) toont dat bij ### gevallen van plaveiselcelcarcinoom in ## gevallen tevens sprake is van lichen sclerosus en in ### gevallen gedifferentieerde VIN Lokale behandeling met een krachtig werkend corticosteroïd kan vulvaire lichen sclerosus verbeteren Het is onduidelijk of het ook beschermt tegen het ontwikkelen van een maligniteit (Renaud-Vilmer lichen sclerosus is mogelijk net zo hoog als bij vrouwen In de beperkte literatuur worden percentages van #,#% gerapporteerd In ### werden in <LOCATIE> ### gevallen van peniskanker geconstateerd, volgens het Landelijk Kankerregister (NKR) Het is onduidelijk hoeveel hiervan geassocieerd zijn met Peniscarcinoom wordt vooral gezien bij mannen die geen circumcisie hebben ondergaan en een chronische ontsteking van de voorhuid hebben Verder komt lichen sclerosus veel vaker voor dan peniscarcinoom Veel mannen met genitale lichen sclerosus hebben al een circumcisie ondergaan vanwege de klachten van de lichen sclerosus, met name de phimosis dit vermindert de kans op een In een observationeel onderzoek onder ### mannen met genitale lichen sclerosus werden bij <DATUM> (#,#%) premaligne en maligne histopathologische kenmerken gezien Hiervan hadden # patiënten (##%) een plaveiselcelcarcinoom, # patiënten (##%) een verruceus carcinoom, # patiënt (#%) erythroplasie van Queyrat (PIN) en # patiënt (#%) EQ geassocieerd met plaveiselcelcarcinoom In een retrospectief onderzoek onder ## blanke niet besneden mannen met lichen sclerosus van de genitaliën werden bij #/## maligne of premaligne kenmerken gezien en werd transformatie naar een In een ander retrospectief onderzoek werden ### biopten van ## patiënten met lichen sclerosus van de glans penis en # patiënten met een peniscarcinoom bij lichen sclerosus bekeken Hieruit bleek dat #/## (#,#%) van de patiënten met enkel lichen sclerosus een maligniteit ontwikkelde Van de peniscarcinomen waren <DATUM> geassocieerd met een specifiek histopathologisch patroon van lichen sclerosus waarbij naast klassieke kenmerken van LS ook verlies van differentiatie, mitosen en.
637
nvmdl
In de beperkte literatuur worden percentages van #,#% gerapporteerd In ### werden in <LOCATIE> ### gevallen van peniskanker geconstateerd, volgens het Landelijk Kankerregister (NKR) Het is onduidelijk hoeveel hiervan geassocieerd zijn met Peniscarcinoom wordt vooral gezien bij mannen die geen circumcisie hebben ondergaan en een chronische ontsteking van de voorhuid hebben Verder komt lichen sclerosus veel vaker voor dan peniscarcinoom Veel mannen met genitale lichen sclerosus hebben al een circumcisie ondergaan vanwege de klachten van de lichen sclerosus, met name de phimosis dit vermindert de kans op een In een observationeel onderzoek onder ### mannen met genitale lichen sclerosus werden bij <DATUM> (#,#%) premaligne en maligne histopathologische kenmerken gezien Hiervan hadden # patiënten (##%) een plaveiselcelcarcinoom, # patiënten (##%) een verruceus carcinoom, # patiënt (#%) erythroplasie van Queyrat (PIN) en # patiënt (#%) EQ geassocieerd met plaveiselcelcarcinoom In een retrospectief onderzoek onder ## blanke niet besneden mannen met lichen sclerosus van de genitaliën werden bij #/## maligne of premaligne kenmerken gezien en werd transformatie naar een In een ander retrospectief onderzoek werden ### biopten van ## patiënten met lichen sclerosus van de glans penis en # patiënten met een peniscarcinoom bij lichen sclerosus bekeken Hieruit bleek dat #/## (#,#%) van de patiënten met enkel lichen sclerosus een maligniteit ontwikkelde Van de peniscarcinomen waren <DATUM> geassocieerd met een specifiek histopathologisch patroon van lichen sclerosus waarbij naast klassieke kenmerken van LS ook verlies van differentiatie, mitosen en hoornvormende cellen van de epidermis Het is plaatselijk invasief en heeft de potentie om te metastaseren Locatie en afmeting (inclusief induratie) van de afwijking moeten genoteerd worden gezien het prognostisch belang hiervan Bij palpatie moet tevens gelet worden op de verhouding tot de onderlaag om te beoordelen of sprake kan zijn van groei in de dieper gelegen structuren, zoals spier en bot Bij een afwijking die klinisch verdacht is voor een plaveiselcelcarcinoom, is onderzoek van de regionale lymfklierstations vereist Bij klinische verdenking dient histologisch onderzoek te worden Er bestaat een verhoogd risico op plaveiselcelcarcinoom bij patiënten met lichen <PERSOON> ### Het is onduidelijk of het risico op het ontstaan van plaveiselcelcarcinoom verlaagd wordt Plaveiselcelcarcinoom bij vrouwen onstaat bijna altijd uit gedifferentieerde VIN Bij Omdat een plaveiselcelcarcinoom zeer snel kan ontwikkelen (<PERSOON> ###) is zelfonderzoek van groot belang Een verandering en toename van klachten, zoals niet genezende erosies, ontwikkeling van gezwellen en transformatie van ‘ jeuk’ naar ‘ pijn’ kunnen voortekenen zijn van een De patiënt dient geïnformeerd te worden over zelfonderzoek Bij toename van de klachten of verandering van de aard ervan contact opnemen met behandelend arts • <PERSOON> A long-term follow-up <PERSOON> relevance of various vulvar epithelial changes in the early detection of squamous cell carcinoma of the vulva <PERSOON> J.
596
nvmdl
de potentie om te metastaseren Locatie en afmeting (inclusief induratie) van de afwijking moeten genoteerd worden gezien het prognostisch belang hiervan Bij palpatie moet tevens gelet worden op de verhouding tot de onderlaag om te beoordelen of sprake kan zijn van groei in de dieper gelegen structuren, zoals spier en bot Bij een afwijking die klinisch verdacht is voor een plaveiselcelcarcinoom, is onderzoek van de regionale lymfklierstations vereist Bij klinische verdenking dient histologisch onderzoek te worden Er bestaat een verhoogd risico op plaveiselcelcarcinoom bij patiënten met lichen <PERSOON> ### Het is onduidelijk of het risico op het ontstaan van plaveiselcelcarcinoom verlaagd wordt Plaveiselcelcarcinoom bij vrouwen onstaat bijna altijd uit gedifferentieerde VIN Bij Omdat een plaveiselcelcarcinoom zeer snel kan ontwikkelen (<PERSOON> ###) is zelfonderzoek van groot belang Een verandering en toename van klachten, zoals niet genezende erosies, ontwikkeling van gezwellen en transformatie van ‘ jeuk’ naar ‘ pijn’ kunnen voortekenen zijn van een De patiënt dient geïnformeerd te worden over zelfonderzoek Bij toename van de klachten of verandering van de aard ervan contact opnemen met behandelend arts • <PERSOON> A long-term follow-up <PERSOON> relevance of various vulvar epithelial changes in the early detection of squamous cell carcinoma of the vulva <PERSOON> J papillomavirus negative vulvar squamous cell carcinoma? <PERSOON> itch-scratch-lichen sclerosus <PERSOON> epithelial changes associated with squamous cell carcinoma of the vulva a review of the clinical, histological and viral findings Werkgroep Oncologische Gynaecologie Vulvacarcinoom, landerlijke richtlijn, <PERSOON> HP, Massuger LFAG, van der <PERSOON> et al Vulvar squamous cell carcinoma development after diagnosis of VIN increase Carlson JA, <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> MC jr <PERSOON-##> lichen sclerosus effect of long-term topical application of a potent steroid on the course of the disease Arch <PERSOON-##> A, De <PERSOON-##> cell carcinoma arising in vulval lichen sclerosus a longitudinal cohort study <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> indentifyning women with vulvar lichen sclerosus at increased rick of squamous cell carcinoma a casecontrol study <PERSOON-##> vulvar lichen sclerosus an increaingly common <PERSOON-##> carcinoma in patients with genital lichen sclerosus a multicenter survey <PERSOON-##> among patients with genital lichen sclerosus J Am.
480
nvmdl
<PERSOON> epithelial changes associated with squamous cell carcinoma of the vulva a review of the clinical, histological and viral findings Werkgroep Oncologische Gynaecologie Vulvacarcinoom, landerlijke richtlijn, <PERSOON> HP, Massuger LFAG, van der <PERSOON> et al Vulvar squamous cell carcinoma development after diagnosis of VIN increase Carlson JA, <PERSOON> J, <PERSOON> MC jr <PERSOON> lichen sclerosus effect of long-term topical application of a potent steroid on the course of the disease Arch <PERSOON> A, De <PERSOON> cell carcinoma arising in vulval lichen sclerosus a longitudinal cohort study <PERSOON> M, <PERSOON-##> indentifyning women with vulvar lichen sclerosus at increased rick of squamous cell carcinoma a casecontrol study <PERSOON-##> vulvar lichen sclerosus an increaingly common <PERSOON-##> carcinoma in patients with genital lichen sclerosus a multicenter survey <PERSOON-##> among patients with genital lichen sclerosus <PERSOON-##> lichen sclerosus Correlation between histopathologic features and risk of cancer Acta <PERSOON-##> value of bilateral positive nodes in squamous cell cancer of the vulva Int J of gyn <PERSOON-##> vulvar lichen sclerosus <PERSOON-##> course after Simonart (###) behandelde ## postmenopauzale vrouwen met vulvaire lichen sclerosus in een prospectief niet-vergelijkend onderzoek Alle deelnemers werden eerst behandeld met een corticosteroid crème (# #% betamethasonvaleraat) eenmaal daags gedurende één maand en daarna met verzachtende crème eenmaal daags De vrouwen werden één maand later en daarna #x per jaar Alle vrouwen verbeterden; bij ## vrouwen (##%) verdwenen de klachten aanvankelijk geheel, en bij ## (##%) was sprake van een partiële respons ## van de ## vrouwen die klachtenvrij waren en # van de ## vrouwen met een partiële respons toonden geen verergering tijdens de behandeling met alleen Indifferente therapie kan een behandeling met corticosteroïd-bevattende zalven of Het is aan te raden om (meerdere malen per dag) een vettig emolliens te gebruiken bij lichen sclerosus om de huid tegen uitdroging te beschermen; droge huid jeukt sneller en krabben kan weer leiden tot cetomacrogolis, oculentum simplex (niet-steriel) en voor de perianale regio cremor vaseline • <PERSOON-##> JM Vulvar lichen sclerosus effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease Menopause ### ;## #<DATUM> Zijn corticosteroïden effectief bij de behandeling van lichen sclerosus?.
520
nvmdl
and risk of cancer Acta <PERSOON> value of bilateral positive nodes in squamous cell cancer of the vulva Int J of gyn <PERSOON> vulvar lichen sclerosus <PERSOON> course after Simonart (###) behandelde ## postmenopauzale vrouwen met vulvaire lichen sclerosus in een prospectief niet-vergelijkend onderzoek Alle deelnemers werden eerst behandeld met een corticosteroid crème (# #% betamethasonvaleraat) eenmaal daags gedurende één maand en daarna met verzachtende crème eenmaal daags De vrouwen werden één maand later en daarna #x per jaar Alle vrouwen verbeterden; bij ## vrouwen (##%) verdwenen de klachten aanvankelijk geheel, en bij ## (##%) was sprake van een partiële respons ## van de ## vrouwen die klachtenvrij waren en # van de ## vrouwen met een partiële respons toonden geen verergering tijdens de behandeling met alleen Indifferente therapie kan een behandeling met corticosteroïd-bevattende zalven of Het is aan te raden om (meerdere malen per dag) een vettig emolliens te gebruiken bij lichen sclerosus om de huid tegen uitdroging te beschermen; droge huid jeukt sneller en krabben kan weer leiden tot cetomacrogolis, oculentum simplex (niet-steriel) en voor de perianale regio cremor vaseline • <PERSOON> JM Vulvar lichen sclerosus effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease Menopause ### ;## #<DATUM> Zijn corticosteroïden effectief bij de behandeling van lichen sclerosus? Topicale steroide crèmes die clobetasol propionaat en mometason furoaat bevatten waren effectief bij Cattaneo et al beschreven in ### de resultaten van een niet-vergelijkende studie onder ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus, waarin zij behandelden met mometason furoaat (Cattaneo, ###) Deze patiënten, die opeenvolgend in de kliniek kwamen, werden gedurende vier weken behandeld met #,#% mometason furoaat crème eenmaal daags en vervolgens nog acht weken tweemaal per week De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en gemiddeld hadden zij #,<LEEFTIJD> jaar klachten (range # maanden – <LEEFTIJD> jaar) Voor en na behandeling werd een cumulatieve klinische ernstscore berekend (derhalve cumulatief van alle ## patiënten) Deze score daalde van ### (range per patiënt #-##,#) naar ##,# (range per patiënt #-#) Dit was een significante daling (p ( #,###) Remissie van hyperkeratose vond plaats bij ##,#%, van sclerose bij ##,#% en van atrofie bij ##,#% van de patiënten Secundaire laesies (erosie, purpura en erytheem) kwamen na behandeling bij geen van de patiënten meer voor Ook voor de symptomen werd een cumulatieve ernstscore voor en na behandeling vergeleken Deze daalde van ### (range <DATUM> naar # (range #-#); deze daling was statistisch significant (p ( #,###) Van alle patiënten was ##,#% symptoomvrij na twee weken Van Dalziel et al verscheen in ### een publicatie over de behandeling van vijftien vrouwen met lichen sclerosus met #,##% clobetasol propionaat (Dalziel, ###) Deze vrouwen werden tweemaal daags behandeld gedurende twaalf weken.
701
nvmdl
crèmes die clobetasol propionaat en mometason furoaat bevatten waren effectief bij Cattaneo et al beschreven in ### de resultaten van een niet-vergelijkende studie onder ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus, waarin zij behandelden met mometason furoaat (Cattaneo, ###) Deze patiënten, die opeenvolgend in de kliniek kwamen, werden gedurende vier weken behandeld met #,#% mometason furoaat crème eenmaal daags en vervolgens nog acht weken tweemaal per week De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en gemiddeld hadden zij #,<LEEFTIJD> jaar klachten (range # maanden – <LEEFTIJD> jaar) Voor en na behandeling werd een cumulatieve klinische ernstscore berekend (derhalve cumulatief van alle ## patiënten) Deze score daalde van ### (range per patiënt #-##,#) naar ##,# (range per patiënt #-#) Dit was een significante daling (p ( #,###) Remissie van hyperkeratose vond plaats bij ##,#%, van sclerose bij ##,#% en van atrofie bij ##,#% van de patiënten Secundaire laesies (erosie, purpura en erytheem) kwamen na behandeling bij geen van de patiënten meer voor Ook voor de symptomen werd een cumulatieve ernstscore voor en na behandeling vergeleken Deze daalde van ### (range <DATUM> naar # (range #-#); deze daling was statistisch significant (p ( #,###) Van alle patiënten was ##,#% symptoomvrij na twee weken Van Dalziel et al verscheen in ### een publicatie over de behandeling van vijftien vrouwen met lichen sclerosus met #,##% clobetasol propionaat (Dalziel, ###) Deze vrouwen werden tweemaal daags behandeld gedurende twaalf weken continueerden patiënten het gebruik ervan wanneer gewenst of gingen zij over naar een ander steroïd Van de ## patiënten completeerden er ## de behandeling; er waren # uitvallers vanwege bijwerkingen Na ## weken behandeling was er grote verbetering waarneembaar in alle patiënten; bij # was er zelfs geen sprake meer van actieve lichen sclerosus Bij de langdurige follow-up onder de overgebleven negen patiënten bleek dat patiënten nog steeds minder symptomen hadden dan voor de initiële therapie De meeste vrouwen hadden geen tot milde klachten Geen van de vrouwen had ernstige In het onderzoek van Diakomanolis et al werd de behandeling van vulvaire lichen sclerosus met #,##% clobetasol propionaat geëvalueerd (Diakomanolis, ###) In dit onderzoek werden ### vrouwen geïncludeerd en gedurende drie jaar gevolgd Het ging hierbij alleen om postmenopauzale vrouwen met ernstige en histopathologisch bevestigde lichen sclerosus Het behandelingschema bestond uit de eerste twee maanden tweemaal daags #,##% clobetasol propionaat creme, gevolgd door de derde maand eenmaal daags dezelfde behandeling De ene groep werd geadviseerd de medicatie te gebruiken wanneer zij dat zelf wensten De andere groep kreeg een behandelschema dagelijks gedurende de vierde maand, driemaal per week gedurende de vijfde maand en tweemaal per week gedurende de laatste maand De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden de vrouwen #,<LEEFTIJD> jaar klachten (range #-<LEEFTIJD> jaar) Na zes maanden had ##% in de.
705
nvmdl
wanneer gewenst of gingen zij over naar een ander steroïd Van de ## patiënten completeerden er ## de behandeling; er waren # uitvallers vanwege bijwerkingen Na ## weken behandeling was er grote verbetering waarneembaar in alle patiënten; bij # was er zelfs geen sprake meer van actieve lichen sclerosus Bij de langdurige follow-up onder de overgebleven negen patiënten bleek dat patiënten nog steeds minder symptomen hadden dan voor de initiële therapie De meeste vrouwen hadden geen tot milde klachten Geen van de vrouwen had ernstige In het onderzoek van Diakomanolis et al werd de behandeling van vulvaire lichen sclerosus met #,##% clobetasol propionaat geëvalueerd (Diakomanolis, ###) In dit onderzoek werden ### vrouwen geïncludeerd en gedurende drie jaar gevolgd Het ging hierbij alleen om postmenopauzale vrouwen met ernstige en histopathologisch bevestigde lichen sclerosus Het behandelingschema bestond uit de eerste twee maanden tweemaal daags #,##% clobetasol propionaat creme, gevolgd door de derde maand eenmaal daags dezelfde behandeling De ene groep werd geadviseerd de medicatie te gebruiken wanneer zij dat zelf wensten De andere groep kreeg een behandelschema dagelijks gedurende de vierde maand, driemaal per week gedurende de vijfde maand en tweemaal per week gedurende de laatste maand De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden de vrouwen #,<LEEFTIJD> jaar klachten (range #-<LEEFTIJD> jaar) Na zes maanden had ##% in de tweede groep een partiële respons Ook klinisch waren er verschillen waarneembaar ##% in de eerste groep en ##% in de tweede groep had een complete respons, terwijl ##% in de eerste en ##% in de tweede groep een partiële respons had De subjectieve (symptoms) klachten verschillen waren statistisch significant (p = #,###) Bij de objectieve klachten (signs) waren er na ## maanden geen statistisch significante verschillen (p = #,###) in de eerste groep had ##% en in de tweede groep ##% een complete respons en een partiële respons werd gezien bij ##%, respectievelijk ##% In het onderzoek van Garzon et al werden tien meisjes met vulvaire lichen sclerosus behandeld met verschillende corticosteroïden (Garzon, ###) Deze kinderen kregen zes weken lang tweemaal daags clobetasol, diflorason di-acetaat of betamethason dipropionaat zalf De kinderen waren in de leeftijd van #,# tot ##,<LEEFTIJD> jaar en hadden enkele weken tot zeven jaar klachten Bij alle kinderen was klinische In het artikel van Mazdisnian et al werd gekeken naar de effectiviteit van intralesionale triamcinolon injectie voor de behandeling van lichen sclerosus (Mazdisnian, ###) Dit betrof een open trial waarin acht patiënten werden opgenomen die reeds eerder topicaal waren behandeld De patiënten werden geïnjecteerd met ##-## mg triamcinoline hexacetonide # mg/ml Deze injectie werd gedurende drie maanden maandelijks herhaald Daarna vond behandeling met topicale steroïden plaats (driemaal daags aflopend naar twee- tot driemaal per week) De symptoomscores waren na behandeling lager dan voor behandeling; de klinisch scores verbeterden van gemiddeld # naar # en de histologische scores verbeterden van gemiddeld # naar #.
669
nvmdl
groep en ##% in de tweede groep had een complete respons, terwijl ##% in de eerste en ##% in de tweede groep een partiële respons had De subjectieve (symptoms) klachten verschillen waren statistisch significant (p = #,###) Bij de objectieve klachten (signs) waren er na ## maanden geen statistisch significante verschillen (p = #,###) in de eerste groep had ##% en in de tweede groep ##% een complete respons en een partiële respons werd gezien bij ##%, respectievelijk ##% In het onderzoek van Garzon et al werden tien meisjes met vulvaire lichen sclerosus behandeld met verschillende corticosteroïden (Garzon, ###) Deze kinderen kregen zes weken lang tweemaal daags clobetasol, diflorason di-acetaat of betamethason dipropionaat zalf De kinderen waren in de leeftijd van #,# tot ##,<LEEFTIJD> jaar en hadden enkele weken tot zeven jaar klachten Bij alle kinderen was klinische In het artikel van Mazdisnian et al werd gekeken naar de effectiviteit van intralesionale triamcinolon injectie voor de behandeling van lichen sclerosus (Mazdisnian, ###) Dit betrof een open trial waarin acht patiënten werden opgenomen die reeds eerder topicaal waren behandeld De patiënten werden geïnjecteerd met ##-## mg triamcinoline hexacetonide # mg/ml Deze injectie werd gedurende drie maanden maandelijks herhaald Daarna vond behandeling met topicale steroïden plaats (driemaal daags aflopend naar twee- tot driemaal per week) De symptoomscores waren na behandeling lager dan voor behandeling; de klinisch scores verbeterden van gemiddeld # naar # en de histologische scores verbeterden van gemiddeld # naar # één patiënt na de tweede injectie Bij één patiënt was sprake van falen van de behandeling In ### verscheen het artikel van Simonart et al , waarin zij de effecten van onderhoudstherapie met een emolliens bij vulvaire lichen sclerosis beschrijven In dit onderzoek werden ## postmenopauzale vrouwen met lichen sclerosus geïncludeerd Deze patiënten werden eerst een maand behandeld met dagelijks #,#% betamethason valeraat crème De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar behandeling met betamethason was er een verbetering van symptomen waarneembaar ##% was na behandeling symptoomvrij en ##% had een partiële respons Na behandeling met crème bleven van de ## symptoomvrije vrouwen er ## zonder symptomen Wanneer de situatie voor de behandeling werd vergeleken met de situatie van een jaar follow-up hadden de vrouwen minder last van pruritus (p ( Renaud-Vilmer et al beschreven in ### de resultaten van een niet-vergelijkende studie onder ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus, waarin zij behandelden met # ##% clobetasolpropionaat zalf (Renaud-Vilmer, ###) De eerste # maanden werd de zalf # keer per dag aangebracht, daarna werd de frequentie terug gebracht naar # keer per week De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar De follow-up duur was gemiddeld ## maanden (range <DATUM> maanden) Bij alle patiënten waren de klinische symptomen na # maanden verminderd Bij ## (##%) patiënten was er sprake van complete remissie De cumulatieve incidentie voor complete remissie was na <LEEFTIJD> jaar ##%.
694
nvmdl
patiënt na de tweede injectie Bij één patiënt was sprake van falen van de behandeling In ### verscheen het artikel van Simonart et al , waarin zij de effecten van onderhoudstherapie met een emolliens bij vulvaire lichen sclerosis beschrijven In dit onderzoek werden ## postmenopauzale vrouwen met lichen sclerosus geïncludeerd Deze patiënten werden eerst een maand behandeld met dagelijks #,#% betamethason valeraat crème De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar behandeling met betamethason was er een verbetering van symptomen waarneembaar ##% was na behandeling symptoomvrij en ##% had een partiële respons Na behandeling met crème bleven van de ## symptoomvrije vrouwen er ## zonder symptomen Wanneer de situatie voor de behandeling werd vergeleken met de situatie van een jaar follow-up hadden de vrouwen minder last van pruritus (p ( Renaud-Vilmer et al beschreven in ### de resultaten van een niet-vergelijkende studie onder ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus, waarin zij behandelden met # ##% clobetasolpropionaat zalf (Renaud-Vilmer, ###) De eerste # maanden werd de zalf # keer per dag aangebracht, daarna werd de frequentie terug gebracht naar # keer per week De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar De follow-up duur was gemiddeld ## maanden (range <DATUM> maanden) Bij alle patiënten waren de klinische symptomen na # maanden verminderd Bij ## (##%) patiënten was er sprake van complete remissie De cumulatieve incidentie voor complete remissie was na <LEEFTIJD> jaar ##% tussen de ## en jaar <LEEFTIJD> jaar was ##%, en geen enkele patiënt ouder dan <LEEFTIJD> jaar had complete remissie De duur van de behandeling was niet significant voor de kans op terugval Kiss e a (###) behandelden in een dubbel-blind, placebo-gecontroleerde trial ## jongens met lichen sclerosus tussen # en <LEEFTIJD> jaar met een locaal corticosteroïd, dan wel een placebozalf ## jongens kregen mometasonfuroaatzalf; bij # verbeterde de aandoening en bij ## trad geen verandering op na follow up van # weken; ## kregen placebozalf van wie # verslechterden en ## geen verandering toonden Topicale potente en ultrapotente corticosteroïden zijn effectief bij lichen sclerosus Er zijn aanwijzingen dat mometasonfuroaat effectief is bij de behandeling van lichen Bij kinderen zijn diverse ultrapotente corticosteroïden toegepast De onderzochte Een corticosteroïd-houdende zalf of crème uit klasse # (bijvoorbeeld clobetasolpropionaat #,##% ) vormt de eerste keus bij de behandeling van lichen sclerosus Soms is een klasse # dermatosteroid (bijvoorbeeld fluticasonpropionaat #,##) toereikend Bij aanwezigheid van erosies en/of fissuren is toevoeging van #% lidocaïne te overwegen Het epitheel van de vulva is redelijk goed bestand tegen deze potente corticosteroïden Ze geven doorgaans snel (dat wil zeggen binnen enkele dagen) vermindering van jeuk en pijn Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor minder sterk werkende corticosteroïden in de behandeling van lichen sclerosus, zoals bijvoorbeeld hydrocortisonof triamcinoloncrème Het is dus aan te raden om bij lichen sclerosus te beginnen met een klasse # (of eventueel klasse #) corticosteroïd.
674
nvmdl
<LEEFTIJD> jaar was ##%, en geen enkele patiënt ouder dan <LEEFTIJD> jaar had complete remissie De duur van de behandeling was niet significant voor de kans op terugval Kiss e a (###) behandelden in een dubbel-blind, placebo-gecontroleerde trial ## jongens met lichen sclerosus tussen # en <LEEFTIJD> jaar met een locaal corticosteroïd, dan wel een placebozalf ## jongens kregen mometasonfuroaatzalf; bij # verbeterde de aandoening en bij ## trad geen verandering op na follow up van # weken; ## kregen placebozalf van wie # verslechterden en ## geen verandering toonden Topicale potente en ultrapotente corticosteroïden zijn effectief bij lichen sclerosus Er zijn aanwijzingen dat mometasonfuroaat effectief is bij de behandeling van lichen Bij kinderen zijn diverse ultrapotente corticosteroïden toegepast De onderzochte Een corticosteroïd-houdende zalf of crème uit klasse # (bijvoorbeeld clobetasolpropionaat #,##% ) vormt de eerste keus bij de behandeling van lichen sclerosus Soms is een klasse # dermatosteroid (bijvoorbeeld fluticasonpropionaat #,##) toereikend Bij aanwezigheid van erosies en/of fissuren is toevoeging van #% lidocaïne te overwegen Het epitheel van de vulva is redelijk goed bestand tegen deze potente corticosteroïden Ze geven doorgaans snel (dat wil zeggen binnen enkele dagen) vermindering van jeuk en pijn Er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor minder sterk werkende corticosteroïden in de behandeling van lichen sclerosus, zoals bijvoorbeeld hydrocortisonof triamcinoloncrème Het is dus aan te raden om bij lichen sclerosus te beginnen met een klasse # (of eventueel klasse #) corticosteroïd crème hier beter uit te smeren is dan zalf Zalf is in het algemeen echter effectiever dan crème, vanwege het occlusieve <INSTELLING>, waardoor het corticosteroïd dieper doordringt in de huid Afhankelijk van de ernst van de aandoening wordt een bepaald smeer-regime voorgeschreven Een voorbeeld is ## dd gedurende # maand, waarna afbouwen tot # dagen per week gedurende # maand, om daarna te stoppen Zodra de klachten terugkeren wordt opnieuw gestart, op geleide van het klinische beeld Jeuk is hierbij de belangrijkste klinische parameter Een onderhoudsdosering van <DATUM> maal per week kan worden overwogen Het hiervoor genoemde voorbeeld is expert-based omdat er op dit moment geen goed wetenschappelijk bewijs beschikbaar is (in de bovengenoemde studies worden verschillende behandelschema’s genoemd) Uiteraard kan van dit behandelschema worden afgeweken; het Ultrapotente (klasse IV) corticosteroïden vormen de eerste keus bij behandeling van lichen sclerosus • Cattaneo A, De <PERSOON> L, <PERSOON> GL Topical mometasone furoate for • Dalziel KL, Wojnarowska F Long-term control of vulval lichen sclerosus after treatment with • <PERSOON> J, et al Vulvar lichen sclerosus in postmenopausal women a comparative study for treating advanced disease with clobetasol propionate # ##% <PERSOON> MC, Paller AS Ultrapotent topical corticosteroid treatment of childhood genital lichen • <PERSOON> response of balanitis xerotica.
597
nvmdl
zalf Zalf is in het algemeen echter effectiever dan crème, vanwege het occlusieve <INSTELLING>, waardoor het corticosteroïd dieper doordringt in de huid Afhankelijk van de ernst van de aandoening wordt een bepaald smeer-regime voorgeschreven Een voorbeeld is ## dd gedurende # maand, waarna afbouwen tot # dagen per week gedurende # maand, om daarna te stoppen Zodra de klachten terugkeren wordt opnieuw gestart, op geleide van het klinische beeld Jeuk is hierbij de belangrijkste klinische parameter Een onderhoudsdosering van <DATUM> maal per week kan worden overwogen Het hiervoor genoemde voorbeeld is expert-based omdat er op dit moment geen goed wetenschappelijk bewijs beschikbaar is (in de bovengenoemde studies worden verschillende behandelschema’s genoemd) Uiteraard kan van dit behandelschema worden afgeweken; het Ultrapotente (klasse IV) corticosteroïden vormen de eerste keus bij behandeling van lichen sclerosus • Cattaneo A, De <PERSOON> L, <PERSOON> GL Topical mometasone furoate for • Dalziel KL, Wojnarowska F Long-term control of vulval lichen sclerosus after treatment with • <PERSOON> J, et al Vulvar lichen sclerosus in postmenopausal women a comparative study for treating advanced disease with clobetasol propionate # ##% <PERSOON> MC, Paller AS Ultrapotent topical corticosteroid treatment of childhood genital lichen • <PERSOON> response of balanitis xerotica <PERSOON> injection of triamcinolon • <PERSOON> lichen sclerosus effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease • <PERSOON> lichen sclerosus, effect of long-term topical application of a potent steroid on the course of the disease Ach dermatol • <PERSOON> F, <PERSOON-##> interventions for genital lichen sclerosus Cochrane Database Syst Rev ### Dec #;## Tacrolimus #,#% zalf remt de signaaltransductie-route die betrokken is bij de activatie van T-cellen en Uit de literatuurselectie kwam één artikel naar voren over de behandeling van lichen sclerosus met tacrolimus (Hengge, ###) In dit onderzoek werden ## patiënten met anogenitale of extragenitale lichen sclerosus geïncludeerd Voor de behandeling werd een anamnese bij patiënten afgenomen en werd lichamelijk onderzoek gedaan De behandeling duurde zestien weken en bestond uit tweemaal daagse applicatie van #,#% tacrolimus zalf Indien langere behandeling gewenst was, werd deze verlengd tot ## weken Evaluaties vonden plaats op week #, #, ##, ##, ## en ## van de behandeling en na één, drie en achttien maanden na beëindiging van de behandeling Evaluatie vond plaats op basis van symptomen, klinische beoordeling en foto’s De studiepopulatie bestond uit ## vrouwen (inclusief drie meisjes) en ## mannen De gemiddelde leeftijd was <LEEFTIJD> jaar (range #-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden.
577
nvmdl
• <PERSOON> injection of triamcinolon • <PERSOON> lichen sclerosus effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease • <PERSOON> lichen sclerosus, effect of long-term topical application of a potent steroid on the course of the disease Ach dermatol • <PERSOON> F, <PERSOON> interventions for genital lichen sclerosus Cochrane Database Syst Rev ### Dec #;## Tacrolimus #,#% zalf remt de signaaltransductie-route die betrokken is bij de activatie van T-cellen en Uit de literatuurselectie kwam één artikel naar voren over de behandeling van lichen sclerosus met tacrolimus (Hengge, ###) In dit onderzoek werden ## patiënten met anogenitale of extragenitale lichen sclerosus geïncludeerd Voor de behandeling werd een anamnese bij patiënten afgenomen en werd lichamelijk onderzoek gedaan De behandeling duurde zestien weken en bestond uit tweemaal daagse applicatie van #,#% tacrolimus zalf Indien langere behandeling gewenst was, werd deze verlengd tot ## weken Evaluaties vonden plaats op week #, #, ##, ##, ## en ## van de behandeling en na één, drie en achttien maanden na beëindiging van de behandeling Evaluatie vond plaats op basis van symptomen, klinische beoordeling en foto’s De studiepopulatie bestond uit ## vrouwen (inclusief drie meisjes) en ## mannen De gemiddelde leeftijd was <LEEFTIJD> jaar (range #-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden Genitale lichen sclerosus kwam voor bij ##% van de patiënten, anale lichen sclerosus bij ##% en extragenitale lichen sclerosus bij #% Aan het einde van de behandeling konden ## patiënten geëvalueerd worden (# lost-to-follow-up, # stopten de behandeling vanwege chirurgie, # stopten vanwege progressieve ziekte, # stopte vanwege pijn en # patiënt werd geëxcludeerd vanwege non-compliance) Van deze evalueerbare patiënten koos ##% ervoor de behandeling tot ## weken te continueren Langdurige follow-up gegevens (## maanden) werden verkregen van ##% van deze patiënten Na ## weken behandeling had ##% complete respons, ##% partiële respons, ##% geen verandering en #% progressieve ziekte Bij de evaluatie na ## weken had ##% complete respons, ##% partiële respons, ##% geen verandering en #% progressieve ziekte Het gemiddelde oppervlakte aangedane huid daalde na ## weken behandeling van ##,# cm# naar #,# cm# (p ( #,##) Drie maanden na behandeling was dit gemiddeld #,# cm# Patiënten ervoeren na behandeling minder symptomen Gedurende de follow-up van drie maanden keerde de ziekte bij # patiënten (#%) terug Bij een follow-up van achttien maanden bij een geselecteerde populatie (n=##) had ##% geen actieve ziekte na behandeling, ##% een partiële respons en ##% geen verandering Bijwerkingen bij de behandeling zijn goed in kaart gebracht, zo had ##% last van branderigheid, ##% van etsing, ##% van erytheem en #% van pijn Twee patiënten trokken zich vanwege bijwerkingen (pijn en etsing) terug uit de studie In vergelijking met eerder voor dit evidence.
704
nvmdl
Genitale lichen sclerosus kwam voor bij ##% van de patiënten, anale lichen sclerosus bij ##% en extragenitale lichen sclerosus bij #% Aan het einde van de behandeling konden ## patiënten geëvalueerd worden (# lost-to-follow-up, # stopten de behandeling vanwege chirurgie, # stopten vanwege progressieve ziekte, # stopte vanwege pijn en # patiënt werd geëxcludeerd vanwege non-compliance) Van deze evalueerbare patiënten koos ##% ervoor de behandeling tot ## weken te continueren Langdurige follow-up gegevens (## maanden) werden verkregen van ##% van deze patiënten Na ## weken behandeling had ##% complete respons, ##% partiële respons, ##% geen verandering en #% progressieve ziekte Bij de evaluatie na ## weken had ##% complete respons, ##% partiële respons, ##% geen verandering en #% progressieve ziekte Het gemiddelde oppervlakte aangedane huid daalde na ## weken behandeling van ##,# cm# naar #,# cm# (p ( #,##) Drie maanden na behandeling was dit gemiddeld #,# cm# Patiënten ervoeren na behandeling minder symptomen Gedurende de follow-up van drie maanden keerde de ziekte bij # patiënten (#%) terug Bij een follow-up van achttien maanden bij een geselecteerde populatie (n=##) had ##% geen actieve ziekte na behandeling, ##% een partiële respons en ##% geen verandering Bijwerkingen bij de behandeling zijn goed in kaart gebracht, zo had ##% last van branderigheid, ##% van etsing, ##% van erytheem en #% van pijn Twee patiënten trokken zich vanwege bijwerkingen (pijn en etsing) terug uit de studie In vergelijking met eerder voor dit evidence Er is echter geen sprake van vergelijking met andere behandelingen Pimecrolimus is een ascomycine macrolactam derivaat Onder laboratorium omstandigheden werkt het als remmer van calcineurine De activatie van T-cellen en de productie van inflammatoire cytokines In een een Cochrane review kwam naar voren dat pimecrolimus crème even effectief is als clobetasol propionaat in het verminderen van symptomen, maar het is minder effectief in verbeteren van het Twee van de geselecteerde artikelen gingen over de behandeling van lichen sclerosus met In een pilotonderzoek analyseerden Nissi et al de werkzaamheid en veiligheid van behandeling van vrouwen met ernstige lichen sclerosus met pimecrolimus crème (Nissi, ###) De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Van alle patiënten was ##% postmenopausaal Voor en na behandeling werden de vrouwen onderzocht op de aanwezigheid van witte plaques en ulceraties en ook werden symptomen geïnventariseerd De behandeling bestond uit tweemaal daagse applicatie van pimecrolimus crème op de laesies totdat de patiënten asymptomatisch waren Van de ## patiënten die geïncludeerd werden, vielen er drie uit, waarvan twee vanwege bijwerkingen en één vanwege onvoldoende behandelresultaat Bij de start van de studie had ##% van de patiënten alleen witte plaques en ##% ulceraties en witte plaques Na twee maanden behandeling had ##% van de patiënten complete remissie (klinische gedefinieerd op basis van afwezigheid van plaques en ulceraties, had ##% alleen witte plaques en ##% ulceraties en witte plaques Na zes maanden followup was dit respectievelijk ##%, ##% en ##%.
717
nvmdl
echter geen sprake van vergelijking met andere behandelingen Pimecrolimus is een ascomycine macrolactam derivaat Onder laboratorium omstandigheden werkt het als remmer van calcineurine De activatie van T-cellen en de productie van inflammatoire cytokines In een een Cochrane review kwam naar voren dat pimecrolimus crème even effectief is als clobetasol propionaat in het verminderen van symptomen, maar het is minder effectief in verbeteren van het Twee van de geselecteerde artikelen gingen over de behandeling van lichen sclerosus met In een pilotonderzoek analyseerden Nissi et al de werkzaamheid en veiligheid van behandeling van vrouwen met ernstige lichen sclerosus met pimecrolimus crème (Nissi, ###) De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Van alle patiënten was ##% postmenopausaal Voor en na behandeling werden de vrouwen onderzocht op de aanwezigheid van witte plaques en ulceraties en ook werden symptomen geïnventariseerd De behandeling bestond uit tweemaal daagse applicatie van pimecrolimus crème op de laesies totdat de patiënten asymptomatisch waren Van de ## patiënten die geïncludeerd werden, vielen er drie uit, waarvan twee vanwege bijwerkingen en één vanwege onvoldoende behandelresultaat Bij de start van de studie had ##% van de patiënten alleen witte plaques en ##% ulceraties en witte plaques Na twee maanden behandeling had ##% van de patiënten complete remissie (klinische gedefinieerd op basis van afwezigheid van plaques en ulceraties, had ##% alleen witte plaques en ##% ulceraties en witte plaques Na zes maanden followup was dit respectievelijk ##%, ##% en ##% het onderzoek, ook nog lokale corticosteroïden te hebben gebruikt Dat, en ook het ontbreken van een behandeling waarmee is vergeleken, maakt de resultaten van dit onderzoek mogelijk onbetrouwbaar De behandeling van lichen sclerosus bij postmenopauzale vrouwen met pimecrolimus crème werd eveneens onderzocht door Oskay et al (Oskay, ###) In dit onderzoek werden zestien vrouwen behandeld met #% pimecrolimus crème tweemaal daags gedurende drie maanden Daarna gebruikten zij de crème naar eigen wens (derhalve bij klachten) Voor en na behandeling en bij follow-up na twaalf maanden werden symptomen en klinische kenmerken onderzocht Ook werd de uitgebreidheid van de aandoening in kaart gebracht De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden de vrouwen #,# maand klachten (range #-## maanden) De totale symptoomscore (cumulatief over alle patiënten) daalde van ### (range individueel <DATUM> voor de behandeling tot ## (range individueel #-#) na de behandeling (p ( #,###) De totale klinische score daalde van ##,# (range individueel #,<DATUM> voor de behandeling naar ## (range individueel <DATUM> na de #% geen respons Bij follow-up na ## maanden had ##% complete remissie Bij vier patiënten trad een terugkeer van de ziekte op, die opnieuw succesvol behandeld werd In de eerste behandelweek werden relatief veel milde bijwerkingen geconstateerd, met name een branderig gevoel Ook bij deze studie is het een omissie dat er geen groep is met wie de behandelde groep is vergeleken Ook geldt voor deze.
661
nvmdl
nog lokale corticosteroïden te hebben gebruikt Dat, en ook het ontbreken van een behandeling waarmee is vergeleken, maakt de resultaten van dit onderzoek mogelijk onbetrouwbaar De behandeling van lichen sclerosus bij postmenopauzale vrouwen met pimecrolimus crème werd eveneens onderzocht door Oskay et al (Oskay, ###) In dit onderzoek werden zestien vrouwen behandeld met #% pimecrolimus crème tweemaal daags gedurende drie maanden Daarna gebruikten zij de crème naar eigen wens (derhalve bij klachten) Voor en na behandeling en bij follow-up na twaalf maanden werden symptomen en klinische kenmerken onderzocht Ook werd de uitgebreidheid van de aandoening in kaart gebracht De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden de vrouwen #,# maand klachten (range #-## maanden) De totale symptoomscore (cumulatief over alle patiënten) daalde van ### (range individueel <DATUM> voor de behandeling tot ## (range individueel #-#) na de behandeling (p ( #,###) De totale klinische score daalde van ##,# (range individueel #,<DATUM> voor de behandeling naar ## (range individueel <DATUM> na de #% geen respons Bij follow-up na ## maanden had ##% complete remissie Bij vier patiënten trad een terugkeer van de ziekte op, die opnieuw succesvol behandeld werd In de eerste behandelweek werden relatief veel milde bijwerkingen geconstateerd, met name een branderig gevoel Ook bij deze studie is het een omissie dat er geen groep is met wie de behandelde groep is vergeleken Ook geldt voor deze In de beperkt aanwezige literatuur zijn er aanwijzigingen dat pimecrolimus effectief kan In de beperkt aanwezige literatuur zijn er aanwijzigingen dat tacrolimus effectief kan zijn Voordeel van tacrolimus en pimecrolimus is dat het niet de bijwerkingen kent van langdurig corticosteroïd-gebruik, zoals atrofie van de huid Een nadeel van tacrolimus is, dat het vooral kort na het opbrengen een brandend gevoel geeft Ook zijn de bijwerkingen op de langere termijn van dit sterk Tacrolimus en pimecrolimus behoren niet tot de standaardbehandeling van lichen sclerosus In therapieresistente gevallen zijn dit echter wel middelen die men kan overwegen <PERSOON> M, et al Multicentre, phase II trial on the safety and efficacy of topical tacrolimus ointment for the treatment of lichen <PERSOON> cream #% in the treatment of lichen Oskay T, <PERSOON> #% cream in the treatment of vulvar lichen sclerosus in postmenopausal women <PERSOON> ###; ## ###-## Het is een carbonzuur van retinol (vitamine A#) De werking berust waarschijnlijk op het veroorzaken van ontstekingsachtige veranderingen in de epidermis en het follikelepitheel waardoor versnelde productie van hoorncellen ontstaat, die tevens een minder sterke binding met elkaar hebben tretinoïne crème (Virgili, ###) In dit open, ongecontroleerde, onderzoek werden ## vrouwen met vulvaire lichen sclerosus geïncludeerd De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en de patiënten hadden gemiddeld ## maanden (range <DATUM> maanden) klachten.
641
nvmdl
aanwijzigingen dat pimecrolimus effectief kan In de beperkt aanwezige literatuur zijn er aanwijzigingen dat tacrolimus effectief kan zijn Voordeel van tacrolimus en pimecrolimus is dat het niet de bijwerkingen kent van langdurig corticosteroïd-gebruik, zoals atrofie van de huid Een nadeel van tacrolimus is, dat het vooral kort na het opbrengen een brandend gevoel geeft Ook zijn de bijwerkingen op de langere termijn van dit sterk Tacrolimus en pimecrolimus behoren niet tot de standaardbehandeling van lichen sclerosus In therapieresistente gevallen zijn dit echter wel middelen die men kan overwegen <PERSOON> M, et al Multicentre, phase II trial on the safety and efficacy of topical tacrolimus ointment for the treatment of lichen <PERSOON> cream #% in the treatment of lichen Oskay T, <PERSOON> #% cream in the treatment of vulvar lichen sclerosus in postmenopausal women <PERSOON> ###; ## ###-## Het is een carbonzuur van retinol (vitamine A#) De werking berust waarschijnlijk op het veroorzaken van ontstekingsachtige veranderingen in de epidermis en het follikelepitheel waardoor versnelde productie van hoorncellen ontstaat, die tevens een minder sterke binding met elkaar hebben tretinoïne crème (Virgili, ###) In dit open, ongecontroleerde, onderzoek werden ## vrouwen met vulvaire lichen sclerosus geïncludeerd De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en de patiënten hadden gemiddeld ## maanden (range <DATUM> maanden) klachten #,###% tretinoïne crème werd eenmaal daags vijf dagen per week gedurende een jaar aangebracht Na een jaar behandeling was er verbetering in de symptomen ##% van de patiënten met jeuk als klacht was hiervan af, terwijl ##% verbetering bemerkte ##% had geen last meer van branderigheid en ##% had geen pijn meer bij geslachtsgemeenschap (##% had verminder van klachten) Ook de klinische scores waren verbeterd ##% van de patiënten met hyperkeratose had een complete remissie, als ook ##% een partiële remissie Van de patiënten met sclerose had #% een complete en ##% een partiële remissie en van de patiënten met een geschaafde huid was ##% compleet en ##% gedeeltelijk genezen Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat langdurige behandeling met tretinoïne Deze studie is niet vergelijkend, ook niet met een groep die niet behandeld werd, zodat het onmogelijk is het ‘netto’ effect van deze behandeling in kaart te brengen Verder is er sprake van een relatief kleine groep patiënten in de studie met bovendien een selectieve follow-up na de behandeling • <PERSOON> A Open study of #,###% tretinoin in the treatment of vulvar lichen sclerosus One year of therapy <PERSOON> Med ###; ## #<DATUM> Op basis van een in het verleden gepostuleerde gedachte dat lichen sclerosus mogelijk een hormonaal gevoelige aandoening is, zijn voornamelijk bij vrouwen verschillende studies verricht met progestagenen en testosteronpropionaat bevattende externa Maar in verband met de bijwerkingen.
624
nvmdl
tretinoïne crème werd eenmaal daags vijf dagen per week gedurende een jaar aangebracht Na een jaar behandeling was er verbetering in de symptomen ##% van de patiënten met jeuk als klacht was hiervan af, terwijl ##% verbetering bemerkte ##% had geen last meer van branderigheid en ##% had geen pijn meer bij geslachtsgemeenschap (##% had verminder van klachten) Ook de klinische scores waren verbeterd ##% van de patiënten met hyperkeratose had een complete remissie, als ook ##% een partiële remissie Van de patiënten met sclerose had #% een complete en ##% een partiële remissie en van de patiënten met een geschaafde huid was ##% compleet en ##% gedeeltelijk genezen Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat langdurige behandeling met tretinoïne Deze studie is niet vergelijkend, ook niet met een groep die niet behandeld werd, zodat het onmogelijk is het ‘netto’ effect van deze behandeling in kaart te brengen Verder is er sprake van een relatief kleine groep patiënten in de studie met bovendien een selectieve follow-up na de behandeling • <PERSOON> A Open study of #,###% tretinoin in the treatment of vulvar lichen sclerosus One year of therapy <PERSOON> Med ###; ## #<DATUM> Op basis van een in het verleden gepostuleerde gedachte dat lichen sclerosus mogelijk een hormonaal gevoelige aandoening is, zijn voornamelijk bij vrouwen verschillende studies verricht met progestagenen en testosteronpropionaat bevattende externa Maar in verband met de bijwerkingen In ### verscheen het artikel van <PERSOON> et al , waarbij ## patiënten met lichen sclerosus een initiële behandeling met testosteron kregen (<PERSOON>, ###) De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en alle patiënten waren vrouw Van alle patiënten presenteerden er zich ## met vulvaire pruritus, # met vulvaire atrofie, # patiënten hadden andere huiddefecten en drie patiënten waren symptoomvrij Bij ## patiënten werd de behandeling met testosteron (tweemaal daags applicatie #% testosteron propionaat, tenminste # weken) toegepast Na zes weken was ##,#% van de patiënten in remissie (##/##) Na follow-up van drie jaar bleken drie patiënten nog steeds symptoomvrij Door twee patiënten werden androgyne bijwerkingen van de testosteronmedicatie gemeld Bracco et al rapporteerden in ### over de histologische effecten van verschillende topicale behandelingen van vulvaire lichen sclerosus (Bracco, ###) Dit betreft een gerandomiseerde studie onder ## vrouwen met langdurige bestaande en histologisch bevestigde lichen sclerosus De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-##), de gemiddelde duur van de ziekte was ## maanden (range <DATUM> maanden) De studie kende vier behandelarmen testosteron #% tweemaal daags gedurende # maanden, progesteron #% tweemaal daags gedurende # maanden, clobetasol propionaat #,##% crème tweemaal daags gedurende drie maanden (tweemaal daags gedurende een maand, dan dagelijks gedurende twee maanden) De beste respons werd verkregen in de groep die werd behandeld met clobetasol propionaat (##% remissie ten opzichte van ##% in de Joura et al.
691
nvmdl
### verscheen het artikel van <PERSOON> et al , waarbij ## patiënten met lichen sclerosus een initiële behandeling met testosteron kregen (<PERSOON>, ###) De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en alle patiënten waren vrouw Van alle patiënten presenteerden er zich ## met vulvaire pruritus, # met vulvaire atrofie, # patiënten hadden andere huiddefecten en drie patiënten waren symptoomvrij Bij ## patiënten werd de behandeling met testosteron (tweemaal daags applicatie #% testosteron propionaat, tenminste # weken) toegepast Na zes weken was ##,#% van de patiënten in remissie (##/##) Na follow-up van drie jaar bleken drie patiënten nog steeds symptoomvrij Door twee patiënten werden androgyne bijwerkingen van de testosteronmedicatie gemeld Bracco et al rapporteerden in ### over de histologische effecten van verschillende topicale behandelingen van vulvaire lichen sclerosus (Bracco, ###) Dit betreft een gerandomiseerde studie onder ## vrouwen met langdurige bestaande en histologisch bevestigde lichen sclerosus De gemiddelde leeftijd van de patiënten was <LEEFTIJD> jaar (range ##-##), de gemiddelde duur van de ziekte was ## maanden (range <DATUM> maanden) De studie kende vier behandelarmen testosteron #% tweemaal daags gedurende # maanden, progesteron #% tweemaal daags gedurende # maanden, clobetasol propionaat #,##% crème tweemaal daags gedurende drie maanden (tweemaal daags gedurende een maand, dan dagelijks gedurende twee maanden) De beste respons werd verkregen in de groep die werd behandeld met clobetasol propionaat (##% remissie ten opzichte van ##% in de Joura et al postmenopauzale vrouwen met lichen sclerosus geïncludeerd De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden zij ##,# maanden klachten (range #-## maanden) Patiënten gebruikten vier weken lang tweemaal daags # gram #% testosteron propionaat (topicaal) Bij negen patiënten verbeterde de eigen gerapporteerde situatie na vier weken behandeling (gemiddelde VAS score van #,## naar #,##; p = #,###) Bij vier van de tien patiënten traden klinische symptomen van androgynisme op, zoals een vergrote clitoris, een diepere stem of een sterk vergroot libido In ### verscheen de publicatie van Sideri et al , over de resultaten van een prospectief, gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek waarin de behandeling van vulvaire lichen sclerosus met testosteron (#% testosteron propionaat driemaal daags gedurende twee maanden en dan tweemaal daags tot een jaar behandeling) werd vergeleken met placebo (Sideri, ###) Hiertoe werden ## opeenvolgende patiënten geïncludeerd Alle patiënten kregen een behandeling met twee weken antibacterieel steroïd crème De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Van alle vrouwen was ##,#% postmenopauzaal Na een jaar behandeling rapporteerde ##,#% van de vrouwen in de behandelgroep en ##% in de placebogroep een verbetering (of ze waren symptoomvrij) Bij vier vrouwen in de behandelgroep waren de symptomen verslechterd; zij ervoeren ook dusdanige bijwerkingen dat de behandeling is gestopt Tussen beide groepen bleek geen statistisch significant Tenslotte publiceerden Skierlo et al in ### de resultaten van een vergelijkende studie waarin de behandeling van lichen sclerosus met #,#% testosteronpropionaat drie- tot viermaal daags gedurende.
741
nvmdl
De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden zij ##,# maanden klachten (range #-## maanden) Patiënten gebruikten vier weken lang tweemaal daags # gram #% testosteron propionaat (topicaal) Bij negen patiënten verbeterde de eigen gerapporteerde situatie na vier weken behandeling (gemiddelde VAS score van #,## naar #,##; p = #,###) Bij vier van de tien patiënten traden klinische symptomen van androgynisme op, zoals een vergrote clitoris, een diepere stem of een sterk vergroot libido In ### verscheen de publicatie van Sideri et al , over de resultaten van een prospectief, gerandomiseerd, dubbelblind onderzoek waarin de behandeling van vulvaire lichen sclerosus met testosteron (#% testosteron propionaat driemaal daags gedurende twee maanden en dan tweemaal daags tot een jaar behandeling) werd vergeleken met placebo (Sideri, ###) Hiertoe werden ## opeenvolgende patiënten geïncludeerd Alle patiënten kregen een behandeling met twee weken antibacterieel steroïd crème De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Van alle vrouwen was ##,#% postmenopauzaal Na een jaar behandeling rapporteerde ##,#% van de vrouwen in de behandelgroep en ##% in de placebogroep een verbetering (of ze waren symptoomvrij) Bij vier vrouwen in de behandelgroep waren de symptomen verslechterd; zij ervoeren ook dusdanige bijwerkingen dat de behandeling is gestopt Tussen beide groepen bleek geen statistisch significant Tenslotte publiceerden Skierlo et al in ### de resultaten van een vergelijkende studie waarin de behandeling van lichen sclerosus met #,#% testosteronpropionaat drie- tot viermaal daags gedurende Hiertoe werden ## patiënten (zeven vrouwen en zeven mannen) gevolgd die met testosteronpropionaat werden behandeld en eveneens veertien patiënten (zeven mannen en zeven vrouwen) die met andere middelen (overwegend corticosteroïden of oestradiol) Bij ## patiënten in de behandelingsgroep vond een verbetering plaats na # tot ## maanden Bij # patiënten in de controlegroep was dat het geval, na In de studie van Cattaneo et al werd gekeken naar onderhoudsbehandeling van lichen sclerosus met testosteron (Cattaneo, ###) In deze studie werden ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus opgenomen De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was <LEEFTIJD> jaar (range ##-##) De meerderheid (##,#%) was postmenopausaal Alle patiënten werden in het eerste deel van de studie behandeld met #,#% clobetasol crème tweemaal daags gedurende vier weken, eenmaal daags gedurende acht weken en daarna tweemaal per week gedurende twaalf weken Na ## weken werden symptomen, klinische kenmerken en histologie geëvalueerd Daarna werden de patiënten gerandomiseerd verdeeld over twee groepen De eerste groep werd behandeld met #% testosteron propionaat en de tweede groep met een placebo Aan het einde van de behandeling bleek een verslechtering van de symptomen te zijn opgetreden (stijging cumulatieve score van # naar ##, p ( #,##) In de groep die met het placebo werd behandeld rapporteerden # patiënten een verbetering van de symptomen en klaagden # patiënten over terugkeer van de ziekte Er werd geen statistisch significant verschil aangetoond Patiënten in de.
688
nvmdl
Hiertoe werden ## patiënten (zeven vrouwen en zeven mannen) gevolgd die met testosteronpropionaat werden behandeld en eveneens veertien patiënten (zeven mannen en zeven vrouwen) die met andere middelen (overwegend corticosteroïden of oestradiol) Bij ## patiënten in de behandelingsgroep vond een verbetering plaats na # tot ## maanden Bij # patiënten in de controlegroep was dat het geval, na In de studie van Cattaneo et al werd gekeken naar onderhoudsbehandeling van lichen sclerosus met testosteron (Cattaneo, ###) In deze studie werden ## patiënten met vulvaire lichen sclerosus opgenomen De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was <LEEFTIJD> jaar (range ##-##) De meerderheid (##,#%) was postmenopausaal Alle patiënten werden in het eerste deel van de studie behandeld met #,#% clobetasol crème tweemaal daags gedurende vier weken, eenmaal daags gedurende acht weken en daarna tweemaal per week gedurende twaalf weken Na ## weken werden symptomen, klinische kenmerken en histologie geëvalueerd Daarna werden de patiënten gerandomiseerd verdeeld over twee groepen De eerste groep werd behandeld met #% testosteron propionaat en de tweede groep met een placebo Aan het einde van de behandeling bleek een verslechtering van de symptomen te zijn opgetreden (stijging cumulatieve score van # naar ##, p ( #,##) In de groep die met het placebo werd behandeld rapporteerden # patiënten een verbetering van de symptomen en klaagden # patiënten over terugkeer van de ziekte Er werd geen statistisch significant verschil aangetoond Patiënten in de In verband met de bijwerkingen wordt progesteron niet meer gebruikt in de behandeling van lichen <PERSOON> et al beschreven in ### de effecten van progesteron op de epidermis bij vrouwen met vulvaire lichen sclerosus (<PERSOON>, ###) In dit onderzoek werden dertig patiënten met lichen sclerosus geïncludeerd en gerandomiseerd verdeeld over twee groepen De eerste groep van vijftien patiënten werd behandeld met #,#% progesteron crème eenmaal daags gedurende één maand en vervolgens driemaal per week gedurende vijf maanden De andere groep werd volgens hetzelfde behandelschema behandeld, maar dan met vaseline Bij behandeling met progesteron verbeterden de symptomen na behandeling bij ## patiënten en was er geen verandering in # patiënt Bij behandeling met vaseline verbeterden de symptomen bij # patiënten, was er geen verandering bij # patiënten en verslechterden De behandeling van lichen sclerosus met testosteronpropionaat is niet effectief en dient bij vrouwen als obsoleet te worden beschouwd, met name vanwege het potentiële risico <PERSOON>, ### Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat progesteronbehandeling effectief is bij lichen Behalve dat de studies met lokaal testosteron en progesteron onvoldoende therapeutisch effect hebben aangetoond, kan behandeling met testosteronpropionaat bij vrouwen aanzienlijke viriliserende effecten hebben, die naar de ervaring van de werkgroepleden en de literatuur niet allemaal reversibel zijn Beide middelen worden niet meer gebruikt in de behandeling van lichen sclerosus Lokale testosteron- en progesteronpreparaten dienen niet te worden voorgeschreven bij de behandeling <PERSOON> K, <PERSOON> testosterone for lichen sclerosus Int Bracco GLC.
621
nvmdl
in de behandeling van lichen <PERSOON> et al beschreven in ### de effecten van progesteron op de epidermis bij vrouwen met vulvaire lichen sclerosus (<PERSOON>, ###) In dit onderzoek werden dertig patiënten met lichen sclerosus geïncludeerd en gerandomiseerd verdeeld over twee groepen De eerste groep van vijftien patiënten werd behandeld met #,#% progesteron crème eenmaal daags gedurende één maand en vervolgens driemaal per week gedurende vijf maanden De andere groep werd volgens hetzelfde behandelschema behandeld, maar dan met vaseline Bij behandeling met progesteron verbeterden de symptomen na behandeling bij ## patiënten en was er geen verandering in # patiënt Bij behandeling met vaseline verbeterden de symptomen bij # patiënten, was er geen verandering bij # patiënten en verslechterden De behandeling van lichen sclerosus met testosteronpropionaat is niet effectief en dient bij vrouwen als obsoleet te worden beschouwd, met name vanwege het potentiële risico <PERSOON>, ### Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat progesteronbehandeling effectief is bij lichen Behalve dat de studies met lokaal testosteron en progesteron onvoldoende therapeutisch effect hebben aangetoond, kan behandeling met testosteronpropionaat bij vrouwen aanzienlijke viriliserende effecten hebben, die naar de ervaring van de werkgroepleden en de literatuur niet allemaal reversibel zijn Beide middelen worden niet meer gebruikt in de behandeling van lichen sclerosus Lokale testosteron- en progesteronpreparaten dienen niet te worden voorgeschreven bij de behandeling <PERSOON> K, <PERSOON> testosterone for lichen sclerosus <PERSOON> A, <PERSOON> P, De <PERSOON> G, De Magnis A, et al Testosterone maintenance therapy Effects on vulvar lichen sclerosus treated with clobetasol propionate <PERSOON>-term effects of topical testosterone in vulvar lichen sclerosus Obstet Gynecol ###; ## ##<DATUM> <PERSOON> A, <PERSOON> MM, Capitanio GL Progesterone topically administered influences epidermal growth factor immunoreactivity in vulvar tissue from patients with lichen sclerosus Cervix lower fem gen tract ###; ## <DATUM> <PERSOON-##> of lichen sclerosus with topical dihydrotestosterone <PERSOON-##> in the topical treatment of lichen sclerosus <PERSOON-##> testosterone in the treatment of vulvar <PERSOON-##> propionate ointment--a therapeutic trial in lichen sclerosus In het retrospectieve multicenter onderzoek van Kulkarni et al (Kulkarni, ###) werd het resultaat van chirurgische behandeling van genitale en urethrale lichen sclerosus bij mannen onderzocht Hiertoe werden de dossiers van ### patiënten (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar, range ##-<LEEFTIJD> jaar) uit twee urologische klinieken onderzocht De meeste patiënten hadden reeds eerder chirurgisch ingrijpen vanwege lichen sclerosus ondergaan Er werden, afhankelijk van de ernst verschillende chirurgische technieken toegepast (circumcisie, meatotomie, urethroplastiek en urethrostomie) De gemiddelde follow-up na chirurgie was ## maanden (range <DATUM> maanden).
577
nvmdl
Cattaneo A, <PERSOON> P, De <PERSOON> G, De Magnis A, et al Testosterone maintenance therapy Effects on vulvar lichen sclerosus treated with clobetasol propionate <PERSOON>-term effects of topical testosterone in vulvar lichen sclerosus Obstet Gynecol ###; ## ##<DATUM> <PERSOON> A, <PERSOON> MM, Capitanio GL Progesterone topically administered influences epidermal growth factor immunoreactivity in vulvar tissue from patients with lichen sclerosus Cervix lower fem gen tract ###; ## <DATUM> <PERSOON> of lichen sclerosus with topical dihydrotestosterone <PERSOON> in the topical treatment of lichen sclerosus <PERSOON> testosterone in the treatment of vulvar <PERSOON> propionate ointment--a therapeutic trial in lichen sclerosus In het retrospectieve multicenter onderzoek van Kulkarni et al (Kulkarni, ###) werd het resultaat van chirurgische behandeling van genitale en urethrale lichen sclerosus bij mannen onderzocht Hiertoe werden de dossiers van ### patiënten (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar, range ##-<LEEFTIJD> jaar) uit twee urologische klinieken onderzocht De meeste patiënten hadden reeds eerder chirurgisch ingrijpen vanwege lichen sclerosus ondergaan Er werden, afhankelijk van de ernst verschillende chirurgische technieken toegepast (circumcisie, meatotomie, urethroplastiek en urethrostomie) De gemiddelde follow-up na chirurgie was ## maanden (range <DATUM> maanden) last meer van de lichen sclerosus Het slagingspercentage was ###% bij circumcisie (bij afwijkingen gelokaliseerd op preputium), de combinatie circumcisie en meatotomie en de zogenoemde ‘onestage’urethroplastiek Dit onderzoek betreft een niet-vergelijkende retrospectieve studie Bevestiging van de resultaten in meer gecontroleerd onderzoek is belangrijk om een harde conclusie te kunnen Pugliese et al (Pugliese, ###) hebben een literatuurreview geschreven over de behandeling van lichen sclerosus Bij mannen ligt de focus van de behandeling voornamelijk op het opheffen danwel voorkomen van een obstuctieve urethrale strictuur, pijnlijke erectie en/of pijnlijke geslachtsgemeenschap In dit artikel wordt de voorkeur uitgesproken om bij de behandeling te beginnen met medicijnen en minimaal invasieve chirurgie voordat wordt overgegaan naar uitgebreide reconstructies Voorbeelden van chirurgische ingrepen zijn; circumcisie, meatoplastiek en urethra recosntructie De chirurgische ingrepen dienen te gebeuren in een gespecialiseerd <INSTELLING> met In Mundy et al wordt de behandeling van urethra sticturen besproken Lichen sclerosus is de meest voorkomende identificeerbare oorzaak van penis stricturen bij jonge patiënten Behandelingen die kunnen worden overwogen bij stricturen zijn; dilatatie van de urethra of urethroplastiek <PERSOON-##> et al bespreekt de behandeling van een meatus stenose met behulp van een transplantaat van de buccale mucosa Wanneer men een operatieve ingreep bij een meatus stenose overweegt, moet men rekening houden met functionele en cosmetische aspecten Idealiter wordt de stenose blijvend opgeheven en behoudt de patient een goede plasfuntie zonder te sproeien (<PERSOON-##> et De procedure volgens Fenton kan plaatsvinden onder lokale anesthesie Bij deze methode worden.
573
nvmdl
Het slagingspercentage was ###% bij circumcisie (bij afwijkingen gelokaliseerd op preputium), de combinatie circumcisie en meatotomie en de zogenoemde ‘onestage’urethroplastiek Dit onderzoek betreft een niet-vergelijkende retrospectieve studie Bevestiging van de resultaten in meer gecontroleerd onderzoek is belangrijk om een harde conclusie te kunnen Pugliese et al (Pugliese, ###) hebben een literatuurreview geschreven over de behandeling van lichen sclerosus Bij mannen ligt de focus van de behandeling voornamelijk op het opheffen danwel voorkomen van een obstuctieve urethrale strictuur, pijnlijke erectie en/of pijnlijke geslachtsgemeenschap In dit artikel wordt de voorkeur uitgesproken om bij de behandeling te beginnen met medicijnen en minimaal invasieve chirurgie voordat wordt overgegaan naar uitgebreide reconstructies Voorbeelden van chirurgische ingrepen zijn; circumcisie, meatoplastiek en urethra recosntructie De chirurgische ingrepen dienen te gebeuren in een gespecialiseerd <INSTELLING> met In Mundy et al wordt de behandeling van urethra sticturen besproken Lichen sclerosus is de meest voorkomende identificeerbare oorzaak van penis stricturen bij jonge patiënten Behandelingen die kunnen worden overwogen bij stricturen zijn; dilatatie van de urethra of urethroplastiek <PERSOON> et al bespreekt de behandeling van een meatus stenose met behulp van een transplantaat van de buccale mucosa Wanneer men een operatieve ingreep bij een meatus stenose overweegt, moet men rekening houden met functionele en cosmetische aspecten Idealiter wordt de stenose blijvend opgeheven en behoudt de patient een goede plasfuntie zonder te sproeien (<PERSOON> et De procedure volgens Fenton kan plaatsvinden onder lokale anesthesie Bij deze methode worden De ingreep begint met het verwijderen van een omgekeerde driehoek uit het perineum De basis van de driehoek is de overgang van de mucosa van het dorsale vestibulum naar de huid van het perineum De incisie gaat naar lateraal niet voorbij het niveau van de opening van de klier van Bartholin De punt van de driehoek ligt midperineaal of iets daaraan voorbij naar dorsaal (richting anus) Na excisie van deze driehoek wordt de mucosa van het dorsale vestibulum los gemaakt van de onderlaag en in twee Allis klemmen gevat Vervolgens wordt de distale achterwand van de vagina los gemaakt van de onderlaag c q het rectum De ondermijning gaat tot een niveau van <DATUM> cm van de hymenaalring Hierna wordt de distale achterwand zowel links als rechts #,# cm paramediaan overlangs ingesneden over een lengte van # cm Aan de Allis klemmen wordt nu het lapje vagina met een breedte van # cm naar buiten getrokken Het stukje mucosa van het dorsale vestibulum, waarop de Allis klemmen staan, wordt nu dwars afgesneden De vaginawand wordt met Vicryl #x# gehecht tegen de rand van de perineale huid (Paniel et al ###, Paniel ###) De ingreep is succesvol bij ##-##% van de patiënten In het dorsale vestibulum ontstaat gemakkelijk een fissuur, of er nu wel of geen vernauwing van de introïtus is De operatie gaat volgens de lijnen van de verwijdingsplastiek, maar is in omvang beperkter als er geen vernauwing van de introïtus is.
572
nvmdl
het verwijderen van een omgekeerde driehoek uit het perineum De basis van de driehoek is de overgang van de mucosa van het dorsale vestibulum naar de huid van het perineum De incisie gaat naar lateraal niet voorbij het niveau van de opening van de klier van Bartholin De punt van de driehoek ligt midperineaal of iets daaraan voorbij naar dorsaal (richting anus) Na excisie van deze driehoek wordt de mucosa van het dorsale vestibulum los gemaakt van de onderlaag en in twee Allis klemmen gevat Vervolgens wordt de distale achterwand van de vagina los gemaakt van de onderlaag c q het rectum De ondermijning gaat tot een niveau van <DATUM> cm van de hymenaalring Hierna wordt de distale achterwand zowel links als rechts #,# cm paramediaan overlangs ingesneden over een lengte van # cm Aan de Allis klemmen wordt nu het lapje vagina met een breedte van # cm naar buiten getrokken Het stukje mucosa van het dorsale vestibulum, waarop de Allis klemmen staan, wordt nu dwars afgesneden De vaginawand wordt met Vicryl #x# gehecht tegen de rand van de perineale huid (Paniel et al ###, Paniel ###) De ingreep is succesvol bij ##-##% van de patiënten In het dorsale vestibulum ontstaat gemakkelijk een fissuur, of er nu wel of geen vernauwing van de introïtus is De operatie gaat volgens de lijnen van de verwijdingsplastiek, maar is in omvang beperkter als er geen vernauwing van de introïtus is epitheel gesneden met een marge van enkele millimeters gezond weefsel Het littekenweefsel direct onder en naast de fissuur wordt meeverwijderd De huid of mucosa in de directe omgeving wordt over <DATUM> cm ondermijnd, waarna de wond in dwarse richting wordt gesloten (Kennedy et al ###) Bij lichen sclerosus kunnen de linker en rechter helft vanuit de mediaanlijn met elkaar verkleven Deze verkleving draagt bij aan de vernauwing van de introitus (Breech ###) Een operatie met verwijdering van het aangedane epitheel kan een oplossing zijn (De Valera ###) Het bedekken van de clitoris door de verkleefde labia minora hoeft het orgasme niet te belemmeren Indien er toch een uitgesproken wens tot het vrijleggen van de clitoris bestaat of er regelmatig infecties ontstaan onder een bijna volledig afgedekte clitoris kan er een indicatie zijn voor chirurgische Voorafgaande aan de operatie wordt de huid met lichen sclerosus in optimale conditie gebracht of gehouden met de gebruikelijke maatregelen Na de operatie wordt daar gewoon mee doorgegaan Oppervlakkige excoriaties en defecten zijn geen contra-indicatie voor de ingreep Patiënten met lichen sclerosus kunnen overactieve bekkenbodemspieren ontwikkelen Het aanspannen van de bekkenbodemspieren draagt bij aan vernauwing van de introitus vaginae en dit geeft bij penetratie mechanische frictie met eventuele beschadiging van de huid Voorafgaande aan de operatie wordt daarom de beheersing van de bekkenbodemmusculatuur onderzocht en zo nodig behandeld, Patiënten in de postmenopauze kunnen pre-operatief dagelijks een tablet estriol van # mg of een vaginale zetpil (eitje) estriol van #,# mg nemen vanaf vier weken vóór de operatiedatum.
576
nvmdl
enkele millimeters gezond weefsel Het littekenweefsel direct onder en naast de fissuur wordt meeverwijderd De huid of mucosa in de directe omgeving wordt over <DATUM> cm ondermijnd, waarna de wond in dwarse richting wordt gesloten (Kennedy et al ###) Bij lichen sclerosus kunnen de linker en rechter helft vanuit de mediaanlijn met elkaar verkleven Deze verkleving draagt bij aan de vernauwing van de introitus (Breech ###) Een operatie met verwijdering van het aangedane epitheel kan een oplossing zijn (De Valera ###) Het bedekken van de clitoris door de verkleefde labia minora hoeft het orgasme niet te belemmeren Indien er toch een uitgesproken wens tot het vrijleggen van de clitoris bestaat of er regelmatig infecties ontstaan onder een bijna volledig afgedekte clitoris kan er een indicatie zijn voor chirurgische Voorafgaande aan de operatie wordt de huid met lichen sclerosus in optimale conditie gebracht of gehouden met de gebruikelijke maatregelen Na de operatie wordt daar gewoon mee doorgegaan Oppervlakkige excoriaties en defecten zijn geen contra-indicatie voor de ingreep Patiënten met lichen sclerosus kunnen overactieve bekkenbodemspieren ontwikkelen Het aanspannen van de bekkenbodemspieren draagt bij aan vernauwing van de introitus vaginae en dit geeft bij penetratie mechanische frictie met eventuele beschadiging van de huid Voorafgaande aan de operatie wordt daarom de beheersing van de bekkenbodemmusculatuur onderzocht en zo nodig behandeld, Patiënten in de postmenopauze kunnen pre-operatief dagelijks een tablet estriol van # mg of een vaginale zetpil (eitje) estriol van #,# mg nemen vanaf vier weken vóór de operatiedatum vaginawand wordt daardoor steviger en scheurt minder gemakkelijk Vanaf drie weken post- operatief kan de patiënt oefenen met pelotes van oplopende diameter Als de pelote met de grootste diameter (## mm) gemakkelijk kan worden ingebracht, is coitus meestal mogelijk Geadviseerd wordt om met coïtus te wachten tot # weken na de ingreep Er is veel voor te zeggen dat elke patiënte (en eventuele partner) voorafgaande aan de operatie een bezoek brengt aan een geregistreerde seksuoloog Voor seksuele revalidatie is soms meer dan alleen een operatie nodig De lichen sclerosus kan aanleiding zijn geweest voor secundair reflectoire vaginale bekkenbodemoveractiviteit, opwindingsstoornissen, verminderd seksueel verlangen of zelfs seksuele weerzin Met een operatie zijn niet automatisch de psychische belemmeringen opgeheven De lichen sclerosus kan zijn weerslag hebben gehad op de partnerrelatie in het algemeen, depressieve gevoelens hebben losgemaakt, etc Het seksuologische consult zal kunnen bijdragen aan een reëel verwachtingspatroon over het effect van een operatie, en daarmee aan het succes ervan Chirurgisch ingrijpen bij (ernstige) genitale en/of urethrale lichen sclerosus kan noodzakelijk zijn Dit dient bij voorkeur te geberuren in een <INSTELLING> met chirurgische Operatieve ingrepen zijn bij sommige patiënten met lichen sclerosus geïndiceerd Aan een operatie moet worden gedacht als de klachten van lichen sclerosus medicamenteus of anderszins niet goed Door voortschrijden van de ziekte kan het effect van de plastiek na verloop van tijd teniet gedaan worden Dit maakt soms een nieuwe chirurgische ingreep noodzakelijk.
558
nvmdl
vaginawand wordt daardoor steviger en scheurt minder gemakkelijk Vanaf drie weken post- operatief kan de patiënt oefenen met pelotes van oplopende diameter Als de pelote met de grootste diameter (## mm) gemakkelijk kan worden ingebracht, is coitus meestal mogelijk Geadviseerd wordt om met coïtus te wachten tot # weken na de ingreep Er is veel voor te zeggen dat elke patiënte (en eventuele partner) voorafgaande aan de operatie een bezoek brengt aan een geregistreerde seksuoloog Voor seksuele revalidatie is soms meer dan alleen een operatie nodig De lichen sclerosus kan aanleiding zijn geweest voor secundair reflectoire vaginale bekkenbodemoveractiviteit, opwindingsstoornissen, verminderd seksueel verlangen of zelfs seksuele weerzin Met een operatie zijn niet automatisch de psychische belemmeringen opgeheven De lichen sclerosus kan zijn weerslag hebben gehad op de partnerrelatie in het algemeen, depressieve gevoelens hebben losgemaakt, etc Het seksuologische consult zal kunnen bijdragen aan een reëel verwachtingspatroon over het effect van een operatie, en daarmee aan het succes ervan Chirurgisch ingrijpen bij (ernstige) genitale en/of urethrale lichen sclerosus kan noodzakelijk zijn Dit dient bij voorkeur te geberuren in een <INSTELLING> met chirurgische Operatieve ingrepen zijn bij sommige patiënten met lichen sclerosus geïndiceerd Aan een operatie moet worden gedacht als de klachten van lichen sclerosus medicamenteus of anderszins niet goed Door voortschrijden van de ziekte kan het effect van de plastiek na verloop van tijd teniet gedaan worden Dit maakt soms een nieuwe chirurgische ingreep noodzakelijk Bij ernstige phimosis kan chirurgie worden overwogen Indien de phimosis niet wordt opgeheven door lokale behandeling metcorticosteroiden klasse # of # en masseren van het preputium is circumcisie Bij chirurgisch ingrijpen dient een preoperatief consult bij een geregistreerd seksuoloog en/of • <PERSOON> JG Surgical treatment of vulvar • Mering JH A surgical approach to intractable pruritus vulvae <PERSOON> JH Some further observations on wide skin undercutting for intractable pruritus • <PERSOON> WS, Berman ML, Disaia PJ Treatment of cutaneous • <PERSOON> surgical management of vulvar lichen sclerosus refractory to medical • <PERSOON> procedures in benign vulval disease In <PERSOON> vulva #nd ed (<PERSOON> Ph Vulvo-périnéoplastie <PERSOON> for the treatment of introital stenosis related to vulvar lichen sclerosus <PERSOON> LL, Laufer <PERSOON-##> in the management of labial and clitoral hood adhesions in adolescents with lichen sclerosus <PERSOON-##> ###; ## ##-## De <PERSOON-##> AT, Burrows LJ Surgical treatment of clitoral phimosis caused by lichen sclerosus • Ostrzenski A A new, hydrodissection with reverse V-plasty technique for the buried clitoris • <PERSOON-##> RP Vulvar granuloma fissuratum.
540
nvmdl
de phimosis niet wordt opgeheven door lokale behandeling metcorticosteroiden klasse # of # en masseren van het preputium is circumcisie Bij chirurgisch ingrijpen dient een preoperatief consult bij een geregistreerd seksuoloog en/of • <PERSOON> JG Surgical treatment of vulvar • Mering JH A surgical approach to intractable pruritus vulvae <PERSOON> JH Some further observations on wide skin undercutting for intractable pruritus • <PERSOON> WS, Berman ML, Disaia PJ Treatment of cutaneous • <PERSOON> surgical management of vulvar lichen sclerosus refractory to medical • <PERSOON> procedures in benign vulval disease In <PERSOON> vulva #nd ed (<PERSOON> Ph Vulvo-périnéoplastie <PERSOON> for the treatment of introital stenosis related to vulvar lichen sclerosus <PERSOON> LL, Laufer <PERSOON-##> in the management of labial and clitoral hood adhesions in adolescents with lichen sclerosus <PERSOON-##> ###; ## ##-## De <PERSOON-##> AT, Burrows LJ Surgical treatment of clitoral phimosis caused by lichen sclerosus • Ostrzenski A A new, hydrodissection with reverse V-plasty technique for the buried clitoris • <PERSOON-##> RP Vulvar granuloma fissuratum fissuring of the posterior fourchette and the repair <PERSOON-##> sclerosus of the male genitalia and urethra surgical options and results in a multicenter international experience • <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> AE, Reisch B and Malone PR Plastic meatotomy for pure meatal stenosis in patients with lichen sclerosus BJUI ##<DATUM> ##<DATUM> • Pugliese JM, Morey AF and <PERSOON-##> AC Lichen Sclerosus Review of the Literature and • <PERSOON-##> DE Urethral strictures review article BJUI ##<DATUM> #-## Twee van de geselecteerde artikelen beschreven de effecten van cryochirurgie bij lichen sclerosus (Kastner, ###; Stücker, ###) Kastner et al beschreven in ### de resultaten van een cohortonderzoek, waarin negen meisjes (#-<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld <LEEFTIJD> jaar) en ## vrouwen (##-<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld <LEEFTIJD> jaar) met lichen sclerosus atrophicus van de vulva werden behandeld met behulp van cryochirurgie onder volledige narcose Hierbij werd het gehele aangedane gebied met één vriescyclus gedurende <DATUM> seconden behandeld Na cryochirurgische behandeling kregen de patiënten desinfecterende baden en naar behoefte paracetamol als pijnstilling Alle patiënten hadden atrofie met typerende witte verkleuring van de vulva, soms met uitbreiding naar overig gebied De meisjes hadden voor hun cryochirurgische behandeling gemiddeld ## maanden last van hun ziekte; bij de vrouwen was dit gemiddeld ## maanden De meest gehoorde klacht voor behandeling was jeuk en pijn De.
586
nvmdl
posterior fourchette and the repair <PERSOON> sclerosus of the male genitalia and urethra surgical options and results in a multicenter international experience • <PERSOON> JA, <PERSOON> AE, Reisch B and Malone PR Plastic meatotomy for pure meatal stenosis in patients with lichen sclerosus BJUI ##<DATUM> ##<DATUM> • Pugliese JM, Morey AF and <PERSOON> AC Lichen Sclerosus Review of the Literature and • <PERSOON> DE Urethral strictures review article BJUI ##<DATUM> #-## Twee van de geselecteerde artikelen beschreven de effecten van cryochirurgie bij lichen sclerosus (Kastner, ###; Stücker, ###) Kastner et al beschreven in ### de resultaten van een cohortonderzoek, waarin negen meisjes (#-<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld <LEEFTIJD> jaar) en ## vrouwen (##-<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld <LEEFTIJD> jaar) met lichen sclerosus atrophicus van de vulva werden behandeld met behulp van cryochirurgie onder volledige narcose Hierbij werd het gehele aangedane gebied met één vriescyclus gedurende <DATUM> seconden behandeld Na cryochirurgische behandeling kregen de patiënten desinfecterende baden en naar behoefte paracetamol als pijnstilling Alle patiënten hadden atrofie met typerende witte verkleuring van de vulva, soms met uitbreiding naar overig gebied De meisjes hadden voor hun cryochirurgische behandeling gemiddeld ## maanden last van hun ziekte; bij de vrouwen was dit gemiddeld ## maanden De meest gehoorde klacht voor behandeling was jeuk en pijn De blaarvorming optrad, gedeeltelijk met oedeem van de vulva De follow-up vond plaats tussen # en ## maanden Van ## van de ## patiënten werden follow-up gegevens verkregen Bij ## patiënten was duidelijke verbetering opgetreden Bij geen van de patiënten was na de behandeling nog sprake van scleroserende huid en ook waren er geen secundaire huidveranderingen en bloedingen meer Jeuk en pijn waren bij de meeste patiënten volledige verdwenen, dan wel sterk verminderd Bij twee meisjes trad na vier en twaalf maanden een recidief op, dat opnieuw met cryochirurgie behandeld werd Deze tweede behandeling bleek in beide gevallen succesvol Ook bij drie vrouwen vond herbehandeling plaats Twee vrouwen ondergingen zelfs een derde cryochirurgische behandeling, alvorens een succesvol resultaat bereikt werd Dit onderzoek betreft een niet-vergelijkend cohortonderzoek met een beperkt aantal patiënten, met bovendien veel uitval in de follow-up Het is niet bekend waarom van veel patiënten geen follow-up data beschikbaar zijn; selectieve uitval is hierdoor goed mogelijk De resultaten van dit onderzoek moeten daarom met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd Het tweede artikel betrof het onderzoek van Stücker et al over de objectieve en subjectieve effectiviteit van cryochirurgie bij reeds eerder behandelde en therapieresistente vulvaire en anogenitale lichen sclerosus (Stücker, ###) Dit betreft een retrospectieve cohortstudie, waarin ## vrouwen werden geïncludeerd die met cryochirurgie behandeld waren Naast cryochirurgie werden deze patiënten ook behandeld met een intralesionale steroïdinjectie Na de behandeling vond wondverzorging met vaseline en een antiseptisch middel plaats en kregen patiënten naar behoefte paracetamol.
612
nvmdl
de vulva De follow-up vond plaats tussen # en ## maanden Van ## van de ## patiënten werden follow-up gegevens verkregen Bij ## patiënten was duidelijke verbetering opgetreden Bij geen van de patiënten was na de behandeling nog sprake van scleroserende huid en ook waren er geen secundaire huidveranderingen en bloedingen meer Jeuk en pijn waren bij de meeste patiënten volledige verdwenen, dan wel sterk verminderd Bij twee meisjes trad na vier en twaalf maanden een recidief op, dat opnieuw met cryochirurgie behandeld werd Deze tweede behandeling bleek in beide gevallen succesvol Ook bij drie vrouwen vond herbehandeling plaats Twee vrouwen ondergingen zelfs een derde cryochirurgische behandeling, alvorens een succesvol resultaat bereikt werd Dit onderzoek betreft een niet-vergelijkend cohortonderzoek met een beperkt aantal patiënten, met bovendien veel uitval in de follow-up Het is niet bekend waarom van veel patiënten geen follow-up data beschikbaar zijn; selectieve uitval is hierdoor goed mogelijk De resultaten van dit onderzoek moeten daarom met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd Het tweede artikel betrof het onderzoek van Stücker et al over de objectieve en subjectieve effectiviteit van cryochirurgie bij reeds eerder behandelde en therapieresistente vulvaire en anogenitale lichen sclerosus (Stücker, ###) Dit betreft een retrospectieve cohortstudie, waarin ## vrouwen werden geïncludeerd die met cryochirurgie behandeld waren Naast cryochirurgie werden deze patiënten ook behandeld met een intralesionale steroïdinjectie Na de behandeling vond wondverzorging met vaseline en een antiseptisch middel plaats en kregen patiënten naar behoefte paracetamol en na de behandeling bevraagd naar pijn en jeuk Hierbij werd een VAS-schaal gebruikt Het effect van de cryochirurgische behandeling werd met een speciaal daartoe ontwikkelde vragenlijst uitgevraagd en ook werd de ‘dermatologische kwaliteit van leven’ bepaald De gemiddelde leeftijd bij follow-up van de participanten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden vrouwen #,<LEEFTIJD> jaar lichen sclerosus voor de behandeling De gemiddelde follow-up tijd was ##,# maanden Bij ## van de ## patiënten kwam de lichen sclerosus terug, gemiddeld ##,# maanden na de behandeling De onderzochte vrouwen zouden de cryochirurgische behandeling matig tot niet aanbevelen als behandeling voor lichen sclerosus De redenen hiervoor waren een langdurige hersteltijd na de behandeling en een korte symptoomvrije periode na behandeling Jeuk en pijn waren significant verminderd na cryochirurgie Net als bij de vorige studie (die overigens in hetzelfde <INSTELLING> is gedaan; mogelijk is er zelfs overlap in patiënten, maar dat blijkt niet duidelijk uit de artikelen) is ook dit een niet-vergelijkende studie De opzet is retrospectief, er is een veelheid aan resultaten genoemd, waarbij niet duidelijk is of dit tevoren systematisch is opgezet De range in follow-up is groot en bij sommige vrouwen is de follow-up erg kort; mogelijk te kort om de definitieve resultaten in kaart te <PERSOON> e a behandelden ## vrouwen met lichen sclerosus met cryochirurgie Bij # van de ## verbeterden het beeld en verdwenen de jeukklachten Bij # van de ## was dat drie jaar later nog steeds zo.
612
nvmdl
na de behandeling bevraagd naar pijn en jeuk Hierbij werd een VAS-schaal gebruikt Het effect van de cryochirurgische behandeling werd met een speciaal daartoe ontwikkelde vragenlijst uitgevraagd en ook werd de ‘dermatologische kwaliteit van leven’ bepaald De gemiddelde leeftijd bij follow-up van de participanten was ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Gemiddeld hadden vrouwen #,<LEEFTIJD> jaar lichen sclerosus voor de behandeling De gemiddelde follow-up tijd was ##,# maanden Bij ## van de ## patiënten kwam de lichen sclerosus terug, gemiddeld ##,# maanden na de behandeling De onderzochte vrouwen zouden de cryochirurgische behandeling matig tot niet aanbevelen als behandeling voor lichen sclerosus De redenen hiervoor waren een langdurige hersteltijd na de behandeling en een korte symptoomvrije periode na behandeling Jeuk en pijn waren significant verminderd na cryochirurgie Net als bij de vorige studie (die overigens in hetzelfde <INSTELLING> is gedaan; mogelijk is er zelfs overlap in patiënten, maar dat blijkt niet duidelijk uit de artikelen) is ook dit een niet-vergelijkende studie De opzet is retrospectief, er is een veelheid aan resultaten genoemd, waarbij niet duidelijk is of dit tevoren systematisch is opgezet De range in follow-up is groot en bij sommige vrouwen is de follow-up erg kort; mogelijk te kort om de definitieve resultaten in kaart te <PERSOON> e a behandelden ## vrouwen met lichen sclerosus met cryochirurgie Bij # van de ## verbeterden het beeld en verdwenen de jeukklachten Bij # van de ## was dat drie jaar later nog steeds zo Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat cryochirurgie effectief is bij ernstige Cryochirurgie is een moeilijk te beheersen destructieve therapie en het moet plaatsvinden onder <PERSOON>--the last resort or a surgical alternative in the treatment of lichen sclerosus et atrophicus of the vulva (LSAV) <PERSOON> outcome after cryosurgery and intralesional steroid injection in vulvar lichen sclerosus corresponds to <PERSOON> PJ, Milward TM Cryosurgery in the treatment of lichen sclerosus et atrophicus In de literatuurselectie waren vier artikelen opgenomen over de effectiviteit van fotodynamische therapie bij lichen sclerosus (Beattie, ###; Hillemans, ###; Nistico, ###; Zawislak, ###) In het onderzoek van Beattie et al uit ### werden # patiënten met ernstige genitale lichen sclerosus, die resistent was tegen behandeling met lokale applicatie van corticosteroïden, behandeld met UVA#therapie (Beattie, ###) De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Deze patiënten hadden reeds # tot <LEEFTIJD> jaar last van lichen sclerosus Twee patiënten werden behandeld met ‘whole body’ UVA# therapie vanwege uitgebreide lichen sclerosus De patiënten werden ## tot ## maal behandeld met wisselende doseringen, afhankelijk van de tolerantie (die per persoon eerder in kaart was gebracht), gedurende drie tot vijfmaal per week Het effect van de behandeling werd zowel door de behandelend arts als door de patiënten zelf in kaart gebracht Bij drie van de zeven patiënten.
623
nvmdl
Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat cryochirurgie effectief is bij ernstige Cryochirurgie is een moeilijk te beheersen destructieve therapie en het moet plaatsvinden onder <PERSOON>--the last resort or a surgical alternative in the treatment of lichen sclerosus et atrophicus of the vulva (LSAV) <PERSOON> outcome after cryosurgery and intralesional steroid injection in vulvar lichen sclerosus corresponds to <PERSOON> PJ, Milward TM Cryosurgery in the treatment of lichen sclerosus et atrophicus In de literatuurselectie waren vier artikelen opgenomen over de effectiviteit van fotodynamische therapie bij lichen sclerosus (Beattie, ###; Hillemans, ###; Nistico, ###; Zawislak, ###) In het onderzoek van Beattie et al uit ### werden # patiënten met ernstige genitale lichen sclerosus, die resistent was tegen behandeling met lokale applicatie van corticosteroïden, behandeld met UVA#therapie (Beattie, ###) De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) Deze patiënten hadden reeds # tot <LEEFTIJD> jaar last van lichen sclerosus Twee patiënten werden behandeld met ‘whole body’ UVA# therapie vanwege uitgebreide lichen sclerosus De patiënten werden ## tot ## maal behandeld met wisselende doseringen, afhankelijk van de tolerantie (die per persoon eerder in kaart was gebracht), gedurende drie tot vijfmaal per week Het effect van de behandeling werd zowel door de behandelend arts als door de patiënten zelf in kaart gebracht Bij drie van de zeven patiënten verbetering De behandeling werd door alle patiënten goed verdragen, hoewel zich bij één patiënt erytheem ontwikkelde, dat overigens spontaan genas Bij de patiënten die verbetering bemerkten, verslechterde de toestand van twee patiënten na drie maanden en een jaar Herbehandeling leverde minimale en matige verbetering op Bij de patiënten die met ‘whole body’ UVA# werden behandeld, was het effect van de behandeling op de extragenitale laesies groter dan op de genitale laesies Dit onderzoek is uitgevoerd bij een zeer beperkt aantal patiënten en bovendien is er geen systematische aanpak Er is geen sprake van vergelijking met een andere behandeling of geen behandeling, derhalve kan geen valide uitspraak gedaan worden over de interpretatie van de gevonden resultaten In het onderzoek van Hillemanns et al werden twaalf vrouwen van gemiddeld <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) met vulvaire lichen sclerosus behandeld met PUVA (Hillemanns, ###) Bij deze vrouwen werd een #-aminolevulinezuur oplossing in een laag van ## millimeter op de vulva aangebracht Na vier tot vijf uur werd vervolgens fotodynamische therapie toegepast met ##J/cm# De therapeutische en toxische effecten werden op de dag van de behandeling, na <DATUM> weken en elke drie maanden gemonitord (of bij het optreden van symptomen) Bij patiënten met persisterende pruritus werd een tweede sessie met fotodynamische therapie verricht na <DATUM> weken Pruritus werd door patiënten gerapporteerd op een vierpunts schaal Negen vrouwen kregen één behandeling met PUVA, bij twee vrouwen werd tweemaal fotodynamische therapie gegeven en bij één vrouw driemaal Na <DATUM> weken.
623
nvmdl
goed verdragen, hoewel zich bij één patiënt erytheem ontwikkelde, dat overigens spontaan genas Bij de patiënten die verbetering bemerkten, verslechterde de toestand van twee patiënten na drie maanden en een jaar Herbehandeling leverde minimale en matige verbetering op Bij de patiënten die met ‘whole body’ UVA# werden behandeld, was het effect van de behandeling op de extragenitale laesies groter dan op de genitale laesies Dit onderzoek is uitgevoerd bij een zeer beperkt aantal patiënten en bovendien is er geen systematische aanpak Er is geen sprake van vergelijking met een andere behandeling of geen behandeling, derhalve kan geen valide uitspraak gedaan worden over de interpretatie van de gevonden resultaten In het onderzoek van Hillemanns et al werden twaalf vrouwen van gemiddeld <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) met vulvaire lichen sclerosus behandeld met PUVA (Hillemanns, ###) Bij deze vrouwen werd een #-aminolevulinezuur oplossing in een laag van ## millimeter op de vulva aangebracht Na vier tot vijf uur werd vervolgens fotodynamische therapie toegepast met ##J/cm# De therapeutische en toxische effecten werden op de dag van de behandeling, na <DATUM> weken en elke drie maanden gemonitord (of bij het optreden van symptomen) Bij patiënten met persisterende pruritus werd een tweede sessie met fotodynamische therapie verricht na <DATUM> weken Pruritus werd door patiënten gerapporteerd op een vierpunts schaal Negen vrouwen kregen één behandeling met PUVA, bij twee vrouwen werd tweemaal fotodynamische therapie gegeven en bij één vrouw driemaal Na <DATUM> weken #,# naar #,# op een vierpuntsschaal; p( #,##) Bij twee vrouwen werd geen verbetering gerapporteerd Bij follow-up na zes maanden was er bij zeven van de tien vrouwen nog steeds verbetering Symptoomreductie varieerde van drie tot negen maanden (gemiddeld #,# maand) Klinisch werd er bij tien van de twaalf vrouwen geen verbetering waargenomen Alle patiënten rapporteerden een branderig gevoel tijdens de behandeling, drie patiënten vroegen om een pauze tijdens de behandeling en drie andere patiënten hadden intraveneuze opioïden nodig tijdens de behandeling Ook voor dit onderzoek geldt dat het maar met een zeer beperkt aantal patiënten is uitgevoerd en dat er geen vergelijking is met een andere groep of met geen behandeling Nistico et al onderzocht de effectiviteit van UVB behandeling (monochromatisch, ### nm) bij een onderzoek werden in totaal ### patiënten geïncludeerd, onder wie # patiënten met genitale lichen sclerosus Deze onderzoekspopulatie bestond uit drie mannen en twee vrouwen van gemiddeld <LEEFTIJD> jaar met de klinische diagnose lichen sclerosus Bij één patiënt was de diagnose histologisch bevestigd De behandeling bestond uit gemiddeld ## sessies , eenmaal per week UVB therapie (gemiddelde dosering #,# J/cm#) Bij vier van de vijf patiënten werd reductie van de grootte en dikte van de laesies aangetoond Net als bij de vorige beschreven studies geldt ook voor dit onderzoek dat de onderzochte populatie zeer beperkt in omvang is en dat er geen vergelijking is met andere behandelingen of geen In ### verscheen tenslotte ook het onderzoek van Zawislak et al.
625
nvmdl
vierpuntsschaal; p( #,##) Bij twee vrouwen werd geen verbetering gerapporteerd Bij follow-up na zes maanden was er bij zeven van de tien vrouwen nog steeds verbetering Symptoomreductie varieerde van drie tot negen maanden (gemiddeld #,# maand) Klinisch werd er bij tien van de twaalf vrouwen geen verbetering waargenomen Alle patiënten rapporteerden een branderig gevoel tijdens de behandeling, drie patiënten vroegen om een pauze tijdens de behandeling en drie andere patiënten hadden intraveneuze opioïden nodig tijdens de behandeling Ook voor dit onderzoek geldt dat het maar met een zeer beperkt aantal patiënten is uitgevoerd en dat er geen vergelijking is met een andere groep of met geen behandeling Nistico et al onderzocht de effectiviteit van UVB behandeling (monochromatisch, ### nm) bij een onderzoek werden in totaal ### patiënten geïncludeerd, onder wie # patiënten met genitale lichen sclerosus Deze onderzoekspopulatie bestond uit drie mannen en twee vrouwen van gemiddeld <LEEFTIJD> jaar met de klinische diagnose lichen sclerosus Bij één patiënt was de diagnose histologisch bevestigd De behandeling bestond uit gemiddeld ## sessies , eenmaal per week UVB therapie (gemiddelde dosering #,# J/cm#) Bij vier van de vijf patiënten werd reductie van de grootte en dikte van de laesies aangetoond Net als bij de vorige beschreven studies geldt ook voor dit onderzoek dat de onderzochte populatie zeer beperkt in omvang is en dat er geen vergelijking is met andere behandelingen of geen In ### verscheen tenslotte ook het onderzoek van Zawislak et al beschreven van fotodynamische therapie in combinatie met #-aminolevulinezuur bij acht vrouwen met lichen sclerosus (Zawislak, ###) Behalve deze acht vrouwen met lichen sclerosus waren in deze studies ook nog twee vrouwen met hyperplasie van het plaveiselepitheel Deze gegevens over deze beide groepen en de resultaten van beide groepen zijn niet separaat weergegeven De ernst van de symptomen werd op een tienpunts VAS schaal door de patiënten gerapporteerd Voor behandeling was behandeling bestond uit applicatie van een patch met #-aminiolevulinezuur met daarna fotodynamische therapie (### J/cm#, ### nm) Per patiënt konden twee behandelingen worden gegeven, met een interval variërend van twee tot vijftien weken Respons op de behandeling werd zes weken naar de laatste behandeling geëvalueerd In totaal werden ## cycli gegeven (derhalve zeven patiënten met een tweede cyclus en drie met één behandelcyclus) Er was geen sprake van huidirritatie tijdens het dragen van de patch Bij acht behandelingen werd lokale pijnbestrijding toegepast Na de behandeling werd door de patiënten pijn gerapporteerd Van negen personen werden follow-up data verkregen na # weken Bij zes personen was verbetering van de symptomen opgetreden De gemiddelde pruritus score daalde van #,# naar #,# en de discomfort score daalde gemiddeld van #,# tot #,# Er werden geen histopathologische veranderingen waargenomen Ook bij deze laatste studie was het opvallend dat er geen vergelijking met andere behandelingen plaats heeft gehad en dat de studie erg weinig deelnemers kende.
601
nvmdl
therapie in combinatie met #-aminolevulinezuur bij acht vrouwen met lichen sclerosus (Zawislak, ###) Behalve deze acht vrouwen met lichen sclerosus waren in deze studies ook nog twee vrouwen met hyperplasie van het plaveiselepitheel Deze gegevens over deze beide groepen en de resultaten van beide groepen zijn niet separaat weergegeven De ernst van de symptomen werd op een tienpunts VAS schaal door de patiënten gerapporteerd Voor behandeling was behandeling bestond uit applicatie van een patch met #-aminiolevulinezuur met daarna fotodynamische therapie (### J/cm#, ### nm) Per patiënt konden twee behandelingen worden gegeven, met een interval variërend van twee tot vijftien weken Respons op de behandeling werd zes weken naar de laatste behandeling geëvalueerd In totaal werden ## cycli gegeven (derhalve zeven patiënten met een tweede cyclus en drie met één behandelcyclus) Er was geen sprake van huidirritatie tijdens het dragen van de patch Bij acht behandelingen werd lokale pijnbestrijding toegepast Na de behandeling werd door de patiënten pijn gerapporteerd Van negen personen werden follow-up data verkregen na # weken Bij zes personen was verbetering van de symptomen opgetreden De gemiddelde pruritus score daalde van #,# naar #,# en de discomfort score daalde gemiddeld van #,# tot #,# Er werden geen histopathologische veranderingen waargenomen Ook bij deze laatste studie was het opvallend dat er geen vergelijking met andere behandelingen plaats heeft gehad en dat de studie erg weinig deelnemers kende Er is onvoldoende bewijs waaruit blijkt dat fotodynamische therapie, al dan niet gecombineerd met #-aminolevulinezuur, effectief is Voor zover er literatuur is wijst die in de richting van enige, meestal tijdelijke, verbetering <PERSOON> SH UVA# phototherapy for genital lichen <PERSOON> therapy of vulvar lichen sclerosus with #-aminolevulinic acid <PERSOON> applications of monochromatic excimer light in skin diseases Photomed Laser Surg ###; ## ###-## Zawislak <INSTELLING>, McCluggage WG, Donnelly RF, <PERSOON> JH, Dobbs SP, et al Response of vulval lichen sclerosus and squamous hyperplasia to photodynamic treatment using sustained topical delivery of aminolevulinic acid from a novel Na de literatuursearch en literatuurselectie bleven er vijf studies over die handelden over systemische behandeling van lichen sclerosus (Bousema, ###; Bulbul, ###; Buxton, ###; Ioannides, ###; Bousema et al beschreven de resultaten van een dubbelblinde gerandomiseerde placebogecontroleerde studie, waarin zij de effecten van acitretine onderzochten bij de behandeling van ernstige vulvaire lichen sclerosus (Bousema, ###) Acitretine is een retinoid (vitamine A), het remt de groei van huidcellen af Patiënten in de behandelarm van de studie werden behandeld met orale acitretine ## mg eenmaal daags gedurende zestien weken Bij bijwerkingen kon de dosis verlaagd worden naar ## mg Effectiviteit en tolerantie van de behandeling werd geanalyseerd na #, #, #, ## en ## weken na start.
599
nvmdl
met #-aminolevulinezuur, effectief is Voor zover er literatuur is wijst die in de richting van enige, meestal tijdelijke, verbetering <PERSOON> SH UVA# phototherapy for genital lichen <PERSOON> therapy of vulvar lichen sclerosus with #-aminolevulinic acid <PERSOON> applications of monochromatic excimer light in skin diseases Photomed Laser Surg ###; ## ###-## Zawislak <INSTELLING>, McCluggage WG, Donnelly RF, <PERSOON> JH, Dobbs SP, et al Response of vulval lichen sclerosus and squamous hyperplasia to photodynamic treatment using sustained topical delivery of aminolevulinic acid from a novel Na de literatuursearch en literatuurselectie bleven er vijf studies over die handelden over systemische behandeling van lichen sclerosus (Bousema, ###; Bulbul, ###; Buxton, ###; Ioannides, ###; Bousema et al beschreven de resultaten van een dubbelblinde gerandomiseerde placebogecontroleerde studie, waarin zij de effecten van acitretine onderzochten bij de behandeling van ernstige vulvaire lichen sclerosus (Bousema, ###) Acitretine is een retinoid (vitamine A), het remt de groei van huidcellen af Patiënten in de behandelarm van de studie werden behandeld met orale acitretine ## mg eenmaal daags gedurende zestien weken Bij bijwerkingen kon de dosis verlaagd worden naar ## mg Effectiviteit en tolerantie van de behandeling werd geanalyseerd na #, #, #, ## en ## weken na start Hierbij werden symptomen en klinische kenmerken geanalyseerd Ook werd hierbij gekeken naar bijwerkingen In de studie werden ## patiënten opgenomen, die gerandomiseerd werden over beide groepen Van deze ## vrouwen waren er ## postmenopausaal Van het totaal aantal patiënten bleken er ## niet te voldoen aan de inclusiecriteria voor ernst van de lichen sclerosus Twaalf patiënten volgden de studie niet tot het einde; zeven vanwege bijwerkingen, twee vanwege onvoldoende resultaat, twee vanwege verdere weigering mee te werken en één patiënt was lost-to-follow-up Uiteindelijk waren ## patiënten evalueerbaar in de behandelgroep en ## in de placebogroep De groepen waren vergelijkbaar qua kenmerken voor de behandeling In de acitretinegroep hadden alle patiënten een verbetering in symptomen voor zowel pruritus als branderigheid In de placebogroep was er bij ##% van de patiënten een verbetering qua prutitus (p ( #,##) en bij ##% voor branderigheid (niet significant) Qua klinische kenmerken was er in de acitretinegroep bij ##% van de patiënten een verbetering in de atrofie en bij ##% van de patiënten in de placebogroep (p ( #,##) Ook bij hyperkeratose was er een significant verschil (##% ten opzichte van ##% verbetering; p ( #,##) De grootte van de laesies was bij acitretinebehandeling sterker gedaald dan in de placebogroep (##% in vergelijking met #%, p ( #,##) De behandeling werd onderbroken bij zeven patiënten (zes in de acitretinegroep en één in de placebogroep) vanwege bijwerkingen Alle patiënten in de acitretinegroep en ##% van de patiënten in.
645
nvmdl
en klinische kenmerken geanalyseerd Ook werd hierbij gekeken naar bijwerkingen In de studie werden ## patiënten opgenomen, die gerandomiseerd werden over beide groepen Van deze ## vrouwen waren er ## postmenopausaal Van het totaal aantal patiënten bleken er ## niet te voldoen aan de inclusiecriteria voor ernst van de lichen sclerosus Twaalf patiënten volgden de studie niet tot het einde; zeven vanwege bijwerkingen, twee vanwege onvoldoende resultaat, twee vanwege verdere weigering mee te werken en één patiënt was lost-to-follow-up Uiteindelijk waren ## patiënten evalueerbaar in de behandelgroep en ## in de placebogroep De groepen waren vergelijkbaar qua kenmerken voor de behandeling In de acitretinegroep hadden alle patiënten een verbetering in symptomen voor zowel pruritus als branderigheid In de placebogroep was er bij ##% van de patiënten een verbetering qua prutitus (p ( #,##) en bij ##% voor branderigheid (niet significant) Qua klinische kenmerken was er in de acitretinegroep bij ##% van de patiënten een verbetering in de atrofie en bij ##% van de patiënten in de placebogroep (p ( #,##) Ook bij hyperkeratose was er een significant verschil (##% ten opzichte van ##% verbetering; p ( #,##) De grootte van de laesies was bij acitretinebehandeling sterker gedaald dan in de placebogroep (##% in vergelijking met #%, p ( #,##) De behandeling werd onderbroken bij zeven patiënten (zes in de acitretinegroep en één in de placebogroep) vanwege bijwerkingen Alle patiënten in de acitretinegroep en ##% van de patiënten in Veel genoemd zijn cheilitis, droge huid, peeling en haarverlies In de acitretinegroep was ##% van de patiënten compleet tevreden en ##% gedeeltelijk tevreden In de placebogroep was dit respectievelijk ##% en ##% Dit verschil tussen beide groepen was statistisch significant (p ( #,##) De studie betreft een nette trial, alleen is het aantal patiënten, dat uiteindelijk geanalyseerd is, relatief laag Bovendien is de randomisatie uitgevoerd voordat geanalyseerd is of alle patiënten in het onderzoek aan de inclusiecriteria voldeden Ioannides et al onderzochten de werking van acitretine voor de behandeling van lichen sclerosus bij werden ## mannen met ernstige lichen sclerosus geïncludeerd en gerandomiseerd in een <DATUM> ratio ## mannen kregen eenmaal daags gedurende ## weken ## mg acitretine De placebogroep, bestaande uit ## mannen, kregen een placebo volgens hetzelfde schema Patiënten en onderzoekers waren blind voor de behandeling Follow-up controles vonden plaats bij #, ## en ## weken voor beide groepen en een extra controle voor de acitretinegroep bij ## weken Hierbij werden symptomen geïnventariseerd en werd klinisch onderzoek gedaan Bij follow-up bleken er twee uitvallers te zijn, in beide groepen één, vanwege verergering van de ziekte hetgeen chirurgisch ingrijpen noodzakelijk maakte De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,# (range ##-<LEEFTIJD> jaar) in de acitretinegroep en ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) voor de placebogroep Na een follow-up van ## weken had ##% in de behandelgroep en #% in de placebogroep een complete respons Partiële respons werd bereikt in.
696
nvmdl
cheilitis, droge huid, peeling en haarverlies In de acitretinegroep was ##% van de patiënten compleet tevreden en ##% gedeeltelijk tevreden In de placebogroep was dit respectievelijk ##% en ##% Dit verschil tussen beide groepen was statistisch significant (p ( #,##) De studie betreft een nette trial, alleen is het aantal patiënten, dat uiteindelijk geanalyseerd is, relatief laag Bovendien is de randomisatie uitgevoerd voordat geanalyseerd is of alle patiënten in het onderzoek aan de inclusiecriteria voldeden Ioannides et al onderzochten de werking van acitretine voor de behandeling van lichen sclerosus bij werden ## mannen met ernstige lichen sclerosus geïncludeerd en gerandomiseerd in een <DATUM> ratio ## mannen kregen eenmaal daags gedurende ## weken ## mg acitretine De placebogroep, bestaande uit ## mannen, kregen een placebo volgens hetzelfde schema Patiënten en onderzoekers waren blind voor de behandeling Follow-up controles vonden plaats bij #, ## en ## weken voor beide groepen en een extra controle voor de acitretinegroep bij ## weken Hierbij werden symptomen geïnventariseerd en werd klinisch onderzoek gedaan Bij follow-up bleken er twee uitvallers te zijn, in beide groepen één, vanwege verergering van de ziekte hetgeen chirurgisch ingrijpen noodzakelijk maakte De gemiddelde leeftijd van de patiënten was ##,# (range ##-<LEEFTIJD> jaar) in de acitretinegroep en ##,<LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) voor de placebogroep Na een follow-up van ## weken had ##% in de behandelgroep en #% in de placebogroep een complete respons Partiële respons werd bereikt in In ##% van de acitretinegroep bleef de ziekte stabiel, in vergelijking met ##% van de controlegroep en ziekteprogressie gebeurde in #% van de behandelgroep en ##% van de placebogroep Bij controles voor ## weken werd niet eerder complete respons bereikt Van de patiënten die complete respons bereikten behield ##% deze ook gedurende de langere follow-up tot ## weken De rest van de groep had derhalve verergering van de ziekte Eenzelfde verandering werd gezien bij de groep die aan het eind van de behandeling partiële respons had bereikt De gemiddelde TCS-score (score voor de ernst van de aandoening) was in de acitretinegroep significant lager en dus beter dan in de controlegroep (#,## in vergelijking met #,##; p ( #,###) De kwaliteit van leven van de patiënten in de behandelgroep was, gemeten met de daily life quality index (DLQI)-methode, was na behandeling significant beter dan voor de behandeling (#,## in vergelijking met ##,##, p ( #,###) De methode waarmee dit onderzoek is uitgevoerd is in principe prima, alleen was het aantal geïncludeerde In het artikel van Bulbul et al is gekeken naar de effectiviteit van ciclosporine in de behandeling van vulvaire lichen sclerosus (Bulbul, ###) Ciclosporine is een afweeronderdrukkend middel In dit onderzoek zijn vijf vrouwen opgenomen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en met ernstige lichen sclerosus De duur van de symptomen varieerde van twee tot twaalf jaar Alle patiënten waren al eerder met andere middelen behandeld De behandeling bestond uit orale.
688
nvmdl
van de acitretinegroep bleef de ziekte stabiel, in vergelijking met ##% van de controlegroep en ziekteprogressie gebeurde in #% van de behandelgroep en ##% van de placebogroep Bij controles voor ## weken werd niet eerder complete respons bereikt Van de patiënten die complete respons bereikten behield ##% deze ook gedurende de langere follow-up tot ## weken De rest van de groep had derhalve verergering van de ziekte Eenzelfde verandering werd gezien bij de groep die aan het eind van de behandeling partiële respons had bereikt De gemiddelde TCS-score (score voor de ernst van de aandoening) was in de acitretinegroep significant lager en dus beter dan in de controlegroep (#,## in vergelijking met #,##; p ( #,###) De kwaliteit van leven van de patiënten in de behandelgroep was, gemeten met de daily life quality index (DLQI)-methode, was na behandeling significant beter dan voor de behandeling (#,## in vergelijking met ##,##, p ( #,###) De methode waarmee dit onderzoek is uitgevoerd is in principe prima, alleen was het aantal geïncludeerde In het artikel van Bulbul et al is gekeken naar de effectiviteit van ciclosporine in de behandeling van vulvaire lichen sclerosus (Bulbul, ###) Ciclosporine is een afweeronderdrukkend middel In dit onderzoek zijn vijf vrouwen opgenomen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar (range ##-<LEEFTIJD> jaar) en met ernstige lichen sclerosus De duur van de symptomen varieerde van twee tot twaalf jaar Alle patiënten waren al eerder met andere middelen behandeld De behandeling bestond uit orale Vierwekelijks vond evaluatie plaats waarbij symptomen werden geïnventariseerd, klinisch onderzoek werd verricht en eventuele bijwerkingen in kaart werden gebracht Na verloop van tijd werd de dosering verminderd (niet gespecificeerd) en de behandeling werd na drie maanden gestaakt Een maand na de start van de therapie was er sprake van respons op de behandeling De gemiddelde totale symptoomscore daalde van #,# naar #,# Er waren bijwerkingen (misselijkheid, hypertrichosis, mucositis), maar deze waren niet dermate ernstig dat de behandeling moest worden gestopt Er was geen terugkeer van de ziekte na het stoppen van de behandeling Naar wens konden patiënten na behandeling lokaal clobetasol gebruiken Deze studie is weinig systematisch, kent geen vergelijkende groep en bovendien erg weinig patiënten Dat maakt dat de resultaten van dit onderzoek, die daarenboven ook nog eens zeer summier zijn beschreven, met de Er is een beperkte hoeveelheid literatuur, maar er zijn aanwijzingen dat acitretine Er is onvoldoende goede literatuur waaruit blijkt dat ciclosporine effectief is Voor zover er literatuur is wijst die in de richting van enige verbetering De studies naar het effect van acitretine en ciclosporine zijn van slechte kwaliteit Veel patiënten vielen af in verband met inclusie criteria, er was loss-to-follow-up, de RCT van Ioannides was niet goed geblindeerd en de patiënten populatie van Bulbul is erg klein Bij therapieresistente lichen sclerosus of als de patiënt in aanmerking komt voor systemische therapie dient de patiënt naar een gespecialiseerd <INSTELLING> te worden verwezen.
622
nvmdl
Vierwekelijks vond evaluatie plaats waarbij symptomen werden geïnventariseerd, klinisch onderzoek werd verricht en eventuele bijwerkingen in kaart werden gebracht Na verloop van tijd werd de dosering verminderd (niet gespecificeerd) en de behandeling werd na drie maanden gestaakt Een maand na de start van de therapie was er sprake van respons op de behandeling De gemiddelde totale symptoomscore daalde van #,# naar #,# Er waren bijwerkingen (misselijkheid, hypertrichosis, mucositis), maar deze waren niet dermate ernstig dat de behandeling moest worden gestopt Er was geen terugkeer van de ziekte na het stoppen van de behandeling Naar wens konden patiënten na behandeling lokaal clobetasol gebruiken Deze studie is weinig systematisch, kent geen vergelijkende groep en bovendien erg weinig patiënten Dat maakt dat de resultaten van dit onderzoek, die daarenboven ook nog eens zeer summier zijn beschreven, met de Er is een beperkte hoeveelheid literatuur, maar er zijn aanwijzingen dat acitretine Er is onvoldoende goede literatuur waaruit blijkt dat ciclosporine effectief is Voor zover er literatuur is wijst die in de richting van enige verbetering De studies naar het effect van acitretine en ciclosporine zijn van slechte kwaliteit Veel patiënten vielen af in verband met inclusie criteria, er was loss-to-follow-up, de RCT van Ioannides was niet goed geblindeerd en de patiënten populatie van Bulbul is erg klein Bij therapieresistente lichen sclerosus of als de patiënt in aanmerking komt voor systemische therapie dient de patiënt naar een gespecialiseerd <INSTELLING> te worden verwezen Bousema MTR Acitretin in the treatment of severe lichen sclerosus et atrophicus of the Bulbul BE, <PERSOON> SC, Saricaoglu H Open-label trial of <PERSOON> for severe lichen sclerosus of male genitalia a randomized, placebo controlled study <PERSOON> of dystrophic changes of the vulva with etretinate or placebo Curr Ther Res ###; ## #<DATUM> Op een Engelse vulvapolikliniek voor kinderen werden ## kinderen met lichen sclerosus gezien , waarvan ## kinderen tussen de # en <LEEFTIJD> jaar oud De prevalentie lichen sclerosus bij meisjes tussen de # en <LEEFTIJD> jaar werd op basis van deze cijfers berekend op <DATUM> (Powell ###) Er zijn aanwijzingen dat de incidentie bij jongens hoger is dan tot nu toe wordt aangenomen; in de prospectieve studie van Kiss et al bleek dat een significant aantal jongens met phimosis die in aanmerking kwamen voor Volgens Swerdlin et al en <PERSOON> et al komt lichen sclerosus zelden op de kinderleeftijd Kinderen met lichen sclerosus hebben vaak jeuk in het anogenitale gebied Soms presenteren ze zich met obstipatie of andere gastro-intestinale klachten Klachten worden soms ten onrechte aangezien Bij jongens kan er sprake zijn van een niet-retractiële voorhuid, ballonvorming of sproeien bij mictie, dysurie, irritatie of pijnlijke erecties (Bochove ###) De diagnose en behandeling bij kinderen is hetzelfde als bij volwassenen.
562
nvmdl
in the treatment of severe lichen sclerosus et atrophicus of the Bulbul BE, <PERSOON> SC, Saricaoglu H Open-label trial of <PERSOON> for severe lichen sclerosus of male genitalia a randomized, placebo controlled study <PERSOON> of dystrophic changes of the vulva with etretinate or placebo Curr Ther Res ###; ## #<DATUM> Op een Engelse vulvapolikliniek voor kinderen werden ## kinderen met lichen sclerosus gezien , waarvan ## kinderen tussen de # en <LEEFTIJD> jaar oud De prevalentie lichen sclerosus bij meisjes tussen de # en <LEEFTIJD> jaar werd op basis van deze cijfers berekend op <DATUM> (Powell ###) Er zijn aanwijzingen dat de incidentie bij jongens hoger is dan tot nu toe wordt aangenomen; in de prospectieve studie van Kiss et al bleek dat een significant aantal jongens met phimosis die in aanmerking kwamen voor Volgens Swerdlin et al en <PERSOON> et al komt lichen sclerosus zelden op de kinderleeftijd Kinderen met lichen sclerosus hebben vaak jeuk in het anogenitale gebied Soms presenteren ze zich met obstipatie of andere gastro-intestinale klachten Klachten worden soms ten onrechte aangezien Bij jongens kan er sprake zijn van een niet-retractiële voorhuid, ballonvorming of sproeien bij mictie, dysurie, irritatie of pijnlijke erecties (Bochove ###) De diagnose en behandeling bij kinderen is hetzelfde als bij volwassenen Het nemen van een biopt kan voor een kind erg ingrijpend zijn, dus hier moet zeer terughoudend mee worden omgegaan De prognose van lichen sclerosus bij kinderen is onzeker In een prospectief onderzoek onder <DATUM> jes naar het persisteren van klachten na de puberteit, werd gevraagd naar klachten in combinatie met de huidige behandeling ##% van de meisjes had een verbetering van de jeukklachten ervaren na de menarche Bij ##% werd eveneens een verbetering van fysieke problemen gezien (witte verkleuring, atrofie, resorptie labia en purpura) Lichen sclerosus had geen invloed op klachten bij de Bij (kleine) kinderen kan lichen sclerosus verward worden met seksueel misbruik omdat sommige lichamelijke / genitale symptomen overeen komen Het is uiteraard van belang om een goed onderscheid te maken tussen lichen sclerosus en seksueel misbruik Verwarring kan namelijk ernstige gevolgen hebben voor het kind en zijn of haar omgeving (<PERSOON> ###) Hoe vaak worden lichen sclerosus laesies aangezien voor genitale symptomen van seksueelmisbruik? In de literatuur zijn case reports en case series beschreven over het voorkomen van lichen sclerosus bij kinderen waarbij er een verdenking van seksueel misbruik aan de orde was In <LOCATIE> komt seksueel misbruik bij ongeveer # op <DATUM> jes voor (Finkelhor ###) Seksueel grensoverschrijdend gedrag is de verzamelnaam voor verschillende termen die iets zeggen over ongewenst seksueel gedrag Seksueel misbruik wordt gehanteerd als er sprake is van een afhankelijkheidsrelatie, zoals bijvoorbeeld bij een kind <PERSOON> et al (###) interviewde ### personen.
573
nvmdl
voor een kind erg ingrijpend zijn, dus hier moet zeer terughoudend mee worden omgegaan De prognose van lichen sclerosus bij kinderen is onzeker In een prospectief onderzoek onder <DATUM> jes naar het persisteren van klachten na de puberteit, werd gevraagd naar klachten in combinatie met de huidige behandeling ##% van de meisjes had een verbetering van de jeukklachten ervaren na de menarche Bij ##% werd eveneens een verbetering van fysieke problemen gezien (witte verkleuring, atrofie, resorptie labia en purpura) Lichen sclerosus had geen invloed op klachten bij de Bij (kleine) kinderen kan lichen sclerosus verward worden met seksueel misbruik omdat sommige lichamelijke / genitale symptomen overeen komen Het is uiteraard van belang om een goed onderscheid te maken tussen lichen sclerosus en seksueel misbruik Verwarring kan namelijk ernstige gevolgen hebben voor het kind en zijn of haar omgeving (<PERSOON> ###) Hoe vaak worden lichen sclerosus laesies aangezien voor genitale symptomen van seksueelmisbruik? In de literatuur zijn case reports en case series beschreven over het voorkomen van lichen sclerosus bij kinderen waarbij er een verdenking van seksueel misbruik aan de orde was In <LOCATIE> komt seksueel misbruik bij ongeveer # op <DATUM> jes voor (Finkelhor ###) Seksueel grensoverschrijdend gedrag is de verzamelnaam voor verschillende termen die iets zeggen over ongewenst seksueel gedrag Seksueel misbruik wordt gehanteerd als er sprake is van een afhankelijkheidsrelatie, zoals bijvoorbeeld bij een kind <PERSOON> et al (###) interviewde ### personen meerdere keren seksueel geweld heeft meegemaakt waarbij ze de eerste keer jonger waren dan <LEEFTIJD> jaar Hieronder beperken we ons tot vormen van seksueel misbruik in het anogenitale gebied; penetrerend Lichen sclerosus is een huidaandoening die kan worden verward met de genitale symptomen van seksueel misbruik Lichen sclerosus is een goedaardige aandoening waarbij voornamelijk het anogenitale gebied is aangedaan In verband met ‘referral bias’ worden er verschillende man-vrouw ratio’s genoemd bij het voorkomen van lichen sclerosus Deze ratio’s variëren van <DATUM> tot <DATUM> Maar alles bij elkaar genomen lijkt er een gelijke relatieve prevalentie te zijn Bij ##-##% van de casus was er een verdenking van seksueel misbruik (Swerdlin ###, Powell ###, Warrington ###) Er wordt gespeculeerd dat trauma, verwonding, infectie en seksueel misbruik zouden kunnen werken als een katalysator voor het ontwikkelen van lichen sclerosus (Koebner fenomeen) (<PERSOON> ###) Door de grotere bewustwording rondom seksueel misbruik worden kinderen met genitale klachten sneller doorverwezen naar de kinderarts of kinderdematoloog waardoor lichen sclerosus eerder <PERSOON> diagnostiek van lichen sclerosus is van belang omdat voorkomen moet worden dat de kinderen gedurende lange tijd onbehandeld of inadequaat behandeld worden En om te voorkomen dat seksueel misbruik op onjuiste gronden wordt aangenomen of verworpen als oorzaak voor de aangetroffen Bij verdenking op seksueel misbruik is het van belang dat de afwijkingen bij het lichamelijk onderzoek ondersteund worden door anamnestische gegevens die ook in die richting wijzen (Hobbs ###) Er zijn aanwijzingen dat er niet altijd afwijkingen te vinden zijn bij het lichamelijk onderzoek.
607
nvmdl
keer jonger waren dan <LEEFTIJD> jaar Hieronder beperken we ons tot vormen van seksueel misbruik in het anogenitale gebied; penetrerend Lichen sclerosus is een huidaandoening die kan worden verward met de genitale symptomen van seksueel misbruik Lichen sclerosus is een goedaardige aandoening waarbij voornamelijk het anogenitale gebied is aangedaan In verband met ‘referral bias’ worden er verschillende man-vrouw ratio’s genoemd bij het voorkomen van lichen sclerosus Deze ratio’s variëren van <DATUM> tot <DATUM> Maar alles bij elkaar genomen lijkt er een gelijke relatieve prevalentie te zijn Bij ##-##% van de casus was er een verdenking van seksueel misbruik (Swerdlin ###, Powell ###, Warrington ###) Er wordt gespeculeerd dat trauma, verwonding, infectie en seksueel misbruik zouden kunnen werken als een katalysator voor het ontwikkelen van lichen sclerosus (Koebner fenomeen) (<PERSOON> ###) Door de grotere bewustwording rondom seksueel misbruik worden kinderen met genitale klachten sneller doorverwezen naar de kinderarts of kinderdematoloog waardoor lichen sclerosus eerder <PERSOON> diagnostiek van lichen sclerosus is van belang omdat voorkomen moet worden dat de kinderen gedurende lange tijd onbehandeld of inadequaat behandeld worden En om te voorkomen dat seksueel misbruik op onjuiste gronden wordt aangenomen of verworpen als oorzaak voor de aangetroffen Bij verdenking op seksueel misbruik is het van belang dat de afwijkingen bij het lichamelijk onderzoek ondersteund worden door anamnestische gegevens die ook in die richting wijzen (Hobbs ###) Er zijn aanwijzingen dat er niet altijd afwijkingen te vinden zijn bij het lichamelijk onderzoek door middel van een retrospectieve review uit ### casus geïdentificeerd Deze casus kwamen uit een database van een forensisch pediatrisch team over een periode van <LEEFTIJD> jaar (###-###) Het betrof meisjes tussen de # en <LEEFTIJD> jaar oud Het begin van de klachten varieerde van de leeftijd van een paar maanden oud tot <LEEFTIJD> jaar De leeftijd waarop de diagnose gesteld werd, varieerde van <DATUM> tot ## <LEEFTIJD> jaar, met een gemiddelde leeftijdvan <DATUM> jaar De klachten bestonden uit vulvovaginitis (##%), bloedingen Bij ## (##%) van ## kinderen was er een verdenking op seksueel misbruik; uiteindelijk werd bij ## (##%) kinderen seksueel misbruik aangetoond Alle <DATUM> jes hadden naast de klinische symptomen van lichen sclerosus ook beschadigingen van het hymen (Warrington ###) Naast de bovengenoemde case serie kwamen ## relevante case reports naar voren uit de search Hierin worden ## casus beschreven van kinderen in de leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar tot <LEEFTIJD> jaar met lichen sclerosus waarbij er een verdenking is op kindermishandeling of waar kindermishandeling is aangetoond Veel voorkomende symptomen zijn purpura, hypopigmentatie, erytheem, excoriaties, jeuk en kwetsbare huid die snel gaat bloeden en hematomen geeft Deze laesies zijn vaak gelokaliseerd op de labia, het perineum en soms rond de anus Bij een aantal van de eerder genoemde casus is er zowel sprake van lichen sclerosus als seksueel misbruik Dit laat zien dat de diagnose lichen sclerosus seksueel misbruik niet uitsluit Daarnaast moet.
627
nvmdl
review uit ### casus geïdentificeerd Deze casus kwamen uit een database van een forensisch pediatrisch team over een periode van <LEEFTIJD> jaar (###-###) Het betrof meisjes tussen de # en <LEEFTIJD> jaar oud Het begin van de klachten varieerde van de leeftijd van een paar maanden oud tot <LEEFTIJD> jaar De leeftijd waarop de diagnose gesteld werd, varieerde van <DATUM> tot ## <LEEFTIJD> jaar, met een gemiddelde leeftijdvan <DATUM> jaar De klachten bestonden uit vulvovaginitis (##%), bloedingen Bij ## (##%) van ## kinderen was er een verdenking op seksueel misbruik; uiteindelijk werd bij ## (##%) kinderen seksueel misbruik aangetoond Alle <DATUM> jes hadden naast de klinische symptomen van lichen sclerosus ook beschadigingen van het hymen (Warrington ###) Naast de bovengenoemde case serie kwamen ## relevante case reports naar voren uit de search Hierin worden ## casus beschreven van kinderen in de leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar tot <LEEFTIJD> jaar met lichen sclerosus waarbij er een verdenking is op kindermishandeling of waar kindermishandeling is aangetoond Veel voorkomende symptomen zijn purpura, hypopigmentatie, erytheem, excoriaties, jeuk en kwetsbare huid die snel gaat bloeden en hematomen geeft Deze laesies zijn vaak gelokaliseerd op de labia, het perineum en soms rond de anus Bij een aantal van de eerder genoemde casus is er zowel sprake van lichen sclerosus als seksueel misbruik Dit laat zien dat de diagnose lichen sclerosus seksueel misbruik niet uitsluit Daarnaast moet voorbeeld) of een huidinfectie tot verandering van het klachtenpatroon van lichen sclerosus kan leiden Als seksueel misbruik in de differentiaal diagnose staat dan moet men de volgende zaken in het achterhoofd houden Seksueel overdraagbare aandoeningen passen niet bij de diagnose lichen sclerosus en moeten dan ook niet als zodanig geaccepteerd worden (Hobbs ###) Meer en meer wordt aangenomen dat de diameter van de hymenale opening niet gebruikt mag worden als indicator voor seksueel geweld (Lammes ###) Toch geeft een scherp begrensde uitbreiding van de opening naar # uur of naar # of ## uur, daarop een sterke verdenking Anderzijds kan een ogenschijnlijk intacte hymenaal ring zo geleidelijk aan opgerekt zijn dat penetratie zonder scheurvorming kan plaatsvinden De prognose van lichen sclerosus op de kinderleeftijd is onzeker Er zijn casus beschreven waarbij de aandoening vlak voor of tijdens de puberteit geneest (<PERSOON> ###) Maar het kan ook zijn dat het klinisch beeld verbetert, maar de lichen sclerosus niet helemaal geneest (Powell ###) Er zijn aanwijzingen dat bij kinderen met lichen sclerosus de laesies soms ten onrechte geïnterpreteerd worden als het gevolg van seksueel misbruik Verwarring kan ernstige gevolgen hebben voor het kind en zijn of haar omgeving Lichen sclerosus en seksueel misbruik kunnen naast elkaar voorkomen Bij verdenking op seksueel misbruik is het van belang dat de afwijkingen bij het lichamelijk onderzoek ondersteund worden door anamnestische gegevens in de richting <PERSOON> diagnostiek van lichen sclerosus is van belang omdat voorkomen moet worden dat de kinderen gedurende lange tijd onbehandeld of inadequaat behandeld worden Dit.
615
nvmdl
kan leiden Als seksueel misbruik in de differentiaal diagnose staat dan moet men de volgende zaken in het achterhoofd houden Seksueel overdraagbare aandoeningen passen niet bij de diagnose lichen sclerosus en moeten dan ook niet als zodanig geaccepteerd worden (Hobbs ###) Meer en meer wordt aangenomen dat de diameter van de hymenale opening niet gebruikt mag worden als indicator voor seksueel geweld (Lammes ###) Toch geeft een scherp begrensde uitbreiding van de opening naar # uur of naar # of ## uur, daarop een sterke verdenking Anderzijds kan een ogenschijnlijk intacte hymenaal ring zo geleidelijk aan opgerekt zijn dat penetratie zonder scheurvorming kan plaatsvinden De prognose van lichen sclerosus op de kinderleeftijd is onzeker Er zijn casus beschreven waarbij de aandoening vlak voor of tijdens de puberteit geneest (<PERSOON> ###) Maar het kan ook zijn dat het klinisch beeld verbetert, maar de lichen sclerosus niet helemaal geneest (Powell ###) Er zijn aanwijzingen dat bij kinderen met lichen sclerosus de laesies soms ten onrechte geïnterpreteerd worden als het gevolg van seksueel misbruik Verwarring kan ernstige gevolgen hebben voor het kind en zijn of haar omgeving Lichen sclerosus en seksueel misbruik kunnen naast elkaar voorkomen Bij verdenking op seksueel misbruik is het van belang dat de afwijkingen bij het lichamelijk onderzoek ondersteund worden door anamnestische gegevens in de richting <PERSOON> diagnostiek van lichen sclerosus is van belang omdat voorkomen moet worden dat de kinderen gedurende lange tijd onbehandeld of inadequaat behandeld worden Dit Bij seksueel misbruik van kinderen met lichen sclerosus treden afwijkingen zoals laceraties, fissuren of hematomen sneller op, aangezien de huid en slijmvliezen Chronisch genitaal trauma (seksueel misbruik is hiervan een voorbeeld) of een huidinfectie zou tot verandering van het klachtenpatroon van lichen sclerosus kunnen Er wordt gespeculeerd dat trauma, verwonding, infectie en seksueel misbruik zouden kunnen werken als een katalysator voor het ontwikkelen van lichen sclerosus (Koebner Omdat seksueel misbruik een zeer specifiek vakgebied is, is er advies gevraagd aan <PERSOON>, forensisch arts / consulent forensische kindergeneeskunde en <PERSOON> (lichen sclerosus versus seksueel misbruik) is geregeld waargenomen, maar niet vanwege de gelijkenis van de symptomen, maar vanwege de onervarenheid van (kinder)artsen en het Het is in het belang van alle andere betrokkenen om een ervaren (kinder)dermatoloog in consult te • Als een kind in verband met een vermoeden van misbruik door een arts wordt onderzocht en • Als tijdens een onderzoek in de anogenitale regio lichamelijke afwijkingen worden aangetroffen die Bij twijfel aan de diagnose moet bovendien altijd histologisch onderzoek plaatsvinden, eventueel Het uit voeren van medisch onderzoek bij kinderen die (mogelijk) slachtoffer zijn van (seksueel) misbruik is specialisten werk Allereerst moet men weten hoe om te gaan met deze groep getraumatiseerde kinderen Men moet weten of er wel of niet materiaal voor forensisch onderzoek afgenomen moet worden en hoe hiervoor de procedures zijn Men moet een goede differentiaal diagnostische kennis hebben.
551
nvmdl
kinderen met lichen sclerosus treden afwijkingen zoals laceraties, fissuren of hematomen sneller op, aangezien de huid en slijmvliezen Chronisch genitaal trauma (seksueel misbruik is hiervan een voorbeeld) of een huidinfectie zou tot verandering van het klachtenpatroon van lichen sclerosus kunnen Er wordt gespeculeerd dat trauma, verwonding, infectie en seksueel misbruik zouden kunnen werken als een katalysator voor het ontwikkelen van lichen sclerosus (Koebner Omdat seksueel misbruik een zeer specifiek vakgebied is, is er advies gevraagd aan <PERSOON>, forensisch arts / consulent forensische kindergeneeskunde en <PERSOON> (lichen sclerosus versus seksueel misbruik) is geregeld waargenomen, maar niet vanwege de gelijkenis van de symptomen, maar vanwege de onervarenheid van (kinder)artsen en het Het is in het belang van alle andere betrokkenen om een ervaren (kinder)dermatoloog in consult te • Als een kind in verband met een vermoeden van misbruik door een arts wordt onderzocht en • Als tijdens een onderzoek in de anogenitale regio lichamelijke afwijkingen worden aangetroffen die Bij twijfel aan de diagnose moet bovendien altijd histologisch onderzoek plaatsvinden, eventueel Het uit voeren van medisch onderzoek bij kinderen die (mogelijk) slachtoffer zijn van (seksueel) misbruik is specialisten werk Allereerst moet men weten hoe om te gaan met deze groep getraumatiseerde kinderen Men moet weten of er wel of niet materiaal voor forensisch onderzoek afgenomen moet worden en hoe hiervoor de procedures zijn Men moet een goede differentiaal diagnostische kennis hebben met deze problematiek te maken krijgt Daarom is het goed dat men als arts goed weet waar de grenzen van zijn/haar vakgebied liggen Heeft men het gevoel dat men zich op “glad ijs” bevindt dan is dat noch goed voor de patiënt noch voor de arts zelf Deze arts moet dan in het belang van het kind en zichzelf overleggen met een deskundig collega In de meeste ziekenhuizen bestaat tegenwoordig Het onderzoek van kinderen die (mogelijk) slachtoffer zijn van seksueel misbruik dient te gebeuren <PERSOON> WWM, Hoogenband van den HM Lichen sclerosus et atrophicus als oorzaak van genitale afwijkingen bij een meisje <PERSOON> signs of child abuse <PERSOON> of <PERSOON> appearance of acute, healing, and healed anogenital trauma <PERSOON> J, <PERSOON> RAC, Burns DA Lichen sclerosus Arch of Dis in <PERSOON> klachten bij kinderen Gaat het om seksueel misbruik? <PERSOON-##> vulval lichen sclerosus and sexual abuse are not mutually exclusive diagnoses BMJ ###; vol ###; ### Lichen sclerosus mistaken for child sexual abuse Al-<PERSOON-##> sclerosus et atrophicus in children misdiagnosed as sexual abuse Priestley BL, Bleehen SS <PERSOON-##> Med Jour ###; vol ### ### Priestley BL, Bleehen SS Lichen sclerosus Arc Dis Child ###;## ###.
553
nvmdl
dat men als arts goed weet waar de grenzen van zijn/haar vakgebied liggen Heeft men het gevoel dat men zich op “glad ijs” bevindt dan is dat noch goed voor de patiënt noch voor de arts zelf Deze arts moet dan in het belang van het kind en zichzelf overleggen met een deskundig collega In de meeste ziekenhuizen bestaat tegenwoordig Het onderzoek van kinderen die (mogelijk) slachtoffer zijn van seksueel misbruik dient te gebeuren <PERSOON> WWM, Hoogenband van den HM Lichen sclerosus et atrophicus als oorzaak van genitale afwijkingen bij een meisje <PERSOON> signs of child abuse <PERSOON> of <PERSOON> appearance of acute, healing, and healed anogenital trauma <PERSOON> J, <PERSOON> RAC, Burns DA Lichen sclerosus Arch of Dis in <PERSOON> klachten bij kinderen Gaat het om seksueel misbruik? <PERSOON> vulval lichen sclerosus and sexual abuse are not mutually exclusive diagnoses BMJ ###; vol ###; ### Lichen sclerosus mistaken for child sexual abuse Al-<PERSOON> sclerosus et atrophicus in children misdiagnosed as sexual abuse Priestley BL, Bleehen SS <PERSOON-##> Med Jour ###; vol ### ### Priestley BL, Bleehen SS Lichen sclerosus Arc Dis Child ###;#<DATUM> Dermatological symptoms and sexual abuse a review and case <PERSOON-##> R, <PERSOON-##> sclerosus in the differential diagnosis of suspected child abuse cases Ped Emer Care ###; Vol ## (#) ##<DATUM> <PERSOON-##> C, <PERSOON-##> lichen sclerosus mistaken for child sexual abuse <PERSOON-##> sclerosus Arch of dis in Child ###;#<DATUM> Hobbs CJ, Hanks HGI, Wynne JM Clinical aspects of sexualabuse Child abuse and Muhlendahl KE Suspected sexual abuse in a ##-year-old girl Lancet, <PATIENTNUMMER>#, Warrington SA, San Lazaro de <PERSOON-##> sclerosus et atrophicus and sexual abuse <PERSOON-##>, G , et al Appearance of the genitalia in girls selected for nonabuse Review of hymenal morphology and nonspecific findings Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, atrophicus—a review of ## cases in young girls Clinical and Experimental Hobbs CJ, Wynne JM Sexual abuse of English boys and girls the importance of anal <PERSOON-##> that mimic findings of sexual abuse Jour of ped health care, ### <PERSOON-##> PJ Seksueel misbruik bij meisjes door verwanten Den Haag Ministerie van Seks onder je ##e Seksuele gezondheid van jongeren in <LOCATIE> anno ### / <PERSOON-##>, J.
575
nvmdl
Dermatological symptoms and sexual abuse a review and case <PERSOON> R, <PERSOON> sclerosus in the differential diagnosis of suspected child abuse cases Ped Emer Care ###; Vol ## (#) ##<DATUM> <PERSOON> C, <PERSOON> lichen sclerosus mistaken for child sexual abuse <PERSOON> sclerosus Arch of dis in Child ###;#<DATUM> Hobbs CJ, Hanks HGI, Wynne JM Clinical aspects of sexualabuse Child abuse and Muhlendahl KE Suspected sexual abuse in a ##-year-old girl Lancet, <PATIENTNUMMER>#, Warrington SA, San Lazaro de <PERSOON> sclerosus et atrophicus and sexual abuse <PERSOON>, G , et al Appearance of the genitalia in girls selected for nonabuse Review of hymenal morphology and nonspecific findings Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, atrophicus—a review of ## cases in young girls Clinical and Experimental Hobbs CJ, Wynne JM Sexual abuse of English boys and girls the importance of anal <PERSOON> that mimic findings of sexual abuse Jour of ped health care, ### <PERSOON> PJ Seksueel misbruik bij meisjes door verwanten Den Haag Ministerie van Seks onder je ##e Seksuele gezondheid van jongeren in <LOCATIE> anno ### / <PERSOON-##> , ### - ### p (RNG-studies; #) - ISBN <TELEFOONNUMMER> of <PERSOON-##>) Current information on the scope and nature of child sexual abuse <PERSOON-##> Future of Children Sexual Abuse of <PERSOON-##> and age prevalence distributions of morphea en plaque and anogenital lichen <PERSOON-##> ME Praktische gynaecologie Vijfde, herziene druk <PERSOON-##> vulvar lichen sclerosus <PERSOON-##> course after puberty <PERSOON-##> B and <PERSOON-##> incidence of balanitis xerotica obliterans in boys with phimosis prospective ##-year study Pediatr Dermatol ###; ## ### Samenwerkingsparagraaf bij de NHG standaard lichen sclerosus <LOCATIE> <DATUM> Samenwerking dermatoloog, gynaecoloog en huisarts rond lichen sclerosus Lichen sclerosus is een weinig voorkomende aandoening die zowel door dermatologen, gynaecologen, urologen als huisartsen wordt gezien De diagnose lichen sclerosus wordt gesteld op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek, bij twijfel aangevuld met een biopt De samenwerkingsafspraken in deze paragraaf zijn gemaakt tussen dermatologen, gynaecologen en huisartsen met als doel het beleid van deze disciplines, diagnostiek, behandelplan, verwijzing, consultatie, informatieoverdracht, gedeelde zorg en voorlichting bij patiënten met lichen sclerosus op elkaar af te stemmen.
552
nvmdl
Vanwesenbeeck - <LOCATIE> Eburon , ### - ### p (RNG-studies; #) - ISBN <TELEFOONNUMMER> of <PERSOON>) Current information on the scope and nature of child sexual abuse <PERSOON> Future of Children Sexual Abuse of <PERSOON> and age prevalence distributions of morphea en plaque and anogenital lichen <PERSOON> ME Praktische gynaecologie Vijfde, herziene druk <PERSOON> vulvar lichen sclerosus <PERSOON> course after puberty <PERSOON> B and <PERSOON> incidence of balanitis xerotica obliterans in boys with phimosis prospective ##-year study Pediatr Dermatol ###; ## ### Samenwerkingsparagraaf bij de NHG standaard lichen sclerosus <LOCATIE> <DATUM> Samenwerking dermatoloog, gynaecoloog en huisarts rond lichen sclerosus Lichen sclerosus is een weinig voorkomende aandoening die zowel door dermatologen, gynaecologen, urologen als huisartsen wordt gezien De diagnose lichen sclerosus wordt gesteld op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek, bij twijfel aangevuld met een biopt De samenwerkingsafspraken in deze paragraaf zijn gemaakt tussen dermatologen, gynaecologen en huisartsen met als doel het beleid van deze disciplines, diagnostiek, behandelplan, verwijzing, consultatie, informatieoverdracht, gedeelde zorg en voorlichting bij patiënten met lichen sclerosus op elkaar af te stemmen De huisarts kan naar de tweede lijn verwijzen voor diagnostiek of adviezen ten aanzien van behandeling Binnen de Bij twijfel aan de diagnose anogenitale lichen sclerosus is een stansbiopt geïndiceerd Dit kan plaatsvinden in de huisartsenpraktijk of in de tweede lijn Huisartsen nemen geen biopt bij Bij kinderen met anogenitale afwijkingen is de behandelend arts alert op signalen van seksueel De huisarts verwijst patiënten met een verdenking op lichen sclerosus zo nodig naar de #e lijn voor diagnostiek, behandeling(advies) en voorlichting Een huisarts met expertise op het gebied van lichen sclerosus verricht de diagnostiek zelf In de tweede lijn kunnen bij ernstige en therapieresistente voorgeschreven worden Daarnaast heeft de tweede lijn verschillende chirurgische • -Patienten met kenmerken van plaveiselcelcarcinoom worden met spoed verwezen (binnen twee weken) naar een dermatoloog, uroloog of gynaecoloog en op korte termijn gezien - zwellingen (verruceuze laesies, nodi, erythemateuze plekken, hyperkeratose); Patiënten met verdenking van lichen sclerosus worden verwezen naar een dermatoloog, uroloog of gynaecoloog met de vulva als aandachtsgebied of naar een vulvapoli bij • mannen met anogenitale lichen sclerosus in combinatie met phimosis of sproeien bij mictie (bij twijfel aan de diagnose (eventueel alleen voor een diagnostisch consult en therapeutisch advies); seksuele dysfunctie zoals persisterende klachten van dyspareunie bij vrouwen (gynaecoloog of Een patiënt (en zijn of haar partner) wordt, na beoordeling door een gynaecoloog, zo nodig verwezen • bij door lichen sclerosus veroorzaakte seksuele problematiek Een patiënt(e) met lichen sclerosus in remissie kan worden terugverwezen naar de huisarts De patiënt.
564
nvmdl
tweede lijn verwijzen voor diagnostiek of adviezen ten aanzien van behandeling Binnen de Bij twijfel aan de diagnose anogenitale lichen sclerosus is een stansbiopt geïndiceerd Dit kan plaatsvinden in de huisartsenpraktijk of in de tweede lijn Huisartsen nemen geen biopt bij Bij kinderen met anogenitale afwijkingen is de behandelend arts alert op signalen van seksueel De huisarts verwijst patiënten met een verdenking op lichen sclerosus zo nodig naar de #e lijn voor diagnostiek, behandeling(advies) en voorlichting Een huisarts met expertise op het gebied van lichen sclerosus verricht de diagnostiek zelf In de tweede lijn kunnen bij ernstige en therapieresistente voorgeschreven worden Daarnaast heeft de tweede lijn verschillende chirurgische • -Patienten met kenmerken van plaveiselcelcarcinoom worden met spoed verwezen (binnen twee weken) naar een dermatoloog, uroloog of gynaecoloog en op korte termijn gezien - zwellingen (verruceuze laesies, nodi, erythemateuze plekken, hyperkeratose); Patiënten met verdenking van lichen sclerosus worden verwezen naar een dermatoloog, uroloog of gynaecoloog met de vulva als aandachtsgebied of naar een vulvapoli bij • mannen met anogenitale lichen sclerosus in combinatie met phimosis of sproeien bij mictie (bij twijfel aan de diagnose (eventueel alleen voor een diagnostisch consult en therapeutisch advies); seksuele dysfunctie zoals persisterende klachten van dyspareunie bij vrouwen (gynaecoloog of Een patiënt (en zijn of haar partner) wordt, na beoordeling door een gynaecoloog, zo nodig verwezen • bij door lichen sclerosus veroorzaakte seksuele problematiek Een patiënt(e) met lichen sclerosus in remissie kan worden terugverwezen naar de huisarts De patiënt Controle van patiënten met lichen sclerosus dient minstens jaarlijks plaats te vinden (zie richtlijn) Bij iedere controle wordt naast de anamnese, waarbij gevraagd wordt naar herstel van seksualiteit, lichamelijk onderzoek verricht Het is belangrijk om de patiënten zelf goed te instrueren, zodat zij weten wanneer zij eerder voor controle moeten komen Instrueren kan door de patiënt te laten meekijken met een handspiegel De patiënt kan dan tijdens de follow-up zelf beoordelen of de De patiënt wordt zo nodig terugverwezen naar de tweede lijn voorgeschiedenis, probleem, klachten, hulpvraag, medicatie, allergie, het klinisch beeld, wanneer een biopt (aanvullende diagnostiek) is afgenomen, wat de uitslag van het biopt was (inclusief een kopie van de uitslag), differentiaal diagnose, behandeling (en effect hiervan tot nu toe), doel van verwijzing De specialist rapporteert naar de verwijzer na het stellen van de diagnose en na het instellen van de behandeling De specialist geeft in zijn rapportage aan of de patiënt onder behandeling blijft, verder verwezen wordt of terugverwezen wordt naar de huisarts Het is belangrijk dat de voorlichting van de verschillende zorgverleners (verkrijgbaar via de websites van NHG, NVDV, NVOG en NVvVP ((WEBLINK))) en de patientenwebsite ((WEBLINK)) aan patiënten met lichen sclerosus op elkaar zijn afgestemd Zelfonderzoek door de patient en eventueel haar/zijn partner is onderdeel van de de voorlichting De huisarts beschikt voorlichtingsfolders Bij verwijzing geeft de verwijzende huisarts, dermatoloog, gynaecoloog of uroloog voorlichting aan de patiënt over de aandoening, de verwijsroute en de begeleiding na.
594
nvmdl
patiënten met lichen sclerosus dient minstens jaarlijks plaats te vinden (zie richtlijn) Bij iedere controle wordt naast de anamnese, waarbij gevraagd wordt naar herstel van seksualiteit, lichamelijk onderzoek verricht Het is belangrijk om de patiënten zelf goed te instrueren, zodat zij weten wanneer zij eerder voor controle moeten komen Instrueren kan door de patiënt te laten meekijken met een handspiegel De patiënt kan dan tijdens de follow-up zelf beoordelen of de De patiënt wordt zo nodig terugverwezen naar de tweede lijn voorgeschiedenis, probleem, klachten, hulpvraag, medicatie, allergie, het klinisch beeld, wanneer een biopt (aanvullende diagnostiek) is afgenomen, wat de uitslag van het biopt was (inclusief een kopie van de uitslag), differentiaal diagnose, behandeling (en effect hiervan tot nu toe), doel van verwijzing De specialist rapporteert naar de verwijzer na het stellen van de diagnose en na het instellen van de behandeling De specialist geeft in zijn rapportage aan of de patiënt onder behandeling blijft, verder verwezen wordt of terugverwezen wordt naar de huisarts Het is belangrijk dat de voorlichting van de verschillende zorgverleners (verkrijgbaar via de websites van NHG, NVDV, NVOG en NVvVP ((WEBLINK))) en de patientenwebsite ((WEBLINK)) aan patiënten met lichen sclerosus op elkaar zijn afgestemd Zelfonderzoek door de patient en eventueel haar/zijn partner is onderdeel van de de voorlichting De huisarts beschikt voorlichtingsfolders Bij verwijzing geeft de verwijzende huisarts, dermatoloog, gynaecoloog of uroloog voorlichting aan de patiënt over de aandoening, de verwijsroute en de begeleiding na − Zorg voor bekendheid bij zorgverleners van behandelingsmogelijkheden bij de huisarts, dermatoloog, gynaecoloog, uroloog of regionaal gespecialiseerde centra (vulvapoli’s) − Spreek af hoe de onderlinge bereikbaarheid geregeld is (hiervoor zijn vaak speciale telefoonnummers beschikbaar), zodat de mogelijkheid voor intercollegiale afstemming en overleg − Maak afspraken wanneer patiënten worden doorverwezen of terugverwezen naar de dermatoloog, gynaecoloog, uroloog of vulvapoli en wanneer ze worden terugverwezen naar de huisarts − Maak afspraken over de maximale wachttijd bij verwijzing Bij vermoeden van maligniteit in − Maak afspraken over de wijze van consultatie en bij welke indicaties consultatie nodig geacht − Stem het voorlichtingsmateriaal en de adviezen van de zorgverleners op elkaar af − Spreek af wie wanneer welke voorlichting geeft aan de patiënt bij verwijzing − Spreek af welke frequentie van zelfonderzoek door patiënten wenselijk is − Spreek af welke informatie in de verwijsbrief opgenomen wordt bij verwijzing naar de tweede − Maak in onderling overleg afspraken over de momenten van rapportage naar de huisarts en de − Vermeld (huisarts) het doel van de verwijzing, consultatie of overname behandeling Vermeld in de terugrapportage (specialist) of de patiënt onder behandeling blijft, verder verwezen of Het is van belang om patiënt, en eventueel partner, goed te informeren over de aandoening lichen sclerosus en de consequenties <PERSOON> patiënt op het bestaan van de patiënten vereniging (Stichting Lichen Sclerosus) en geef een informatiefolder mee (zie ook (WEBLINK), (WEBLINK)) Het dagelijks gebruik van een emolliens wordt aanbevolen De anogenitale huid is door de lichen sclerosus kwetsbaar; daarom is het verstandig.
620
nvmdl
behandelingsmogelijkheden bij de huisarts, dermatoloog, gynaecoloog, uroloog of regionaal gespecialiseerde centra (vulvapoli’s) − Spreek af hoe de onderlinge bereikbaarheid geregeld is (hiervoor zijn vaak speciale telefoonnummers beschikbaar), zodat de mogelijkheid voor intercollegiale afstemming en overleg − Maak afspraken wanneer patiënten worden doorverwezen of terugverwezen naar de dermatoloog, gynaecoloog, uroloog of vulvapoli en wanneer ze worden terugverwezen naar de huisarts − Maak afspraken over de maximale wachttijd bij verwijzing Bij vermoeden van maligniteit in − Maak afspraken over de wijze van consultatie en bij welke indicaties consultatie nodig geacht − Stem het voorlichtingsmateriaal en de adviezen van de zorgverleners op elkaar af − Spreek af wie wanneer welke voorlichting geeft aan de patiënt bij verwijzing − Spreek af welke frequentie van zelfonderzoek door patiënten wenselijk is − Spreek af welke informatie in de verwijsbrief opgenomen wordt bij verwijzing naar de tweede − Maak in onderling overleg afspraken over de momenten van rapportage naar de huisarts en de − Vermeld (huisarts) het doel van de verwijzing, consultatie of overname behandeling Vermeld in de terugrapportage (specialist) of de patiënt onder behandeling blijft, verder verwezen of Het is van belang om patiënt, en eventueel partner, goed te informeren over de aandoening lichen sclerosus en de consequenties <PERSOON> patiënt op het bestaan van de patiënten vereniging (Stichting Lichen Sclerosus) en geef een informatiefolder mee (zie ook (WEBLINK), (WEBLINK)) Het dagelijks gebruik van een emolliens wordt aanbevolen De anogenitale huid is door de lichen sclerosus kwetsbaar; daarom is het verstandig Lichen sclerosus beinvloedt de kwaliteit van leven en het seksueel functioneren (<LOCATIE>) Het genitale zelfbeeld kan veranderen, de seksuele respons kan verstoord raken en coïtus kan pijnlijk of onmogelijk worden Er kan een vicieuze cirkel ontstaan indien door herhaaldelijke pijnlijke coïtus doen verminderen Uiteindelijk kan er naast de lichen sclerosus een beeld van vulvair vestibulitis Het is belangrijk dat de behandelend arts uitlegt wat de consequenties zijn van lichen sclerosus op het - De labia minora kunnen resorberen, waardoor het uiterlijk van het genitaal kan veranderen - De labia minora kunnen fuseren, waardoor de introïtus vernauwt, en coitus bemoeilijkt of onmogelijk kan worden Bij persisterende dyspareunie ten gevolge van fissuren in de - Door fusie van de labia minora kan de clitoris afgedekt raken; dit geeft meestal geen direct probleem bij het bereiken van een orgasme Mogelijk kan er wel indirect door angst en/of pijn verminderde subjectieve opwinding bestaan, met mogelijk orgasmeproblematiek tot gevolg Indien daar behoefte aan bestaat kan een vibrator de clitorale stimulatie versterken - Reflectoir als reactie op (angst voor) pijn kunnen de bekkenbodemspieren aanspannen, waardoor coïtus (nog meer) bemoeilijkt of onmogelijk wordt Bespreek het belang van relaxatie van de vaginale bekkenbodemmusculatuur Adviseer eventueel een andere - Reflectoir als reactie op (angst voor) pijn kan de opwinding/lubricatie afnemen waardoor coitus (nog meer) bemoeilijkt of onmogelijk wordt Bespreek het belang van goede seksuele opwinding Bij onvoldoende lubricatie kan een (hypoallergeen) lubricatiemiddel gebruikt.
592
nvmdl
de kwaliteit van leven en het seksueel functioneren (<LOCATIE>) Het genitale zelfbeeld kan veranderen, de seksuele respons kan verstoord raken en coïtus kan pijnlijk of onmogelijk worden Er kan een vicieuze cirkel ontstaan indien door herhaaldelijke pijnlijke coïtus doen verminderen Uiteindelijk kan er naast de lichen sclerosus een beeld van vulvair vestibulitis Het is belangrijk dat de behandelend arts uitlegt wat de consequenties zijn van lichen sclerosus op het - De labia minora kunnen resorberen, waardoor het uiterlijk van het genitaal kan veranderen - De labia minora kunnen fuseren, waardoor de introïtus vernauwt, en coitus bemoeilijkt of onmogelijk kan worden Bij persisterende dyspareunie ten gevolge van fissuren in de - Door fusie van de labia minora kan de clitoris afgedekt raken; dit geeft meestal geen direct probleem bij het bereiken van een orgasme Mogelijk kan er wel indirect door angst en/of pijn verminderde subjectieve opwinding bestaan, met mogelijk orgasmeproblematiek tot gevolg Indien daar behoefte aan bestaat kan een vibrator de clitorale stimulatie versterken - Reflectoir als reactie op (angst voor) pijn kunnen de bekkenbodemspieren aanspannen, waardoor coïtus (nog meer) bemoeilijkt of onmogelijk wordt Bespreek het belang van relaxatie van de vaginale bekkenbodemmusculatuur Adviseer eventueel een andere - Reflectoir als reactie op (angst voor) pijn kan de opwinding/lubricatie afnemen waardoor coitus (nog meer) bemoeilijkt of onmogelijk wordt Bespreek het belang van goede seksuele opwinding Bij onvoldoende lubricatie kan een (hypoallergeen) lubricatiemiddel gebruikt De patiënt en partner dienen geïnformeerd te worden over de mogelijkheid van begeleiding door een geregistreerd seksuoloog (zie (WEBLINK) voor een overzicht van geregistreerde seksuologen) voor verbetering seksuele relatie Doorgaans geeft de seksuoloog informatie, advies, specifieke suggesties geregistreerde bekkenfysiotherapeut ( zie (WEBLINK) voor een overzicht van geregistreerde bekkenfysiotherapeuten) om het gevoel, de coördinatie en relaxatie van de bekkenbodemspieren te verbeteren Doorgaans geeft de fysiotherapeut informatie, advies, oefentherapie van de bekkenbodemspieren, eventueel myofeedback, perineummassage, triggerpointmassage, begeleiding Patiënten met dyspareunie (kunnen) worden verwezen naar een geregistreerd seksuoloog en/of • <PERSOON> MJ, Lunsen van HW Vulvodynie met als oorzaak vulvair vestibulitissyndroom • Lankveld JJ van, Weijenborg <PERSOON> MM ter Psychologicprofiles of and sexual function in woman with vulvar vestibulitis and their partners Obstet Gynecol ###;## ##-## • <LOCATIE>HP van de, <PERSOON> TE, <PERSOON> MC, Massuger LF, Hullu De <PERSOON> effect of vulvar lichen sclerosus on quality of life and sexual functioning JA <PERSOON> Hoewel er rapportages zijn van lange termijn uitkomsten van verschillende behandelingen voor lichen sclerosus, zijn er weinig gerandomiseerde studies waarbij de verschillende behandelingen zijn vergeleken Ook de studies over kinderen met lichen sclerosus waren zeer beperkt Daarom is ervan uitgegaan dat diagnosestelling en behandeling bij kinderen gelijk is aan het beleid bij volwassenen (zie Conclusies van studies gebaseerd op algemene populaties geven noodzakelijkerwijs niet de beste behandeling voor de individuele patiënt weer Bij elke behandelmodaliteit is het belangrijk de factoren die de slagingskans beïnvloeden in ogenschouw te nemen Ultrapotente corticosteroiden vormen de eerste keusbehandeling bij anogenitale lichen sclerosus.
603
nvmdl